Denna webbsida är endast avsedd för läkare och sjukvårdspersonal med förskrivningsrätt.

Blodcellstransplantationen firades på Hematologidagarna

På årets Hematologidagar i Örebro i oktober var merparten av rampljuset riktat bakåt-mot historiken inom allogen blodcellstransplantation. I år är det ett halvt sekel sedan den första benmärgstransplantationen genomfördes i Sverige, ett jubileum som uppmärksammas i boken ”Tusentals räddade liv i Sverige under 50 år” som delades ut på konferensen.

Evelyn Pesikan

Professor Fred Appelbaum, till höger, från Fred Hutch Cancer Center i Seattle som har arbetat med Nobelpristagaren Donnall Thomas var det stora dragplåstret på konferensen. Här med Hans Häggllund.

Professor Fred Appelbaum, till höger, från Fred Hutch Cancer Center i Seattle som har arbetat med Nobelpristagaren Donnall Thomas var det stora dragplåstret på konferensen. Här med Hans Häggllund.

En av höjdpunkterna på årets Hematologidagarna var paneldebatten där merparten av pionjärerna inom området deltog- och gästföreläsaren professor Fred Appelbaum som har arbetat med- och skrivit en bok om- Nobelpristagaren Donnall Thomas, benmärgstransplantationens fader, gav ytterligare stjärnglans till det unika evenemanget.

Svensk Förening för Hematologi (SFH)  som idag har drygt 700 medlemmar, startade 1962 och har sedan 1985 anordnat årliga Hematologidagar runt om i landet. I år var det Örebros tur att stå som värd för fjärde gången.

  • I år hade vi fler deltagare än tidigare år, totalt runt 380 personer, säger Lovisa Wennström, ordförande för SFH och verksam som överläkare vid Sektionen för hematologi och koagulation på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg.
  • Många pensionerade medlemmar och ovanligt många sjuksköterskor hade i år lockats av den unika möjligheten att få se och lyssna på de levande legendarerna inom området allogena blodcellstransplantationer, bland annat Gösta Gahrton, Olle Ringdén, Kristina Carlsson, Per Ljungman och Stig Lenhoff. Men det största dragplåstret var nog Fred Appelbaum som höll en lysande gästföreläsning om sina personliga erfarenheter av att arbeta tillsammans med Nobelpristagaren Donnall Thomas (1920-2012), tillägger hon.

Efter en läkarlunch där bland annat nya sjukvårdsministern Elisabet Lann deltog via länk ägnades hela första dagen på konferensen åt allogen blodcellstransplantation.

I Sverige transplanteras omkring 300 personer om året. Sedan starten 1975 har runt 8 000 personer genomgått denna typ av behandling i landet.

Professorn och moderatorn Hans Hägglund inledde den unika paneldebatten ” Allogen stamcellstransplantation i Sverige 1975-2025- en historisk tillbakablick” med orden:

  • Här på scenen sitter 300 års samlad erfarenhet av stamcellstransplantationer.

Därefter gav han ordet till nestorn i församlingen, professor Gösta Gahrton, som genomförde den första benmärgstransplantationen 1975 på Huddinge sjukhus i Stockholm och engagerat berättade om alla svåra initiala omständigheter- både medicinska och administrativa.

  • Tyvärr avled den första patienten, en 17-årig pojke med svår aplastisk anemi, på grund av komplikationer men två år senare genomförde vi den första lyckade behandlingen på en person som sedan levde i ytterligare 15 år, berättade Gösta Gahrton och konstaterade att det i mitten av 70-talet fanns ett 40-tal personer som arbetade inom detta område i världen, mot cirka 4 000 idag.

En av de första barnpatienterna transplanterades i Göteborg 1984 av professor Anders Fasth, i Uppsala och Lund genomförde Kristina Carlson och Stig Lenhoff lyckade vuxentransplantationer cirka åtta år senare, liksom professor Gunnar Juliusson i Linköping 1994. I Umeå görs cirka 20 transplantationer årligen sedan 1997, vilket Cecilia Isaksson kunde berätta om.

”Här på scenen sitter 300 års samlad erfarenhet av blodcellstransplantation”. Så presenterade moderatorn Hans Hägglund de legendariska deltagarna i paneldebatten, där bland annat Gösta Gahrton deltog.

”Här på scenen sitter 300 års samlad erfarenhet av blodcellstransplantation”. Så presenterade moderatorn Hans Hägglund de legendariska deltagarna i paneldebatten, där bland annat Gösta Gahrton deltog.

Levande medicinhistoria

Tillsammans med professorerna Olle Ringdén och Per Ljungman i Stockholm har samtliga på scenen varit viktiga aktörer under hela utvecklingen inom området och att alla dessa personer satt tillsammans på en scen var ett unikt ögonblick – ett stycke levande medicinhistoria.

  • Det har hänt otroligt mycket under de här 50 åren, konstaterade samtliga i panelen, från en närmast säker dödsdom är tvåårsöverlevnaden vid svåra blodcancersjukdomar nu drygt 80 procent på Karolinska och idag genomförs omkring 100 000 transplantationer årligen i världen.

Nyckelfaktorer bakom utvecklingen är bland annat forskning, tidig diagnostik, förbättrade behandlingar och omvårdnad, kvalitetsregister, genetiska markörer samt ökad tillgång till donatorer tack vare Tobiasregistret.

Trots alla framgångar utgör fortfarande återfallen ett stort problem och alla i panelen var överens om att urvalsprocessen- valet av vilken patient som ska få – och kan ha nytta av- denna typ av behandling- är avgörande för utfallet.

På Hans Hägglunds fråga om benmärgstransplantationer fortfarande kommer att utföras år 2040 blev det samlade svaret att denna behandlingsmetod troligen kommer att minska till förmån för andra cellterapier som är på väg.

Om och när transplantera

Hematologerna Anna Bergendahl Sandstedt, Linköping och Johan Törlén på CAST vid Karolinska Universitetssjukhuset , gav en uppdatering om hur man numera arbetar före en transplantation. Debatten om transplantörens dilemma ”Att transplantera eller inte” modererades av Jan-Erik Johansson, överläkare på Sahlgrenska universitetssjukhuset.

  • Idag vet vi vad vi KAN göra men inte allt om NÄR och OM vi ska göra det, sade han och poängterade att livsstilsfaktorer kan vara minst lika viktiga som biologisk ålder när beslut om transplantation ska tas och att man därför måste ta upp allt med patienten.

Efter diskussioner och interaktiva omröstningar om några autentiska patientfall var det dags för första dagens, kanske hela konferensens, höjdpunkt:gästföreläsaren professor Fred Appelbaum från Fred Hutchison Cancer Center i Seattle, USA som inledde sitt lysande framträdande med att visa en video från atombomberna som fälldes över Hiroshima och Nagasaki 1945- det tragiska startskottet med 200 000 döda på en dag- till dagens framgångsrika benmärgstransplantationer.

Releasefest för jubileumsbok

I boken ”Living Medicine” utgiven 2023 berättar Fred Appelbaum historien om legendaren Donnall Thomas livslånga arbete inom området, hur han länge fick kämpa hårt mot en starkt ifrågasättande kollegial omvärld men till sist belönades med Nobelpriset 1990.

  • Vi har gjort enorma framsteg de senaste 20 åren, allt har blivit bättre, konstaterade Fred Appelbaum, som tror att utvecklingen inom godkända cellterapier kommer att öka explosionsartat framöver, även i behandlingen av solida tumörer.
  • I Afrika kan idag 300 000 barn med sickelcellsjukdom botas med en enda spruta. Det är arvet efter Donnall Thomas. Och tvillingflickorna Nancy och Barbara som var hans första transplanterade patienter 1960 lever fortfarande.
Hans Hägglund och Fred Appelbaum höll ett spännande samtal på scenen om den historiska utvecklingen inom allogen stamcellstransplantation

Hans Hägglund och Fred Appelbaum höll ett spännande samtal på scenen om den historiska utvecklingen inom allogen stamcellstransplantation

Kvällen avslutades med en releasefest för jubileumsboken ”Tusentals räddade liv under 50 år” (Ekerlids förlag) som delades ut till SFH:s medlemmar.  Båda redaktörerna Hans Hägglund och Gösta Gahrton fick tillbringa en stor del av kvällen med att skriva autografer- en minst sagt ovanlig sysselsättning för båda men ett tydligt tecken på hur mycket föreningens medlemmar värdesatte att få en personlig inblick i en imponerande medicinsk utveckling.

De övriga konferensdagarna ägnades åt CAR-T och biospecifika antikroppar; komplikationer och toxicitet, en presentation av nya riktlinjer vid Morbus Waldenström, expertsamtal om behandlingsorsakad neuropati, det svåra samtalet och hudlymfom.

Övrigt som togs upp var strålningsmedicin vid katastrofer, anti-PF4-associerade tromboser, kardioonkologi för hematologer, komplementrelaterade hematologiska sjukdomar och nyheter inom myeloproliferativa neoplasier.

Text: Evelyn Pesikan

Nytt nummer av Onkologi i Sverige ute nu

Marika Nestor.

Professor Marika Nestor. Foto: Erika Gerdemark

Nu finns Onkologi i Sverige nr 5 2025 ute. I detta nummer presenteras bland annat aktuella forskningsresultat, pågående kliniska studier och nya perspektiv inom svensk cancerforskning och onkologisk vård.

På framsidan möter vi professor Marika Nestor vid Uppsala universitet, vars arbete med målsökande radioaktiva läkemedel placerar henne i frontlinjen för molekylär strålterapi. Hennes mål är att utveckla mer effektiva och individanpassade behandlingar med färre biverkningar. I det egna bolaget Akiram Therapeutics finns flera lovande läkemedel under utveckling.

Tove Wästerlid, hematolog vid Karolinska Universitetssjukhuset, rapporterar från Karolinska Hematology Seminar, där nya terapier och samarbeten formar framtidens vård. Samtidigt uppmärksammas Hematologidagarna i Örebro i Evelyn Pesikans reportage, där 50 år av blodcellstransplantation i Sverige stod i fokus.

Även Edvard Abel vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset bidrar till utvecklingen genom den nationella studien Focu.se, som ska ge cancerpatienter med uttömda behandlingsalternativ tillgång till genetiskt anpassad terapi.

Dessutom delar Karin Sundström, cancerepidemiolog vid Karolinska Institutet, viktiga insikter om hur cancer påverkar hela familjen när en närstående insjuknar.

Läs om detta och mycket mer i Onkologi i Sverige nr. 5!

Du hittar det senaste numret som digital tidning HÄR och som PDF HÄR. Vill se våra tidigare utgåvor hittar du dem HÄR.

Trevlig läsning!

Debatt: ”Vi tvingas säga nej till hundratals sökande”

Cancerrehabfondens generalsekreterare Pia Bothén Watkinson skriver om finansieringen av rehabilitering av cancerpatienter.

Cancerrehabilitering kan beskrivas som stöd och insatser som möjliggör för individen att hitta tillbaka till vardagen under och efter sjukdomen.

Härom dagen stängde ansökan till vårens rehabiliteringsveckor i CancerRehabFondens regi. Under veckorna får vuxna cancerdrabbade från hela Sverige, med olika cancerdiagnoser, delta i gruppsamtal med psykolog eller psykoterapeut, träna och få kostråd. Senast i torsdags sa en enig grupp att ”det här var guld” och att de fått verktyg för att på olika sätt ta sig igenom efterdyningarna av cancerbehandlingen. De vittnar också om värdet i att träffa andra med liknande erfarenhet. Ofta efter avslutad vecka säger deltagare ”jag har fått vänner för livet”.

Vi får alltid in betydligt fler ansökningar än vi har tillgängliga platser. Vi är helt beroende av insamlade medel och även om givmildheten hos privatpersoner, företag och stiftelser är hög i Sverige, så är det många organisationer som behöver pengar.

Jag gläds naturligtvis över att intresset för den form av cancerrehabilitering vi erbjuder är högt, men jag sörjer desto mer att vi måste säga nej till hundratals sökande varje halvår.

Är det här en fråga för fler än en bekymrad generalsekreterare och alla de som får avslag? Ja, jag menar att det kastar ljus på ett samhällsproblem.

Medkänslan med människor som drabbas av cancer är hög. Samhället satsar också stora resurser på att erbjuda god vård, liksom på forskning om hur vårdresultaten kan bli ännu bättre. Dödligheten i en rad cancerformer har sjunkit kraftigt.

Efter en cancerbehandling, antingen sjukdomen är botad eller om det är kronisk cancer, lever många med en kvarvarande ångest och rädsla för återfall. Det är inte heller ovanligt med biverkningar och negativa följdeffekter. Det som hänt på cancerområdet beskrivs ibland som att cancer gått från att vara ”dödlig” till ”palliativ”. Och ju fler som överlever själva sjukdomen, desto fler hamnar i gruppen som lever med kronisk cancer. Vi genomför sedan flera år tillbaka veckor med tema kronisk cancer då våra sökande har efterlyst det behovet.

Man skulle kunna hoppas att samhället i takt med att forskningen gör stora framsteg med att bota cancer också skulle bli bättre på eftervård. Men så är det inte. Rapport efter rapport belyser bristerna och ojämlikheten mellan regionerna. Resurserna är för små och patienterna känner inte alltid till de möjligheter till hjälp som finns att få. Dessutom är forskningen om vilka insatser som verkligen fungerar otillräcklig.

Här fyller CancerRehabFonden ett tomrum. Våra veckor blir en ögonöppnare om vilka möjligheter som finns. Vårt program påminner om att regelbundna och uthålliga insatser, i kontakt med vården eller på egen hand, kan vara avgörande för att må bättre.

Den positiva responsen märks i våra utvärderingar; 97 procent av de svarande säger att veckan förbättrat deras psykiska hälsa, 89 procent att den fysiska hälsan påverkats positivt.

Rehab i grupp kan naturligtvis bedrivas utan internatvistelse men mycket talar för att en internatvistelse ger större positiva effekter än att till exempel träffas en gång i veckan. Våra deltagare påpekar att ”mellanrummen” i programmen, som raster och gemensamma måltider, varit värdefulla och skapat kontakter som ofta blivit bestående.

Därför är det beklagligt de flesta regioner i Sverige inte ser vinsterna med den här vårdformen. Människor i den kanske sköraste perioden i sina liv borde inte vara utlämnade till donatorers välvilja. Inom ramen för en bredare satsning på eftervård borde regionerna också ha utrymme för att finansiera fler rehabveckor.

Pia Watkinson

Nestorn i strålterapi: på en strålande väg mot nya cancerläkemedel

Hon är ännu ung, inte ens fyllda 50, men kanske har det kraftfulla soldatefternamnet gett henne styrkan att redan vara något av en nestor inom sitt område.

Evelyn Pesikan

Marika Nestor är professor i biomedicinsk strålningsvetenskap vid Uppsala universitet och hennes uppmärksammade forskning inom målsökande radioaktiva läkemedel, som kan användas för att behandla många olika typer av cancer, börjar nu bära frukt. Den tvärvetenskapliga forskargruppen, som består av enbart kvinnor, får stora årliga anslag – och i det egna bolaget Akiram Therapeutics finns lovande läkemedel under utveckling.

Marika Nestor föddes för 49 år sedan i Nyköping, där hon växte upp med en tre år äldre syster (som idag är intendent på Livrustkammaren) och föräldrar som arbetade som lärare i matematik och fysik.

— Det var nog det som gjorde att jag valde samhällsvetenskaplig linje på gymnasiet. Det var en liten markering att jag ville gå min egen väg men jag var egentligen redan då intresserad av naturvetenskap och uppfinningar. Men det var ändå givande att gå den linjen, jag gillade att skapa med ljud och bild och hade ett tag lösa planer på att arbeta med reklam.

Vägen framåt efter gymnasiet och ett år på college i Illinois, USA var fortfarande inte riktigt tydlig och för att köpa sig tid att fundera på vad hon skulle bli när hon blev stor valde hon – kanske till föräldrarnas lättnad – att läsa ett naturvetenskapligt basår.

— Då kände jag att jag hade hamnat rätt. Det blev tydligt att jag hade en naturlig fallenhet för naturvetenskap, säger Marika, som efter drygt fyra års studier i Uppsala blev civilingenjör i molekylär bioteknik.

Under en kort period funderade hon på att bli läkare.

— Jag insåg att det inte passade mig att komma riktigt så nära sjukdomar och elände. Jag kände att jag kanske kunde göra lika mycket nytta för patienterna som forskare och genom att utveckla effektiva läkemedel.

Hon berättar att hon har mycket erfarenheter av cancer i släkten och bland vänner.

— När sjukdomen drabbar nära och kära kan det vara både en gåva och en förbannelse att veta så mycket om sjukdomen. Det är faktiskt precis som de säger, att en av tre får cancer men att alla drabbas. Jag kände inget behov av att arbeta direkt med patienter men min forskning har alltid varit kliniknära. Hela syftet med det vi gör inom cancerforskning är ju att göra något bra för patienterna. Att våra resultat ska komma samhället till godo på något sätt.

Att läsa till civilingenjör i molekylär bioteknik betydde inte att Marika Nestor ännu riktigt hade funderat klart på vad hon skulle bli när hon blev stor…

— Jag visste att jag inte ville stå i ett labb hela dagarna och jag ville få mer utlopp för min kreativitet. En dag när jag gick i korridoren på universitetet tittade jag på fotografier av alla nya professorer och såg att det bara fanns en enda kvinna i samlingen. Det var Karin Caldwell, professor i ytbioteknik, och jag bestämde mig direkt för att kontakta henne.

Det var ett beslut som skulle visa sig vara livsavgörande.

— Jag fick ett sommarjobb hos henne som handlade om att testa olika material som kan motverka att bakterier fäster till ytan. Det bästa var att hon gav mig helt fria händer att lösa problem själv och att få det förtroendet som student var helt fantastiskt. Jag fick också följa med henne på en konferens i Washington och under denna period föddes mitt intresse för forskning.

— Jag hade äntligen hittat hem, jag insåg att forskning var riktigt roligt, konstaterar hon och ger en intressant definition av skillnaden mellan forskning och ingenjörskonst.

— Om man lyckas lösa ett problem på en gång är det ingenjörskonst. Att forska är däremot att ta små små steg framåt och att inte bara vara ständigt beredd på att misslyckas utan framförallt att alltid vara öppen för att kunna lära sig även av oväntade resultat. De kan nämligen vara de mest lärorika.
Marikas väg framåt i forskarvärlden blev allt tydligare efter ett exjobb på Öron-näsa-halskliniken på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

— Att få arbeta så tätt ihop med den här kliniken och att ha nära kontakt med verkligheten, både med läkarna och patienterna, var så viktigt och värdefullt. Jag fick till och med vara med och observera på en operation, berättar hon och tillägger att det var dessa erfarenheter som ledde fram till att hon valde att gå vidare med att arbeta med cancerceller med fokus på att forska om målsökande radioaktiva läkemedel bland annat mot den ovanliga och aggressiva cancerformen anaplastisk sköldkörtelcancer.

Marika Nestor, som är professor i biomedicinsk strålningsvetenskap,valde av olika skäl bort kliniskt arbete men hennes forskning är mycket patientnära – och hon ser cancerforskning som en samhällsnyttig verksamhet. Foto: ERIKA GERDEMARK

Marika Nestor, som är professor i biomedicinsk strålningsvetenskap, valde av olika skäl bort kliniskt arbete men hennes forskning är mycket patientnära – och hon ser cancerforskning som en samhällsnyttig verksamhet. Foto: ERIKA GERDEMARK

Det är läkemedel som kombinerar antikroppar eller peptider med radionuklider och som idag används både för diagnostik och behandling genom att det blir möjligt att stråla lokalt i tumörområdet, utan att skada omkringliggande frisk vävnad. Marika Nestor var med andra ord tidigt ute med att förstå fördelarna med precisionsmedicin.

Efter sitt examensarbete inom biomedicinsk strålningsvetenskap disputerade hon 2006.

— Samtidigt erbjöds jag också att starta en egen forskargrupp vilket var en unik chans. Under denna tid (2009-2011) gjorde jag även min postdoc hos professor Jörgen Carlsson, idag professor emeritus vid Institutionen för Immunologi, Genetik och Patologi (IGP)

— Han hade en fantastisk förmåga att skapa en vänlig och hjälpsam atmosfär på labbet. Det var självklart att hjälpa varandra istället för att tävla. Uppsala är verkligen rätt stad när det gäller att arbetat med strålterapi, hela stan är ju full av legendarer inom området strålterapi, konstaterar hon.

Idag, 19 år efter disputationen, är hon sedan två år själv professor vid IGP och hennes noggrant utvalda tvärvetenskapliga forskargrupp består av tio kvinnor. Att det bara är kvinnor i gruppen tror hon inte bara är en slump.

— Jag blir oftast kontaktad av kvinnor som har idéer till forskningsprojekt och flera stannar sedan kvar i gruppen. Precis som Karin Caldwell en gång väckte mitt intresse för forskning tror jag att jag själv kan väcka nyfikenhet hos unga forskare. Det finns ett behov av kvinnliga förebilder inom forskningen och med en kvinna som leder arbetet är det lättare att relatera till en egen karriär inom forskningen. Det visar vilken kraft det finns i förebilder och i mångfald.

— Eftersom jag har tre söner mellan 11 och 17 år, känns det ibland som om mina medarbetare blir lite som mina ”vetenskapsdöttrar”.  Forskningsgruppen blir ju som en slags andra familj, tillägger hon med ett leende.

Att leda en forskargrupp är något hon ser som ett stort ansvar. Och därför har hon ambitionen att ha tät kontakt med var och en i gruppen.

— Vi arbetar med många olika projekt samtidigt och min uppgift är att sprida entusiasm för det man jobbar med, att tydliggöra vad forskningen kan leda till. Det gäller att ha både helikopter- och tunnelseende på samtidigt, att satsa på att utforska även sådant som inte verkar lovande och att alltid vara beredd på att misslyckas.

— Jag kanske inte är på jobbet fysiskt hela tiden men jag försöker att vara väl insatt i vad alla gör. Så när någon kommer in och säger ” Det blev 25” så ska jag veta vad det handlar om. Det är den sortens engagerade ledarskap jag strävar efter, säger hon och tillägger att hon har ett grundläggande krav på sina medarbetare.

— De måste ha en nyfikenhet och ett genuint intresse för forskningen, trots att allt inte alltid går som på räls. Det har till exempel verkligen inte varit lätt att kämpa sig till anslag under åren. För innan man kan få sitt första anslag måste man helst kunna visa att man redan har anslag. Det är verkligen ett så kallat ”Moment 22”, men jag är en stor och uthållig optimist och ger inte upp i första taget.

Hennes egna första stora anslag kom från Cancerfonden och det öppnade upp allt. Idag får hon stora anslag från Vetenskapsrådet, Barncancerfonden, Sjöbergstiftelsen med flera. Nyligen fick hon även ett så kallat Flagship-projektbidrag på upp till 100 miljoner kronor för utveckling av molekylär antikroppsbaserad strålterapi.

— Idag har jag marginal att testa nya saker och jag tycker att de som bedömer vilka som ska få anslag ibland borde fokusera även på lite mer udda saker. När jag började min forskning om målsökande radioaktiva läkemedel var det få som trodde på att de kunde användas som terapi. Då, för snart tjugo år sedan, var den allmänna ståndpunkten att denna teknik bara fungerade för diagnostik, att det inte fanns någon framtid för att även kunna behandla cancer med denna metod. Men idag har mycket av det jag hoppades på då blivit verklighet. Vi har tagit vår ursprungliga hypotes in i ett mycket spännande fas I-projekt och vi har ytterligare läkemedel under preklinisk utveckling i forskardrivna studier, berättar Marika.

Att denna glada och dynamiska person verkligen älskar sitt jobb råder det ingen tvekan om och hon nämner tre egenskaper som präglar henne mest: passion, nyfikenhet och tålamod. Med sådant i bagaget var det inte svårt att ta nästa stora steg i livet. In i den kommersiella världen.

— När jag tillsammans med två kollegor grundade Akiram Therapeutics för tre år sedan blev det ett naturligt steg för att föra forskningen närmare patientnytta. Även om min bas är i akademin har företaget gett mig viktiga erfarenheter och perspektiv. För mig handlar bolaget framförallt om att omsätta forskning i nytta-att utveckla ett läkemedel som kan hjälpa den enskilde patienten.

Marika Nestors forskargrupp fortsätter att utveckla radioaktiva läkemedel inom cancerprecisionsmedicin, bland annat i kombination med immunterapi. Målet är att med denna teknik inte bara kunna behandla en rad olika cancerformer som huvud/halscancer, neuroblastom, sköldkörtel- och tarmcancer mer effektivt än idag, utan även att kunna diagnosticera sjukdomarna tidigare. Molekylär strålterapi är en känsligare och mer specifik metod för att karakterisera, lokalisera och behandla flera sorters cancersjukdomar, alltså inte bara den ovanliga formen anaplastisk sköldkörtelcancer, som drabbar cirka 40 personer årligen. Tekniken kan även användas för att monitorera behandlingsresultat. Det övergripande målet är att hitta mer effektiva, individanpassade cancerbehandlingar med ökad överlevnad och färre biverkningar, något Marika Nestor skrev om i en artikel i OiS 2019.

Att ha tre barn och ett mycket krävande arbete hindrar inte Marika Nestor från att koppla av med både böcker och musik. Hon sjunger bland annat i ett feministiskt punkband. Foto: ERIKA GERDEMARK

Att ha tre barn och ett mycket krävande arbete hindrar inte Marika Nestor från att koppla av med både böcker och musik. Hon sjunger bland annat i ett feministiskt punkband. Foto: ERIKA GERDEMARK

— Om fem år tror jag att man har kommit ännu mycket längre med olika kombinationsbehandlingar inom precisionsmedicin, att det kommer att finnas mycket större kunskap och en betydligt större verktygslåda än idag.

Att forskningen ska komma både patienter och samhället till nytta är viktiga hörnstenar för denna sprudlande, entusiastiska forskare. Och hur var det nu med det kraftfulla efternamnet, har det bidragit till kämparglöden?

— Det vet jag inte riktigt, säger hon med ett skratt, men det är ett gammalt soldatnamn som kommer från min farfars farfars far Anders som var knekt i Andra livgrenadjärregementet i Drothem socken nära Söderköping och då fick efternamnet Nestor. Vi har faktiskt kvar hans sabel i släkten.

Idag bor Marika och familjen i det som kallas ”docentghettot” i Flogsta i Uppsala och på något mirakulöst sätt lyckas hon få ihop det så kallade livspusslet.

— Som forskare arbetar man hårt men man har samtidigt flexibla arbetstider vilket verkligen underlättar vardagslivet. Jag ägnar mig inte åt någon särskild fysisk aktivitet men jag är med i en bokklubb sedan 20 år där jag dras till kluriga pusseldeckare och fantasifull science fiction. Dessutom sjunger jag i ett feministiskt punkband som fortfarande dyker upp på scenen ibland.

Text: Evelyn Pesikan

Nära vård – vägen till bättre livskvalitet för cancerpatienter

Cancerområdet befinner sig i en intensiv utvecklingsfas. I november 2024 presenterades den första uppdateringen av Sveriges nationella cancerstrategi sedan 2009 – en milstolpe för både vården och forskningen. Samtidigt pågår EU:s arbete med den europeiska cancerplanen, där Sverige bidrar aktivt med erfarenheter och innovationer. På kliniker och i forskningslabb ser vi framsteg inom precisionsmedicin, immunterapi och genetisk screening – utvecklingar som håller på att förändra behandlingsmöjligheterna i grunden. I den här dynamiska kontexten har Regionala cancercentrum i samverkan (RCC) ett särskilt ansvar: att samordna, driva och utveckla cancervården i Sverige.

Att boka din egen läkartid på nätet, eller få din cytostatikabehandling i ett köpcentrum nära dig, kanske till och med i ditt eget hem. Men också att slippa slussas runt till olika vårdgivare när du utreds för dina symtom. Nära vård kan se ut på många olika sätt men målet är gemensamt – en mer autonom patient med bättre livskvalitet och ett liv som inte enbart kretsar kring sjukdomen.

Kjell Ivarsson är Sveriges nationella cancersamordnare.

Kjell Ivarsson är Sveriges nationella cancersamordnare.

I förslaget till uppdatering av cancerstrategin, som presenterades för ett år sen, lyfts nära vård fram som en grundpelare inom cancervården. Där 2009 års strategi beskrev vård nära hemmet som en framtidsvision, är formuleringarna nu betydligt mer konkreta: patienterna ska möta vården där de är, med fast vårdkontakt, bättre samordning och rehabilitering som en del av vardagen. Kjell Ivarsson, Sveriges cancersamordnare, gläds åt cancerstrategins starka fokus på nära vård, vilket är en av hans hjärtefrågor.

– Nära vård är oerhört viktigt för att cancerpatienter ska få bättre livskvalitet och större autonomi. Men för att nå hela vägen måste vi göra en förflyttning inom vården och gå från att vara så uppdelade som vi hittills har varit i specialistvård, primärvård och kommunal hemsjukvård. Vi måste jobba med överlappningar i stället för gränsdragningar för detta är en gemensam fråga och det finns inte en enda rätt modell utan flera. Flexibilitet är nyckelordet.

Cancervård på shoppingrundan

Nära cancervård kan ta sig många olika former. Allt från det enklaste exemplet där patienten själv bokar sin egen tid på nätet i stället för att bli tilldelad en tid, till det betydligt mer avancerade där hen får sin behandling utanför sjukhuset, närmare hemmet.

Ett sådant exempel finns i Uppsala där Akademiska sjukhusets behandlingsmottagning öppnade i Gränbystadens köpcentrum 2024. Hit kan patienter med blod- och tumörsjukdomar komma för att få blodtransfusioner, immunterapi och enklare cytostatikabehandlingar utan att behöva resa långt eller anpassa hela livet efter sjukhusets schema. Det är lätt att hitta parkering och i samma centrum finns butiker och restauranger. Helt enkelt en mer vardagsnära miljö än den man möter på ett stort sjukhus.

– Det är inte bara mer lättillgängligt för patienterna, det blir också ett sätt för dem att känna sig mindre sjuka, när de kan få sin behandling i en mindre dramatisk miljö än den på sjukhuset. Gränby är ett väldigt bra exempel på ett lyckat arbete med nära cancervård, som dessutom har kommit till som ett initiativ direkt från verksamheten, säger Kjell Ivarsson.

Nära vård handlar också om att ge patienten verktyg för att få överblick och trygghet. Ett sådant är Min vårdplan, som varje cancerpatient ska erbjudas. Där finns information om diagnos, behandling, kontakter och uppföljning samlat på ett ställe – samordnat och lättåtkomligt på 1177.

– Tydlig patientinformation är helt central för att patienter ska vara trygga genom sin behandling men den är otroligt tidskrävande att skriva. Genom att vi skriver den nationellt skapar vi jämlika förutsättningar för patienterna och vi sparar också otroligt mycket tid för alla verksamheter som annars skulle behöva skriva all patientinformation själva. I år har vi börjat dra nytta av AI i processen och sparar massor med tid, säger Kjell Ivarsson.

Akademiska sjukhuset öppnade mottagning i Gränbystadens köpcentrum dit patienter med blod- och tumörsjukdomar kommer för blodtransfusioner, immunterapi och enklare cytostatikabehandlingar.

Akademiska sjukhuset öppnade mottagning i Gränbystadens köpcentrum dit patienter med blod- och tumörsjukdomar kommer för blodtransfusioner, immunterapi och enklare cytostatikabehandlingar.

Bilder med dermatoskop till hudspecialist

Ett annat exempel där nära vård lyckats i praktiken är teledermatoskopi, en metod som var ny för tio år sedan men som idag är etablerad i hela landet. När patienten kommer till sin vårdcentral för att undersöka en hudförändring kan allmänläkaren fotografera den med ett dermatoskop kopplat till en vanlig mobiltelefon och sen skicka bilden till en hudspecialist som gör en bedömning. Patienten slipper slussas runt till olika kliniker och får ett snabbt och säkert svar. I många fall kan förändringen också åtgärdas direkt på vårdcentralen.

– Detta är ytterligare ett bra exempel på nära vård som verkligen fungerar i praktiken. Genom ny teknik och en enkel metod kan du överföra bilden, och tack vare att vi har en mycket mer nära dialog mellan varandra i hela vårdkedjan, slipper patienten att förflytta sig utan vi flyttar på bilden i stället. Jag tror att vi kommer se ännu mer av liknande metoder i framtiden, säger Kjell Ivarsson.

Han poängterar att det är oerhört viktigt att inte se omställningen till nära vård som att primärvården ska ”ta över” specialistvårdens patienter och därmed få ännu högre arbetsbelastning. Tvärtom handlar det om ett samskapande på många olika plan – mellan specialistvården, primärvården och den kommunala hemsjukvården – för att göra vårdkedjan mer sammanhållen och närvarande i patientens egen vardagsmiljö.

Just den kommunala hemsjukvården kommer, enligt Kjell Ivarsson, att spela en allt viktigare roll i framtidens cancervård.

– I takt med att vi blir äldre och fler lever längre med samsjuklighet, samtidigt som vi bor kvar hemma, kommer den kommunala hemsjukvården behöva ta ett större grepp om cancervården, både i de stöttande och i de omvårdande delarna. Och alltid i samskapande med övriga delar av vårdkedjan.

Nära vård – en gemansam fråga

Kjell Ivarsson vill undvika att fastna i diskussioner om vem som ska ta ansvar för vad och vem som ska betala för vad.

– Det handlar snarare om att vi måste jobba gemensamt i de här frågorna och att vi tillsammans ser till att patienterna flyttar sig horisontellt i systemet. Alla aktörer måste bidra till att patienten får rätt stöd och får ha kvar sin autonomi under hela vårdprocessen. Processen måste vara överordnad organisationen.

Att se nära vård som en gemensam fråga är ett första steg. Men det räcker inte att bara förändra strukturer och ansvarsfördelning mellan olika aktörer. Det är minst lika viktigt att alla som arbetar i vården också hittar sina nya roller i det här arbetet. Plötsligt är inte fokus enbart på att behandla och vårda, utan på att utbilda och coacha patienterna så att de blir redo att själva ta ett större ansvar. Det kan vara en tuff omställning att vänja sig vid att få en delvis ny yrkesroll, påpekar Kjell Ivarsson.

– De som arbetar inom vården behöver göra en förflyttning från det mer omvårdande till att bli mer av coacher som utbildar sina patienter. De har en viktig uppgift i att bidra till att vi har välutbildade patienter som klarar av mycket av det som sjukvårdspersonalen tidigare har gjort åt dem. Paybacken är att du får en mycket mer autonom patient med bättre livskvalitet som känner att han eller hon kan styra sitt liv på ett helt annat sätt.

Nya tankesätt för blivande läkare

För att få till förändringen på ett bredare plan krävs det att vi börjar redan på landets lärosäten, menar han.

– Vi måste förankra det här nya tankesättet redan hos de studenter som idag utbildar sig till läkare och sjuksköterskor, så att de, när de kommer ut i arbetslivet, är inställda på att deras roll framför allt är stöttande, coachande och utbildande.

Det handlar med andra ord om ett samskapande tillsammans med patienten, och det behöver inte ens ske alltid i fysisk form. Ett nytt exempel på det är ett digitalt verktyg där prostatacancerpatienter kan få sexuell rehabilitering genom stöd till egenvård. Vårdpersonalen fungerar som coacher och kan stötta även om de inte har sexologisk kompetens. Det gör att patienter som annars kanske inte skulle ha fått tillgång till sexuell rehabilitering nu kan få det.

– Jag tror att vi kommer se alltmer av vård på distans även inom cancerområdet. Det handlar fortfarande om nära vård, men den kommer allt oftare att ske genom digitala möten mellan patient och vårdpersonal, till exempel kontaktsjuksköterska, säger Kjell Ivarsson.

Han drar paralleller till diabetesvården, där egenmonitorering och egenvård i hemmet, i nära kontakt med en diabetessköterska, länge har varit ett självklart och lyckosamt arbetssätt. Det finns även goda exempel inom dialysbehandling där patienter i vissa av landets regioner idag själva kan boka sin dialysapparat, komma till sjukhuset, koppla upp sig, genomföra hela dialysproceduren på egen hand och sedan gå hem. Dessa patienter har ofta färre komplikationer än de som fortfarande får dialys med hjälp av vårdpersonal.

– De här patienterna, som naturligtvis har fått en gedigen utbildning och information om hela processen av sin vårdpersonal innan de får genomföra dialysen själva, känner ju sig själva bäst och vet hur det ska kännas vid dialysen. Därför blir resultatet så bra. Samtidigt får de ökade möjligheter att styra över sin egen tid, säger Kjell Ivarsson.

För att nära vård ska fungera är det förstås a och o att få patienten med sig på det nya arbetssättet. Det kanske inte passar alla, men väldigt många patienter har glädje av det.

– Du måste få patienten med dig och skapa tillit och trygghet genom hela vårdprocessen när du gör den här omställningen. Incitamentet är att patienten får mycket större självständighet, mer tid och bättre livskvalitet. Och de patienter där det inte fungerar tar vi förstås fortsatt hand om på traditionellt vis.

Hur bemöter du kritiker som säger att nära vård bara handlar om att skära kostnader?
– Det kommer alltid att finnas sådana röster, men faktum är att vissa delar i nära vård till och med kan vara dyrare innan du har hämtat hem det. Allt från utrustningen till resurserna som behövs. Så det handlar inte om att spara pengar i första hand. Det handlar om att skapa värde för patienten, säger Kjell Ivarsson och fortsätter:

– Ta bara detta med tid – tänk så mycket tid som patienter idag lägger på att åka runt på undersökningar och behandlingar runtom på olika ställen. Om vi med dessa olika förändringar kan hjälpa cancerpatienter att spara tid så har vi ökat deras livskvalitet rejält.

Men det finns fortfarande hinder för arbetet med nära vård ska kunna blomma fullt ut. Lagstiftningen till exempel.

– Ta cytostatikabehandling – den skulle i många fall kunna ske i patientens hem i stället för på en klinik. Tänk så mycket bekvämare det hade varit för patienten, som kan sitta hemma i sin favoritfåtölj medan behandlingen pågår. Men cytostatika finns inte på recept i dag, vilket förstås är ett stort hinder. Där har vi en lagstiftning och en modell som inte hänger med. Vi skulle vi behöva en mycket mer flexibel diskussion kring hur vi kan hantera detta och annat. Här kan vi på RCC vara med och lyfta frågan.

Hur kan RCC ytterligare underlätta utvecklingen av nära vård inom cancersjukvården?
– Om vi ska få till nära vård måste det finnas stödmaterial så att alla som är involverade i vårdprocessen kan känna sig trygga med sina arbetsuppgifter. Där kan vi på RCC jobba mycket med att skapa informationsmaterial och stöd till regionerna. Bland annat genom olika utbildningar. Vi kan också stötta i de svårare frågorna kring teknik och läkemedel, samt förstås sprida de goda exemplen så att fler kan ta del av dem.

En omställning krävs

Däremot vill han till varje pris undvika att stigmatisera och placera in olika aktörer i de olika rollerna. För det finns inte ett enda rätt sätt, utan flera olika lösningar där man arbetar på olika vis beroende på behoven.

– Det är viktigt att komma ihåg att det inte finns en enda lösning för alla patienter utan att vi ger möjlighet till de patienter som vill få sin behandling i hemmet att få det, om det går att göra det möjligt, säger Kjell Ivarsson och avslutar:

– Alla har ett gemensamt ansvar i detta, och vi måste samverka för att det ska bli bra.
Jag är helt övertygad om att vi inte kommer klara hälso- och sjukvården i framtiden om vi inte gör denna omställning.

Text: Karin Cedronius