Vendela Ekmark - Onkologi i Sverige

Lutetiumbehandling effektiv mot neuroendokrina tumörer – även efter upprepad cytostikabehandling

Patienter med neuroendokrin tumör i bukspottkörteln, som genomgått upprepade cytostatikabehandlingar, kan på ett säkert sätt erbjudas målstyrd strålbehandling med Lutetium-177. Det framgår av en klinisk studie vid Akademiska sjukhuset/Uppsala universitet.

Bilden visar hur utbredningen av levermetastaser minskar under pågående radionuklidterapi med Lutetium-177.

Katarzyna Fröss-Baron

– Resultaten visar att det är säkert att ge radionuklidterapi med Lutetium-177 också till patienter med neuroendokrin tumör i bukspottkörteln som tidigare har genomgått cytostatikabehandling. Dock är överlevnaden efter Lutetium-177-terapi kortare efter flera linjers cytostatika än om man bara fått en linjes behandling, säger Katarzyna Fröss-Baron, överläkare och forskare inom radiologi och molekylär avbildning, Akademiska sjukhuset/Uppsala universitet.

Neuroendokrina tumörer, NET, bildas av celler som ska producera hormoner men som har förändrats så att de har blivit cancerceller. De är vanligast i mag-tarmkanalen och lungorna, men kan uppstå i andra organ såsom magsäcken, ändtarmen eller bukspottkörteln. NET sprider sig ofta till lymfkörtlar och lever. De flesta som drabbas är över 60 år och något fler är kvinnor. Exakt vad som orsakar NET är ännu oklart, men viss ärftlighet förekommer framförallt när sådana tumörer utgår från bukspottkörteln.

Den enda botande behandlingen är operation. Om tumören spritt sig finns behandling med somatostatin-analoger som minskar hormonsymtom, cellgifter, mediciner som hämmar blodkärlsförsörjning till tumörerna samt så kallad målsökande strålbehandling med Lutetium-177. Lutetium-177 är kopplat till en somatostatin-analog och när det sprutas in i blodbanan fäster det sig på tumörcellerna som utsätts för en hög stråldos med acceptabla stråldoser till de normala vävnaderna.

– Fördelen med Lutetium-177-behandling jämfört med traditionell strålbehandling är att man kan behandla spridda cancerceller i hela kroppen. Sedan 2010 har vi behandlat runt 900 patienter på Akademiska vilket motsvarar 70-80 patienter per år, berättar Katarzyna Fröss-Baron.Den aktuella forskningsstudien inkluderar ett 100-tal patienter med spridd bukspottkörtel-NET.

– I regel behandlas dessa patienter först med en eller flera sorters cytostatika. Tidigare har det varit oklart om cellgifterna har gjort patienterna sämre ställda att klara av Lutetium-177-behandlingen. Den nya forskningsstudien visar emellertid att Lutetium-177-behandlingen är säker och effektiv även om man har genomgått flera linjers cellgiftbehandling, men överlevnaden är kortare om man fått fler än en linje cellgifter, avslutar Katarzyna Fröss-Baron.

FAKTA: Neuroendokrina tumörer – ett av fyra Centres of Excellence på Akademiska

Centres of Excellence (CoE) inrättades på Akademiska sjukhuset år 2012.
Idag har sjukhuset fyra Centres of Excellence; inom neuroendokrina tumörer, neurotrauma, inflammationer och typ 1-diabetes.
Fokus för CoE neuroendokrina tumörer är högspecialiserad utredning, behandling, uppföljning och forskning.

Hon grundade Sveriges första barnhospice – prisas av Barncancerfonden

Olle Björk överräckte stipendiet till Catharina Kumlien under Barncancerfondens årsmöte lördagen den 8 maj.

Sedan 2010 kan barn med obotliga sjukdomar få specialiserad vård sin sista tid i livet. Detta tack vare chefssjuksköterskan Catharina Kumlien som tog initiativet till Nordens första och Sveriges enda barnhospice, Lilla Erstagården. Nu är hon en av tre stipendiater som prisas för sina insatser för barn med cancer.

– Catharina insåg att barn som inte kommer överleva sin sjukdom behöver en annan typ av vård än vad som kan erbjudas på en vanlig vårdavdelning. Genom envist arbete lyckades Catharina inviga Lilla Erstagården 2010. Sedan dess har verksamheten utvecklats och etablerats och det vårdbehov som fanns har till en stor del kunnat täckas genom Catharinas insatser, säger Olle Björk, professor i barnonkologi och tidigare generalsekreterare på Barncancerfonden.

För sin insats att ge barn bättre vård i livets slutskede tilldelas Catharina Kumlien, tidigare chefssjuksköterska vid Astrid Lindgrens barnsjukhus, Olle Björks stipendium för berömliga insatser i arbetet för barn med cancer. Priset delas varje år ut till en eller flera personer som på något sätt utmärkt sig i sitt engagemang för barn med cancer.

– Jag är otroligt glad för detta. Jag insåg att något behövde göras för de allra svårast sjuka barnen och det ledde så småningom till Lilla Erstagården. På ett hospice är tid den största medicinen. Det ska finnas tid att ta hand om barnet, om föräldrar, syskon, mor- och farföräldrar och klasskompisar. Och det ska finnas tid att få ha roligt, för det ska man få ha – även när man ligger för döden, säger Catharina Kumlien.

Tre stipendiater

Kumlien är en av tre personer som får ta emot årets Olle Björks stipendium; Torben Ek, överläkare och barnonkolog vid Barncancercentrum på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, prisas för sina insatser att säkerställa en jämlik vård genom ett nationellt vaccinationsprogram för barn med cancer samt genom att skapa mötes- och kunskapsforum för landets barnonkologer. Camilla Häger, kontaktsjuksköterska specialiserad inom barnonkologi vid Södra Älvsborgs Sjukhus i Borås tilldelas Olle Björks stipendium för sitt arbete med att ta fram en metodhandbok för tillvägagångssätt i behandlingen av barn med cancer.

Priset delades ut under Barncancerfondens livesända årsmöte lördagen den 8:e maj.

Så lyder motiveringarna

Catharina Kumlien, tidigare chefssjuksköterska
”Catharina Kumlien insåg tidigt att Sverige saknade den specialvård som behövs för att kunna ta hand om barn med svåra kroniska tillstånd och barn med obotliga cancersjukdomar. Hon gjorde en grundlig analys, inledde ett samarbete med Stockholms Läns Landsting och engagerade samtliga politiska partier. Efter ett flerårigt arbete kunde Lilla Erstagården, Sveriges första barnhospice, invigas år 2010 i närvaro av Hennes Majestät Drottningen. För Catharina Kumliens arbete med att etablera Lilla Erstagården tilldelas hon 25 000 kronor från Olle Björks stipendiefond.”

Camilla Häger, kontaktsjuksköterska specialiserad inom barnonkologi
”Camilla Häger har på ett enastående sätt bidragit till en säkrare vård för barnen men också till ökad säkerhet i arbetet för samtliga personalgrupper. Camilla har skrivit en lättbegriplig handbok som systematiskt behandlar såväl vård som medicinska aspekter inom barnonkologin – ett imponerande arbete som är en ledstjärna många år framåt. Camilla Häger tilldelas därför 50 000 kronor från Olle Björks stipendiefond.”

Torben Ek, överläkare och barnonkolog (Foto: Eva Nordin)
”Torben Ek har på många sätt bidragit till den struktur och det samarbete som idag finns inom barncancervården. Han har medverkat till att den komplicerade frågan om vaccinationer under och efter cytostatikaterapi fått ett nationellt vårdprogram. Han har organiserat ett samarbete mellan barncancerenheterna som resulterade i ett nätverk som är unikt inom barnonkologin och vården. Han är även ordförande i Vårdplaneringsgruppen för solida tumörer hos barn. För sina insatser tilldelas Torben Ek 25 000 kronor från Olle Björks stipendiefond.”

Om Olle Björks stipendium

Olle Björk har behandlat tusentals barn under sina närmare 40 år i barncancervårdens tjänst. När han år 2015 lämnade sitt uppdrag som generalsekreterare på Barncancerfonden för att gå i pension inrättades ett stipendium, Olle Björks stipendium för berömliga insatser i arbetet för barn med cancer, om totalt 100 000 kronor per år.

Nya data för ATR-hämmaren berzosertib vid småcellig lungcancer

En klinisk fas II-studie som är genomförd av US National Cancer Institute nådde den primära effektparametern 36% ORR
En ny företagssponsrad global klinisk prövning kommer ytterligare utvärdera berzosertib vid småcellig lungcancer
Merck leder mer än tio kliniska prövningar av DNA-hämmare (DDR) i olika tumörtyper

Merck redovisar viktiga kliniska framsteg för berzosertib (M6620), en potent och selektiv Ataxi Telangiectasia och Rad3-relaterad (ATR)-hämmare i klinisk prövning. Berzosertib är en lovande tillgång i företagets onkologiportfölj. Det är en så kallad hämmare av DNA-reparation (DDR) och en av de mest avancerade ATR-hämmarna inom klinisk onkologisk utveckling globalt sett.

Resultat från en fas II-”proof-of-concept-studie” visade att berzosertib i kombination med topotecan gav en objektiv svarsfrekvens (ORR) på 36% bland patienter med recidiverande småcellig lungcancer (SCLC). Studien är genomförd av US National Cancer Institute (NCI) (NCT02487095) * och publicerad i Cancer Cell. ¹Dessutom kunde man påvisa en varaktig respons hos en majoritet av de patienter med platinaresistent sjukdom som svarade på behandlingen.¹

* Ytterligare information om dessa kliniska prövningar finns på clinicaltrials.gov NCT02487095 och NCT03896503.

NCI genomför också en separat fas II-studie av berzosertib i kombination med topotekan jämfört med topotekan monoterapi hos patienter med SCLC som har recidiverat (NCT03896503). * För närvarande är detta den enda randomiserade kontrollerade studien av den kombinationen i denna studiepopulation.

Merck initierade också en global fas II-studie för att ytterligare utvärdera berzosertib i kombination med topotecan för behandling av platinum resistenta patienter som fått recidiv av SCLC och Den första patienten har inkluderats i den öppna enarmade studien, som planeras att inkludera totalt 80 deltagare vid ett fyrtiotal kliniker i Asien, Europa och Nordamerika.

Småcelliga neuroendokrina cancerformer, inklusive småcellig lungcancer, är förknippade med mycket dålig prognos och är en stor klinisk utmaning, eftersom det i dag saknas effektiva behandlingar. Denna studie visade att kombinationen av berzosertib och topotecan gav högre än förväntade svarsfrekvenser hos patienter med platina-resistent SCLC, dessutom var de långvariga, säger Petra Skare, Medicinsk Direktör, Merck AB.

Topotecan (topoisomerasinhibitor) är ett behandlingsalternativ vid andra linjens behandling av SCLC och är associerad med få responser, särskilt vid platinaresistent sjukdom.¹ Resultat från NCI-studien belyser möjligheten att behandla SCLC-tumörer med ATR-hämning i kombination med topotecan för att öka effekten av topotecan bland kemoterapiresistenta patienter.¹

Lovande resultat har presenterats i The Lancet Oncology 2020 ³ , där berzoterib kombinerats med gemcitabin hos patienter med recidiverad, platinaresistent höggradig serös ovarialcancer. Resultaten visar en fördel med att addera berzoterib till gemcitabin i behandlingsregimen vilket medförde ökad progressionsfri överlevnadDet är den första randomiserade studien av en ATR-hämmare.³

Merck genomför ett stort antal kliniska prövningar på DDR-hämmare inom ett stort antal olika tumörformer.

NCI-studieresultat

I fas II-studien av berzosertib plus topotekan¹ hos patienter med SCLC vars sjukdom hade progredierat vid tidigare behandling, kunde 25 patienter utvärderas med avseende på det primära effektmåttet totala svarsfrekvens (ORR) och de sekundära effektparametrarna progressionsfri överlevnad (PFS) och total överlevnad (OS) samt responsens varaktighet (DOR). Berzosertib 210 mg/m2 administrerades intravenöst dag 2 och 5 och topotekan 1,25 mg/m2 gavs intravenöst dag 1 till 5 i 21-dagars cykler; behandlingen fortsatte till sjukdomsprogress.¹

Den totala svarsfrekvensen (ORR) var 36% (95% KI, 18,0-57,5; konfirmerad partiell respons).¹ De flesta patienter (68,0%) fick tumörregress.¹ Svar på behandlingen observerades både hos patienter med platinakänslig (60,0% [95% KI, 14,7–94,7]) och platinaresistent (30,0% [95% KI, 11,9–54,3]) sjukdom.¹ Responsens varaktighet (DOR) var 6,4 månader i median (95% KI, 1,1–14,3). Fyra av de sex (66,7%) patienterna som svarade på behandlingen med platinaresistent SCLC hade DOR på mer än 6 månader.¹ Median Progressionsfri överlevnad (PFS) var 4,8 månader (95% KI, 2,8-7,4), PFS vid 4 månader och 6 månader på 60,0% (95% KI, 38,4-76,1) respektive 36,0% (95% KI, 18,2–54,2).¹ Medianöverlevnad (OS) var 8,5 månader (95% KI, 5,6-13,6);¹OS vid 6 månader och 12 månader var 68,0% (95% KI, 46,1–82,5) respektive 32,0% (95% KI, 15,2–50,2).¹

Bland 26 patienter som kunde utvärderas för säkerhet var de vanligaste behandlingsrelaterade biverkningarna anemi (96,2%), lymfopeni (96,2%), trombocytopeni (92,3%) neutropeni (50,0%), illamående (50,0%) och kräkningar (42,3%).¹ De vanligaste grad 3 eller 4 biverkningarna var lymfopeni (69,2%), trombocytopeni (57,7%), anemi (53,8%) och neutropeni (15,4%).¹ Inga behandlingsrelaterade dödsfall inträffade.¹ De flesta biverkningar relaterades till topotekanbehandlingen, vilket som monoterapi är förknippat med en hög frekvens av myelosuppression.¹

Om småcellig lungcancer

Av 1,6 miljoner nya lungcancerfall som diagnostiseras globalt varje år är cirka 15 procent SCLC.⁵I Sverige är incidensen lungcancer 4000 fall per år, 20% av dessa är SCLC.¹⁰ SCLC är den mest aggressiva formen av lungcancer som kännetecknas av en snabb progress och metastasering.¹ Två tredjedelar av patienterna har redan metastaser vid diagnostillfället. ⁷ Medianöverlevnadstiden för patienter med SCLC är 7 månader ⁵, och den relativa femårsöverlevnaden är bara sju procent.⁸

Om Berzosertib 

Berzosertib är ett läkemedel under klinisk utveckling. En potent och selektiv inhibitor av enzymet Ataxia Telangiectasia och Rad3-relaterat (ATR) protein som blockerar ATR-aktivitet i cellerna. Berzoserib är den första hämmaren av DNA reparation som studeras i en randomiserad klinisk studie.³ Det är den ledande kandidaten bland Mercks DDR-hämmare (DNA Damage Response). För närvarande genomförs ett antal kliniska studier med tidiga fas I/II-data vid. småcellig lungcancer, livmoderhalscancer och olika solida tumörer. ^3,9 Berzosertib, tidigare känd som VX-970, licensierades från Vertex Pharmaceuticals 2017 och är ännu inte registrerad.

Referenser

1. Thomas A, Takahashi N, Rajapakse V, et al. Therapeutic targeting of ATR yields durable regressions in small cell lung cancers with high replication stress. Cancer Cell 39, (4), 2021, pp.566-579.

3. Konstantinopoulos PA, et al. Berzosertib plus gemcitabine versus gemcitabine alone in platinum-resistant high-grade serous ovarian cancer: a multicentre, open-label, randomised, phase 2 trial. Lancet Oncol. 2020 Jul;21(7):957-968. doi: 10.1016/S1470-2045(20)30180-7. Epub 2020 Jun 15. PMID: 32553118.

4. von Pawel, J., Schiller, J. H., Shepherd, F. A., Fields, S. Z., Kleisbauer, J. P., Chrysson, N. G., Stewart, D. J., Clark, P. I., Palmer, M. C., Depierre, A., et al. (1999). Topotecan versus cyclophosphamide, doxorubicin, and vincristine for the treatment of recurrent small-cell lung cancer. J Clin Oncol 17, 658-667.

5. Wang S, et al. Survival changes in patients with small cell lung cancer and disparities between different sexes, socioeconomic statuses and ages. Sci Rep. 2017;(1):1339.

6. Byers LA, Rudin CM. Small cell lung cancer: where do we go from here? Cancer. 2015;121(5):664-72.

7. American Cancer Society. Small Cell Lung Cancer Stages. https://www.cancer.org/cancer/lung-cancer/detection-diagnosis-staging/staging-sclc.html. (Accessed April 8, 2021).

8. American Cancer Society. Lung Cancer Survival Rates. https://www.cancer.org/cancer/… (Accessed April 8, 2021).

9. Yap TA, et al. Phase I Trial of First-in-Class ATR Inhibitor M6620 (VX-970) as Monotherapy or n Combination With Carboplatin in Patients With Advanced Solid Tumors. J Clin Oncol. 2020 Sep 20;38(27):3195-3204. doi: 10.1200/JCO.19.02404. Epub 2020 Jun 22. PMID: 32568634; PMCID: PMC7499606.

10. Internetmedicin https://www.internetmedicin.se/behandlingsoversikter/lungmedicin/lungcancer/

PET/MR effektivare än PET/DT för diagnostik av neuroendokrina tumörer

Känsliga och tillförlitliga röntgenundersökningar är viktiga för diagnostik och uppföljning av neuroendokrina tumörer. En jämförande klinisk studie vid Akademiska sjukhuset/Uppsala universitet visar nu att PET/MR är effektivare än PET/DT

Anders Sundin

– Det är en liten serie med ett dussintal patienter, där samtliga har genomgått PET/DT med en spårsubstans och PET/MR med två spårsubstanser. Resultaten visar dock övertygande att PET/MR diagnostiserar fler tumörlesioner och att tolkningen av undersökningsfynden blir säkrare, säger Anders Sundin, överläkare och professor inom radiologi och molekylär avbildning, Akademiska sjukhuset/Uppsala universitet.

Ofta är symptomen oklara med bukbesvär och smärta, diarréer, astmaliknande besvär och plötslig hudrodnad, så kallad flush. Hormonbildande NET i bukspottkörteln kan ge märkliga hormonsymptom till exempel lågt blodsocker med yrsel och svimningskänsla. Eftersom symtomen länge kan vara relativt diffusa och inte ger utslag på vanliga laboratorieprov kan det dröja lång tid innan NET upptäcks. Ibland hittas en NET i samband med annan utredning, exempelvis i magsäcken vid gastroskopi eller i ändtarmen vid rektoskopi. I samband med bukkirurgi kan man ibland hitta en NET i tunntarmen eller blindtarmsbihanget.

Vid misstanke om en neuroendokrin tumör tas blodprover och ibland urinprov för att mäta specifika hormoner. Därefter brukar man gå vidare med röntgen, oftast datortomografi (DT) samt PET-kameraundersökningför att kartlägga eventuell spridning.

På Akademiska sjukhuset används numera två moderna kombinerade tekniker PET/MR och PET/DT, PET/DT är en PET-kamera som kopplats ihop med datortomografiutrustning, och som vi använt på sjukhuset sedan 15 år, medan man vid PET/MR kopplat ihop PET-kameran med en magnetkamera, och denna används sedan några år tillbaka för forskningsstudier.

– Operation är det enda sättet att bota en neuroendokrin tumör, men vid tumörspridning finns andra behandlingar. Därför är det viktigt att avbildningen är så känslig och säker som möjligt för att kunna kartlägga tumörutbredningen och utifrån den erbjuda den bästa behandlingen. I den aktuella studien var PET/MR bättre än PET/DT för tumörkartläggning eftersom PET-komponenten i båda kamerorna var likvärdiga men att MR hittade fler tumörer än DT och gjorde tolkningen av bildfynden säkrare, avslutar Anders Sundin.

FAKTA: Neuroendokrina tumörer – ett av fyra Centres of Excellence på Akademiska

Centres of Excellence (CoE) inrättades på Akademiska sjukhuset år 2012.
Idag har sjukhuset fyra Centres of Excellence; inom neuroendokrina tumörer, neurotrauma, inflammationer och typ 1-diabetes.
Fokuset för centret inom endokrina tumörer är högspecialicerad utredning, behandling, uppföljning och forskning.

Ökade satsningar på långtidsuppföljning efter barncancer

När barn och unga insjuknar i cancer väcks många svåra frågor och känslor som berör en hel familj. Vid sidan av medicinska frågor finns även stora behov av samtal och psykosocialt stöd. I vuxen ålder behöver många även sjukvårdens hjälp att hantera sena komplikationer till följd av cancer. För att möta behoven riktar Regionala cancercentrum i samverkan (RCC) särskilda satsningar till landets uppföljningsmottagningar för barn och vuxna efter cancer.

Varje år insjuknar cirka 350 barn mellan 0 och 18 år i cancer. Sedan 1980-talet har överlevnaden i barncancer kraftigt ökat och i dag överlever omkring 85 procent av barnen; i Sverige finns cirka 11 000 personer som har behandlats för cancer före sin 18-årsdag.

– Vi behöver förstärka insatserna och skapa en strukturerad uppföljningsmottagning vid varje barnonkologiskt centrum för alla barn och unga som avslutat sin cancerbehandling.

– Vi behöver även skapa en smidig övergång så att de vid 18-års ålder tas emot av en uppföljningsmottagning för vuxna efter barncancer. Även vid dessa mottagningar finns ett stort behov av en strukturerad och målinriktad uppföljning och kunskapsöverföring, säger Cecilia Petersen, överläkare och barnonkolog vid Astrid Lindgrens barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset.

Uppföljningsnätverket

Det pågår ett omfattande arbete på såväl nationell som regional nivå för att stärka och öka kvaliteten inom barncancervården.

Under våren 2020 bildade RCC en nationell arbetsgrupp med företrädare från samtliga sjukvårdsregioner. Arbetsgruppen har bland annat tagit fram en handlingsplan med förslag på implementering av en rad insatser inom barncancerområdet. Handlingsplanen är baserad på rapporten ”Utvecklingsområden inom barncancervården” som publicerades 2019.

Cecilia Petersen. Foto: Sofia Ström Bernad

– Den nationella arbetsgruppen har delats in i ett flertal mindre nätverk som ansvarar för olika typer av insatser. Jag är ordförande för ”Uppföljningsnätverket”, en arbetsgrupp med representanter från varje barnonkologiskt centrum. Vi arbetar med insatser som rör sena komplikationer, psykosocial uppföljning och övergång från barn- till vuxenvård, säger Cecilia Petersen.

Det handlar även om utbildningssatsningar för att höja kunskapen och stärka implementeringen av det nationella vårdprogrammet långtidsuppföljning efter barncancer. Läkare och sjuksköterskor behöver också få utbildning samt handledning kring medicinska bedömningar, men också basutbildning i hur man registrerar i kvalitetsregister.

Uppföljningsnätverket samarbetar även med andra grupper och nätverk som arbetar med att implementera förslagen i handlingsplanen. Cecilia Petersen är även ordförande för SALUB, den svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer.

– Vi har definierat basstandards för uppföljningsmottagningar för barn med cancer under och efter 18 år. På varje barnonkologiskt centrum samt på länssjukhusen bör det finnas en strukturerad uppföljning för alla barn och unga som avslutat sin onkologiska behandling.

Basstandards skiljer sig åt mellan barnonkologin och länssjukhusen.

– Vi har tagit fram lättillgängliga checklistor där vi tydliggör uppgifterna och vilka resurser som måste finnas på respektive mottagning.

Basstandards under 18 år

Arbetsgruppen har definierat olika ”nyckelbesök” som ska vara en central del av den kliniska mottagningsverksamheten på barncancercentrum. Barn och unga med familjer får möjlighet att träffa både läkare och sjuksköterska vid ett längre mottagningsbesök. Nyckelbesöken erbjuds vid 13, 17 och 18 års ålder, beroende på behov och när behandlingen avslutats.

– Målet är att alla barn och tonåringar som behandlats för cancer och deras familjer ska få en skriftlig behandlingssammanfattning med uppföljningsrekommendationer, enligt det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer, säger Cecilia Petersen.

Efter avslutad behandling och senast inför första nyckelbesöket ska behandlingsdata registreras i SALUB-registret (inom ramen för svenska barncancerregistret).

Målet med basstandards är att alla tonåringar ska få ålderanpassad information om sin behandling och eventuella långtidsbiverkningar. I enskilda möten får de även möjlighet att utan sina föräldrar samtala kring frågor som rör sex, fertilitet, alkohol, tobak och droger.

– Det handlar också om att lugna. Många tror att de löper en större risk för sena komplikationer än vad de faktiskt gör. Vi vill att ungdomarna ska få en tydlig och strukturerad informationsprocess för att öka kunskap och delaktighet, och att ge möjlighet att djupare samtala kring det som tonåringarna tycker är viktigt.

Cecilia Petersen har under många år arbetat med att utveckla en strukturerad uppföljning under tonåren, upp till 18 år. Under drygt fyra år arbetade hon på Barncancercentrum i Göteborg för att etablera en effektiv och kvalitetssäker uppföljningsprocess.

– Det var så tydligt att vi behöver fokusera mer på tonåringarna och deras behov. Det är lätt hänt att de hamnar i skymundan och att fokus hamnar på familjen och föräldrarna.

– Om man bara har 18-årsbesök är det svårt att hantera allt det som kommer upp. Det kan handla om traumatiska minnen som väcker ångest och där hela familjen behöver hjälp. Genom att etablera nyckelbesök vill vi mycket tidigare fånga upp eventuella medicinska problem eller andra svårigheter för att tidigt kunna sätta in åtgärder och psykosocialt stöd.

Basstandards efter 18

Vid barncancercentrum ska det även finnas en strukturerad och aktiv överlämning till vuxenvården för tonåringar med behov av fortsatta sjukdomskontroller eller annat stöd.

– Personal från både den barnonkologiska kliniken och uppföljningsmottagningen för vuxna efter barncancer bör delta vid besöket. Det bör också finnas möjligheter till digitala sambesök, säger Cecilia Petersen.

Många av de barn som överlever cancer riskerar bestående men eller sena komplikationer till följd av behandling eller cancersjukdomen i sig. Det kan handla om hormonella problem, infertilitet och kognitiva svårigheter.

– Vid 25 års ålder vill vi därför erbjuda ett fjärde nyckelbesök vid uppföljningsmottagningar för vuxna efter barncancer.

Målsättningen är att de sex regionala uppföljningsmottagningarna ska fungera som ett kunskapscentrum för patienter och närstående, men också för skolor och universitet samt myndigheter som Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen.

– Vid varje mottagning bör det finnas ett nätverk av specialister med kunskap om möjliga komplikationer kopplat till cancerbehandling. Det bör även finnas ett multidisciplinärt samarbete kring patienter med komplexa behov.

Basstandards i vårdprogrammet

Ett informellt nätverk för uppföljningsmottagningar för vuxna efter barncancer har startats (UFM-nätverket). Många medlemmar i SALUB-gruppen är aktiva i nätverket. En viktig uppgift är att stärka och förbättra kunskaps- och informationsöverföring.

– SALUB-gruppen arbetar främst med uppföljning innan 18 års ålder, men det är viktigt med en nära kontakt mellan nätverken för att främja en jämlik uppföljning nationellt och att säkerställa rutiner för återkoppling mellan vuxenvård och barnonkologi.

Cecilia Petersen hoppas nu att samordningen och kvaliteten inom barncancervården höjs och att det blir en större tydlighet och ökad jämlikhet i landet.

– Vi hoppas förstås också att de basstandards vi tagit fram får en nationell spridning. De kommer att finnas med som bilagor i revideringen av det nationella vårdprogrammet för uppföljning efter barncancer, som går ut på remiss i höst.

Nationell satsning inom barncancer

Rapport: Utvecklingsområden inom barncancervården (pdf, nytt fönster)

Nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer