Patientöversikt – tillskott för kliniken och tidsbesparande för användaren
Patientöversikten ger en snabb översiktlig sammanfattning av journalinnehåll som förutom i mötet med patienten är användbart vid terapikonferenser och alla tillfällen då man önskar en sammanfattning, exempelvis inför remisser. Då patientöversikten är etablerad blir det ett tillskott för kliniken och tidsbesparande för användaren. Det skriver här docent Ulrika Harmenberg i en redogörelse för utvecklingen av projektet patientöversikt njurcancer.
Många nya cancerläkemedel, till exempel målriktade läkemedel, nya cytostatika och hormonbehandlingar har avsevärt förbättrat prognosen samtidigt som nya immunologiska behandlingar har inneburit ett paradigmskifte för många cancersjukdomar. Det är oklart om publicerade resultat från kliniska prövningar av dessa läkemedel är applicerbara på svensk sjukvård. Vilken behandling är mest effektiv, hur skiljer sig toxiciteten åt mellan patienter som får dessa läkemedel, är det ekonomiskt försvarbart att behandla med dessa nya dyrbara läkemedel? Utvecklingen av strålbehandling är intensiv och utöver konventionell palliativ strålbehandling blir i många fall stereotaktisk strålbehandling aktuell för patienter med metastaserad njurcancer.
Vi insåg tidigt att det finns ett stort behov av en strukturerad utvärdering av den behandling som används i den kliniska vardagen. Dagens datajournaler är inte konstruerade för detta. Vid mottagningen för urologiska tumörer på Radiumhemmet genomfördes tidigt ett projekt, KidneyCare, där programvara utvecklades och utprovades under 2007–2009. En kvalitetsregistrering av njurcancer genomfördes i ett samarbetsprojekt1. Erfarenheter av detta projekt var mycket goda och det fanns en vilja att utöka detta kvalitetsregistreringsprojekt genom att tillföra ytterligare diagnoser – prostatacancer och urotelial cancer – under samlingsnamnet UroCare. Ett utvecklingsprojekt med medel från Cancerfonden genomfördes 2011–2012 med målet att utveckla nationella onkologiska kvalitetsregister med patientöversikter. Delar av licenskostnader och utvecklingskostnader för den programvara som användes i projektet finansierades via avtal med företag i läkemedelsindustrin som prenumererade på vissa rapporter levererade ur registret2.
2014 påbörjades en nationell registrering i en patientöversikt för njurcancer under Regionala Cancercentra i ITplattformen INCA. Redan samma år infördes en nationell registrering i en patientöversikt för prostatacancer, fler diagnoser har tillkommit och nu pågår en samlad nationell satsning för åtta diagnoser. Utvecklingspotentialen är stor. Data för patienter som registrerades under tiden för Kidney Care eller UroCare-projektet har migrerats över till patientöversikt njurcancer vid två tillfällen. Dels 2014 vid övergången till INCA och tillsammans med alla övriga datauppgifter som registrerats i patientöversikt njurcancer till IPÖ, den nya gemensamma generiska plattformen för flera diagnoser, april 2020.
Idag finns mer än 1 400 patienter registrerade i patientöversikt njurcancer. Endast patienter med metastatisk sjukdom är registrerade, men målet är att på sikt också inkludera njurcancerpatienter från och med första recidiv oavsett om det är lokalt eller metastas. Därmed kommer även patienter att registreras vid urologiska enheter. De primära frågeställningarna inför projektet och utvecklingen av patientöversikt njurcancer var:
• Hur kan vi bättre utvärdera de cancerbehandlingar vi använder?
• Hur kan vi utvärdera cancerläkemedlen?
• Hur kan vi utvärdera strålbehandling och metastaskirurgi?
• Hur påverkar andra kliniska data som performance status, prognostiska faktorer och relevanta laboratoriedata utfallet av behandlingarna?
