På 25 år har antalet som lever med prostatacancer fyrdubblats och patienternas behov av vård och uppföljning är av helt annan karaktär än tidigare. Såväl diagnostik som behandling har utvecklats explosionsartat. Vårdens organisation och resurser är däremot i det närmaste oförändrade.

Gert Malmberg, ledamot i Prostatacancerförbundets styrelse.

– Det måste till en total översyn av prostatacancervården. Det har hänt mycket de senaste åren men vården har inte anpassats till förhållandena idag, säger Gert Malmberg, ledamot i Prostatacancerförbundets styrelse.

För 25 år sedan levde 30 000 män med diagnosen prostatacancer. De som upptäcktes med sjukdomen var vanligen åldrade män med redan spridd cancer som inte gick att bota. Eftersom prognosen var dålig och verksamma behandlingar saknades var intresse för sjukdomen inte stort i vården.

En dramatisk förändring skedde när PSA-testet började användas i stor skala i slutet av 90-talet. Sjukdomen kunde nu upptäckas tidigt, långt innan den börjat sprida sig och ge symtom. Antalet män som gick igenom botande behandling i form av kirurgi och strålning ökade mycket snabbt. Idag är antalet män som lever med sjukdomen fyrdubblat, över 120 000, varav många har väsentliga problem till följd av behandlingarna.

Medelåldern har sjunkit kontinuerligt och nu är medianåldern för de som drabbas 69 år. Patienterna upptäcks tidigare och de har kanske 20–40 år av livet framför sig. Dagens patienter ställer därför högre krav på kompetens och resurser för utredning, behandling i tid och för rehabilitering.

Antalet med prostatacancer har ökat i Sverige
Kunskapen om sjukdomen fortsatte att förbättras. Nya rön visade att en stor del av de nyupptäckta tumörerna var av beskedlig art utan förmåga att sprida sig, och att många därför i onödan utsatts för behandlingar och skador. Insikten förklarar det då utbredda motståndet mot screening. För att undvika överbehandling och vårdskador infördes så kallad aktiv monitorering för lågriskcancer. Idag förs cirka 25 procent av de nydiagnostiserade till denna åtgärd.

De senaste åren har diagnostiken utvecklats ytterligare. En misstänkt cancer ska numera först undersökas med modern bildteknik, MR, som bättre kan identifiera behandlingskrävande tumörer. Endast de med stärkt misstanke går vidare, övriga behöver inte få en cancerdiagnos alls, bara följas upp.

Mycket har hänt också när det gäller behandlingar. Kvaliteten i kirurgin är satt i fokus på nytt sätt och strålbehandlingarna blir tack vare förbättrad teknik alltmer precisa. Men framför allt är inflödet stort av nya läkemedel som bromsar sjukdomen även för dem som inte längre kan botas.

Den oöverskådlighet och stora variation kvalitativt och kvantitativt, som nu råder inom prostatacancervården förklaras av att den gamla organisatoriska strukturen inte är anpassad efter patientvolymen, som fyrdubblats och de helt nya behov som följt av utvecklingen. Vården är fragmentiserad med begränsad förmåga att på ett någorlunda likvärdigt sätt ta till sig ny kunskap och nya metoder samt teknik för diagnostik och behandling. Redan stora skillnader är på väg att bli ännu större.

Prostatacancerförbundet föreslår följande:

1. En nationell översyn av prostatacancervården
På 25 år har antalet som lever med prostatacancer fyrdubblats och patienternas behov av vård och uppföljning är av helt annan karaktär än tidigare. Såväl diagnostik som behandling har utvecklats explosionsartat. Vårdens organisation och resurser är däremot i det närmaste oförändrade. Sveriges vanligaste och för män dödligaste cancerform borde mötas med en vård som tar patienternas behov som utgångspunkt. Det behövs multidisciplinära och tekniskt välutrustade enheter för de avancerade ingreppen samt specialiserade närvårdsenheter för diagnostik, uppföljning och rehabilitering.

2. Ett omtag för minskning av väntetiderna
För att minska väntetiderna i cancervården inleddes 2015 projektet Standardiserade vårdförlopp, SVF. Regionerna åtog sig att mot särskild ersättning från staten arbeta för att minska kötiderna. Sedan dess har cirka tre miljarder kronor fördelats i detta syfte. Prostatacancer stod från början i särklass med väntetider flera gånger längre än den näst sämsta diagnosen. Eftersom prostatacancer också står för det största antalet patienter var förväntningarna mycket stora på projektet. Efter fem år kan dock konstateras att SVF-satsningen endast lett till marginella förbättringar. Trots det uttalade syftet att projektet förutsatte förändringar av organisation och resurser i prostatacancervården konstateras att medlen bara på några få platser har använts för att identifiera och åtgärda flaskhalsar eller andra flödeshinder.

3. Förnyat beslut i screeningfrågan behövs!
Den senaste bedömningen (2018) fastställde att PSA-testet inte är tillräckligt precist för att fördelarna med screening väsentligt skulle överstiga nackdelarna. Två omständigheter har nu förändrat förutsättningarna avsevärt. Diagnostiken har förändrats och är nu betydligt träffsäkrare än enbart PSA-test. Nu har också i landet startats försöksprogram inom organiserad prostatacancertestning (OPT) för att skapa evidens inför ett förnyat screeningbeslut. Att nya läkemedlen som förlänger livet vid sen upptäckt av prostatacancer medför kostnadsökningar bör också vägas in i beslutet.

4. Ändra statusen för nationella vårdprogram
Ett omfattande arbete läggs på att utforma nationella vårdprogram inom olika diagnoser. Här beskrivs i detalj hur vården ska bedrivas för att motsvara vetenskap och beprövad erfarenhet. Trots det är variationen i landet mycket stor i många avseenden. Staten saknar sanktionsmöjligheter. Patienternas rättigheter är begränsade. Fritt vårdval gäller inte inom slutenvården. Rätten att fritt välja inom EU är kringgärdad av osäkerhet och för de flesta oöverkomliga villkor.