Att berätta om en ärftlig risk för cancer inom familjen ses som svårt men viktigt. Både patienter och svenskar i allmänhet tycker att hälso- och sjukvården bör ha en tydligare roll i kommunikation av sådan risk. Det visar en ny avhandling vid Umeå universitet.
– Det var slående i arbetet med avhandlingen hur förvånade vissa blev av att höra hur det fungerar idag, att sjukvården faktiskt inte informerar släktingar om ärftlig cancerrisk, utan att det helt bygger på att man berättar inom familjen, säger Carolina Hawranek, doktorand vid Institutionen för strålningsvetenskaper.
Den som bär på en förhöjd ärftlig risk att få cancer kan i förebyggande syfte erbjudas undersökningar eller åtgärder som på andra sätt minskar cancerrisken. Problemet är att nå ut till och kunna erbjuda sådana åtgärder till personer som bär på en förhöjd risk.
Carolina Hawranek. Foto: Barbara Hawranek.
Det som gör information om ärftliga faktorer speciell är att den indirekt berör fler individer än patienten som utreds. Nuvarande praxis inom vården innebär att ansvaret för att informera om en funnen ärftlig cancerrisk faller på den enskilda patienten. Det kan ofta vara en person som antingen nyligen genomlevt en cancer eller fortfarande behandlas. Patienten blir själv en sorts mellanhand mellan hälso- och sjukvården och släktingarna.
Forskning från andra länder visar att detta sätt att förmedla ärftlig cancerrisk inte är särskilt effektivt. Det finns studier som visar att hälften av alla berörda släktingar aldrig får tillgång till kvalificerad rådgivning om sin potentiella risk.
Som en del i Carolina Hawraneks avhandling har hon genomfört intervjuer med allmänheten, i så kallade fokusgrupper, för att ta reda på hur svenskar generellt önskar att informationsspridning ska gå till. Utöver att många var förvånade över nuvarande praxis, visar resultaten från intervjuerna att det finns en förväntan att vården ska leda processen med riskförmedling, i samråd med patienten som utretts, så att åtgärderna kan anpassas till rådande familjesituation.
– Att mer aktivt samarbeta med patienter kring hur riskinformation ska delas med släktingar, följa upp familjen som en integrerad del i cancergenetiska utredningar och erbjuda alternativa sätt att informera, är några möjliga sätt att utveckla detta kliniska område, säger Carolina Hawranek.
I avhandlingen presenteras även resultat från en stor opinionsundersökning som visar att det finns starkt stöd för att riskinformation bör delas med berörda. Nio av tio svenskar ville få vetskap om, och dela med sig av, kunskap om en ärftlig förhöjd risk för tjock-och ändtarmscancer inom familjen. Fyra av fem menade att hälso- och sjukvårdpersonal vore mest lämpad att informera om en sådan risk, och en majoritet ville att vårdpersonal skulle informera deras släktingar.
Patienter som själva genomgått en utredning och både tagit emot och diskuterat ärftliga risker med familjen beskrev interaktionen med vårdpersonal som mycket värdefull. Samtidigt kände de sig inkompetenta inför släktingars frågor och osäkra på personalens mandat. De efterfrågade större tydlighet kring processen att informera släktingar och hade önskat få mer information om vad de skulle förväntas bidra med tidigare.
De samlade resultaten från avhandlingen pekar på att det finns en saknad länk i den sista delen av kommunikationskedjan som utgörs av patient, vårdpersonal och släktingar.
– Det vore önskvärt att standardisera vilka steg som ingår i processen och införa systematisk uppföljning av hur riskinformation nått ut. Det behöver inte stå i motsats till att anpassa informationens innehåll och tilltal till varje patients förutsättningar och varje familjs situation, säger Carolina Hawranek.
