Unga vuxna – en grupp med specifika behov
De är inte så många, men likväl otroligt viktiga att fånga upp. Hittills har de hamnat lite i skymundan men nu sätter RCC fokus på cancerdrabbade unga vuxna. Målet är att höja kompetensen i vården kring de särskilda behov som denna patientgrupp har men även att skapa bättre stöd och ökat erfarenhetsutbyte.
Varje år drabbas drygt 1800 personer i åldern 15–39 år av cancer i Sverige. En cancerdiagnos är förstås omvälvande och påfrestande både fysiskt och psykiskt oavsett ålder, men för den här gruppen – unga vuxna – finns det dessutom en hel del unika behov som fram till nu har varit lite förbisedda. Det är en förhållandevis liten patientgrupp inom cancervården och det saknas ofta erfarenhet och kunskap om deras särskilda behov och förutsättningar.
– De här patienterna, som ju är alldeles i starten av sitt vuxenliv, har andra fysiologiska och medicinska utmaningar än de som är äldre. De upplever dessutom sämre livskvalitet och mer psykologisk stress – psykosociala effekter som ofta stannar kvar längre än hos äldre patienter, säger Sveriges cancersamordnare Kjell Ivarsson.
Detta vill han se en ändring på och därför har RCC i samverkan satt samman en arbetsgrupp med uppdrag att inventera, samordna och dela det pågående arbetet med fokus på unga vuxna med cancer, i åldern 18–30 år. I gruppen ingår såväl representanter från vårdprofessionen som patientföreträdare.
– Det började för ett par år sedan när Ung Cancer gjorde en enkät bland unga vuxna med cancer. Där kom det fram att det stöd som vi inom professionen tror att unga vuxna vill ha faktiskt inte alls är det de ville ha, säger Kjell Ivarsson och fortsätter:
– Detta är en patientgrupp som precis ska ge sig ut i vuxenlivet, de har inte sin orientering helt klar än. Kanske har de precis kommit in på en utbildning, eller är mitt uppe i en. Kanske har de just kommit ut på arbetsmarknaden. Att då få en cancerdiagnos sätter hela livet på paus, men det är inte de frågor vi trott som är de frågor som ligger högst på agendan för flera av de här patienterna.
Ett exempel är frågan kring fertilitetsbevarande behandlingar. Några av de unga vuxna som svarade på enkäten tyckte att vården mer eller mindre ”tvingade” dem att frysa sina könsceller för att i framtiden kunna bilda familj, trots att de kanske inte ens visste om de ville skaffa barn. Andra upplevde att vården hade accepterat deras nej alldeles för snabbt medan ytterligare några tyckte att frågan kring deras fertilitet var alldeles för abstrakt och deras oro snarare handlade om ifall de skulle få behålla sitt studiemedel, eller hur de skulle orka plugga under behandlingen.
