Swedpos och cancerrehabiliteringens utveckling i Sverige
När Swedpos bildades 2007 var psykosocialt stöd och rehabilitering perifera inslag i svensk cancervård, ofta personberoende, svagt strukturerade och utan tydlig nationell röst. Denna text av överläkare Pia Dellson och psykolog Maria Hellbom, skildrar resan: från pionjärarbete i motvind till ett nationellt genombrott, och vidare mot frågan om vad som händer när ett uppdrag i stor utsträckning är fullgjort.
Under de arton år som följde efter starten, bidrog Swedpos målmedvetna arbete till att förändra synen på psykosocialt stöd och cancerrehabilitering i grunden. Genom strategisk påverkan, kunskapsspridning och långsiktig systemutveckling har cancerrehabilitering etablerats som en integrerad och självklar del av cancervården.
Första styrelsen 2007, Elisabet Wintzell, sjuksköterska, Göteborg (styrelsesuppleant), Fia Hobbs, kroppsterapeut, Stockholm, Maria Hellbom, psykolog, Lund, Marita Dahl, sjukgymnast, Höör/Malmö, Pia Dellson, läkare, Lund, Hanan el Malla, psykolog, Göteborg, Aase Wisten, läkare, Luleå (styrelsesuppleant), Margaretha Hedström, sjuksköterska, Stockholm och Rut Flensmark, kurator, Kristianstad.
Svensk förening för psykosocial onkologi grundades den 27 april 2007 under det nationella nätverksmötet för psykosocial onkologi som det året ägde rum på Aspenäs herrgård utanför Lerum. Bakgrunden var att det existerande informella nätverket delade erfarenheten av att psykosociala och rehabiliterande behov ofta hamnade i skymundan i cancervården .
Vid den här tiden saknades utöver nätverket en nationell struktur för psykosocial onkologi och cancerrehabilitering. Insatserna var ofta personberoende och svagt förankrade i vårdprogram och styrdokument, som ofta var regionala. Behovet av ett kliniskt ramverk, ett gemensamt språk och en tydligare nationell röst var uppenbart.
Vid grundandet deltog omkring 100 personer och föreningen fick direkt 66 medlemmar. När styrelsen skulle sättas samman valde föreningen att sträva efter en så stor bredd som möjligt både i form av deltagande professioner och geografisk spridning för att samla så mycket kompetens och ha så god överblick som möjligt. Föreningen fick namnet Svensk förening för psykosocial onkologi, med det engelska namnet Swedish Psycho-Oncology Society (Swedpos); någon etablerad svensk förkortning gick inte att enas om. Redan från början fanns en internationell orientering och samma år presenterades Swedpos vid International Psycho-Oncology’s världskongress i London.
En donation på strax under 300 000 kronor från avslutad nordisk kursverksamhet i kommunikation för cancerläkare samt ytterligare medel från en tidigare nordisk förening för psykosocial onkologi gav Swedpos en god start. Föreningen fick ett viktigt rörelsekapital och möjlighet att agera långsiktigt för att bygga upp sin verksamhet.
Från början fanns ambitionen att psykosocialt stöd och rehabilitering inte skulle vara parallella strukturer utan integrerade, självklart viktiga delar i cancervården. Det låter idag som självklarheter, men det var det långt ifrån då. Cancervården präglades fortfarande av ett biomedicinskt synsätt till stora delar, och stöd och rehabilitering sågs som “något extra”. Vem som fick tillgång till psykosocialt stöd utgick mer från enstaka initiativ än från systematisk och återkommande bedömning av behov. Cancervården präglades trots stora framsteg inom behandling och långtidsöverlevnad av ett palliativt synsätt. Att cancerpatienter skulle ha behov av och få särskilt utformat stöd för fysisk träning eller återgång i arbete var fortfarande närmast kontroversiellt. Rehabiliteringsmedicin och smärtrehabilitering hade i vissa fall cancerdiagnos som exklusionskriterium.
Swedpos första år präglades av uppbyggnad och påverkansarbete. När den nationella cancerstrategin togs fram under åren 2008–2009 var rehabilitering och psykosocialt stöd fortfarande marginellt synliga. I 2009 års strategi nämndes rehabilitering sparsamt, och fortfarande utan tydlig struktur eller ansvarsfördelning.
Swedpos engagerade sig tidigt i arbetet med cancerstrategin genom uppvaktningar, skrivelser och dialog med utredare och beslutsfattare. Konkreta förslag återkom redan då: behovet av nationella vårdprogram för psykosocial onkologi och cancerrehabilitering, eget kvalitetsregister, systematisk bedömning av rehabiliteringsbehov och utbildning för vårdpersonal.
År 2009 arrangerade Swedpos den första nationella konferensen om psykosocial onkologi på Sånga-Säby. Konferensen blev en stor succé med cirka 80 deltagare från hela landet. Samma år innehöll Cancerfondens rapport för första gången ett helt kapitel om rehabilitering, där Swedpos tack vare sitt nu välfungerande och heltäckande nätverk av professionella, och sina kontakter med patientföreträdare, kunde bidra som den viktigaste kunskapskällan om det nationella läget.
Under åren 2010–2011 skedde en tydlig förändring i och med att Regionala cancercentra etablerades i landets sjukvårdsregioner, och rehabilitering och psykosocialt stöd började inkluderas i vårdprogram och strukturer. Swedpos bytte 2010 namn till Svensk förening för psykosocial onkologi och rehabilitering för att tydligare markera cancerrehabiliteringens betydelse.
Figur 1. De fyra olika dimensioner som bör beaktas när man kartlägger behov av cancerrehabilitering.
Den andra nationella konferensen genomfördes 2011 i Uppsala med temat cancerrehabilitering, ett begrepp som därmed var etablerat. En ny fas i föreningens arbete inleddes. Nu var kliniskt ramverk, gemensamt språk och tydlig nationell röst på plats och cancerrehabilitering var en självklar del av alla diskussioner och utvecklingsarbeten inom cancervård. Samma år påbörjades arbetet med regionala och nationella vårdprogram inom området, där Swedpos och dess medlemmar deltog som författare, sakkunniga och remissinstans.
Under mitten av 2010-talet var cancerrehabilitering självklar inom cancervården. Rehabilitering och psykosocialt stöd fick egna avsnitt i de diagnosspecifika vårdprogrammen, och ansvarsfördelningen inom RCC-strukturen blev tydligare: Alla RCC:s hade regionala patientprocessledare för rehabilitering. Många av Swedpos medlemmar deltog i arbetet med det första regionala vårdprogrammet för cancerrehabilitering som kom 2012 i RCC Syd, samt i det nationella vårdprogrammet som kom 2014, och i det pågående arbetet med uppdateringar därefter.
För att belysa hur cancerrehabiliteringen har utvecklats under de arton år som Swedpos funnits kan man jämföra En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11) och Ökad överlevnad och bättre livskvalitet – nationell cancerstrategi 2.0 (Stockholm, Socialdepartementet 2026). Skillnaden mellan de nationella cancerstrategierna är dramatisk, och illustrerar tydligt den utvecklingsresa som cancerrehabilitering genomgått. I 2009 års strategi nämndes rehabilitering endast sporadiskt och utan tydlig struktur, medan den uppdaterade strategin från 2026 ger rehabilitering en central och integrerad roll genom hela vårdkedjan, bland annat genom ett eget kapitel som tydliggör dess betydelse. Rehabilitering har därmed gått från att vara ett perifert tillägg till att bli en självklar och systembärande del av cancervården. Detta ger en klar bild av hur området har professionaliserats, breddats och fått en central plats i cancervårdens struktur, och visar samtidigt hur mycket av det som Swedpos tidigt arbetade för – synliggörande, struktur och integrering i vårdprocesser – nu är fullt integrerat i det nationella styrdokumentet. Cancerrehabilitering har blivit synligt på allvar.
Strategi med siktet på rehab
Swedpos har konsekvent och målmedvetet arbetat med struktur, språk och långsiktighet. En tidig styrka var föreningens förmåga att formulera och hålla fast vid en gemensam riktning. Styrelseinternat har genomförts regelbundet och använts för koncentrerat strategiarbete snarare än löpande administration.
Ett centralt bidrag var framtagandet av pedagogiska modeller för att visa hur rehabilitering är mångdimensionell, nivåindelad och pågår över tid. De modellerna används fortfarande (Bild 2-4: cirklarna, pyramiden och tidslinjen från 2013).
Figur 2. Illustration av hur cancerrehabilitering kan vara aktuellt under hela cancersjukdomens förlopp, ibland redan under utredningen av misstänkta symtom på cancer, och långt in i sen palliativ fas.
En viktig del är återkommande och strukturerade bedömningar av rehabiliteringsbehov. Cancer är en sjukdom med en ofta lång sjukdoms- och behandlingsprocess, och behoven kan skifta under resans gång. Swedpos var drivande i att dels ta fram en modell för återkommande uppföljningar, dels introducera screeninginstrument för snabb symptom- och behovsskattning. Distresstemometern, ett internationellt etablerat screeninginstrument användes inledningsvis, och gradvis skedde en övergång till Hälsoskattningen, som är det instrument som idag används i cancervården.
Föreningen formulerade redan vid ett av de första styrelseinternaten en kommunikationsstrategi, och har fortsatt att prioritera kommunikation. Här ser vi att fördjupade intressentanalyser och genomgripande kanalstrategier har varit viktiga, men viktigast har varit att hela tiden bottna i budskap som speglar kärnan i cancerrehabilitering: Att rehabiliterande insatser utifrån personens unika behov är en självklar det av en komplett cancervård. Begrepp som ”en personlig cancerstrategi” formulerades för att tydliggöra att varje patient behöver en sammanhållen plan för både behandling och rehabilitering, utformad i samarbete med patienten och i vissa fall närstående. Här ska man komma ihåg att det här var innan begreppet personcentrering var fullt ut introducerat i vården – det här var inte självklart. Föreningen introducerade också medvetet begreppet “cancerberörd” för att betona att cancer är en diagnos som rör vid personen med sjukdomen, men även anhöriga, arbetskamrater och grannar. Vi ville också frigöra den cancerberörde från att vara “drabbad” eller ens patient: “cancerberörd är den vars liv har rörts av cancer”.
En annan mycket viktig del har varit möten. Nationella konferenser har genom åren varit ett viktigt verktyg för kunskapsspridning och nätverkande.
Figur 3. Den så kallade rehabiliteringspyramiden, som illustrerar att cancerpatienters rehabiliteringsbehov kan vara olika avancerade, och alltid bör adresseras på den lämpligaste nivån. Alla patienter har grundläggande behov av information kring cancerrehabilitering och kartläggning av sina olika behov, vilket ska tillgodoses av deras närmaste sjukvårdsteam.
Från 2009 arrangerades nationella konferenser vartannat år, bland annat i samband med 10-årsjubileet 2017, och en större nationell konferens i Uppsala 2019 i samarbete med patientorganisationer. Under pandemin 2020 ställdes planerade konferenser in, men föreningen var fortsatt aktiv. Arbetet ställdes om till digital form med föreläsningsserier, videobibliotek och inventering av utbildningar inom cancerrehabilitering. Samma år lämnades ett stort antal remissvar på nationella vårdprogram. Medlemsantalet var då som högst, 280 medlemmar.
Cancerrehabilitering har vuxit fram med utgångspunkt från psykosocial onkologi och länge saknades utbyte med viktiga angränsande ämnesområden som rehabiliteringsmedicin och smärtrehabilitering. Ett begynnande ömsesidigt intresse på senare år ledde till att Swedpos 2022 arrangerade en konferens på Karolinska universitetssjukhuset med temat rehabiliteringsmetodik, och 2023 deltog Swedpos i programmet på Rehabveckan i Lund.
Swedpos har också bedrivit ett omfattande lobbyarbete genom åren, ensamma eller i samarbete med patientföreträdarorganisationer: regelbundet deltagande i Almedalen, symposium på Läkarstämman, workshops på Onkologidagarna och andra nationella arenor; debattartiklar och medverkan i media; dialog med Försäkringskassan kring sjukskrivningsregler och rehabiliteringsbehov. Internationellt har Swedpos varit medlem i IPOS Federation och regelbundet deltagit i internationella kongresser.
Under de senaste åren har förutsättningarna förändrats. På grund av konflikter i omvärlden har regionernas ekonomi försämrats drastiskt efter 2022, och offentliganställa vårdmedarbetares möjligheter att delta i konferenser har begränsats, främst av ekonomiska skäl. Medlemsantalet i Swedpos har minskat kraftigt, och det har blivit allt svårare att rekrytera styrelseledamöter. Många kliniskt verksamma upplever att tiden inte längre räcker till för ideellt föreningsarbete – man prioriterar patientarbetet.
Samtidigt har styrelsen konstaterat att cancerrehabilitering i dag är mycket väl etablerad i professionen, hos patienter och hos beslutsfattare. Vi har nationella vårdprogram, RCC tar naturligt ansvar för utbildning, processledning och implementering. Det som en gång saknades har i stor utsträckning byggts upp.
Relationen till andra rehabiliteringsområden är mer oklar. Frågan är i vilken utsträckning rehabilitering överhuvudtaget har möjlighet att lämna det diagnos- och symtomdrivna paradigm som fortfarande råder i svensk hälso- och sjukvård. Här kan cancerrehabilitering, som redan från start utgått från ett holistiskt biopsykosocialt förhållningssätt, kanske hjälpa till att ge nya perspektiv. Man ska komma ihåg att cancerrehabilitering under sin utvecklingsresa behövt anpassa sig till att cancer består av par hundra diagnoser, som genom olika sjukdomssymtom och behandlingar skapar ett brett och mycket varierande spektrum av påverkan på kroppsfunktioner, aktivitetsförmåga, förutsättningar för delaktighet, psykologiska reaktioner, sociala behov och existentiella aspekter.
Inom Swedpos har vi konstaterat att utvecklingen av cancerrehabilitering inte stannar av. Den sker integrerat med övrig utveckling inom cancerområdet. Rehabilitering har blivit en självklar del av cancervården – Swedpos har spelat en viktig roll i det.
Beslutet att avveckla föreningen handlar inte om att frågan är mindre viktig, utan om att uppdraget till stor del är fullgjort. Vi är inte i mål, och måste se det som ett kontinuerligt arbete att fortsätta värna om att rehabilitering ska vara en självklar, integrerad del i all svensk hälso- och sjukvård, utan undantag. Men nu får det ske i nya former och inom andra strukturer.
Vi som medverkat i Swedpos arbete ser med stolthet tillbaka på en kreativ period i cancervårdens utveckling då vi bidragit till att sätta cancerrehabilitering på kartan. Under åren med Swedpos kom vi långt på vägen mot vår vision – cancerrehabilitering till alla berörda. Vi hoppas och tror att vi har varit del av att förändra svensk cancervård till det bättre och tillsammans gjort skillnad för cancerberördas livskvalitet.
