STUDIE AV UNGA VUXNA CANCERÖVERLEVARE
STUDIE AV UNGA VUXNA CANCERÖVERLEVARE
Många unga canceröverlevare brottas med känslan av att inte vara attraktiva och de är i många fall också missnöjda med sin sexuella förmåga. Vi som arbetar i vården ska inte vara så rädda för att ställa svåra frågor om sex eller självmord. Den här gruppen behöver extra stöd och det finns ett stort behov av mer kunskap och en förändrad vårdorganisation, skriver Maria Olsson, disputerad i pediatrik vid Sahlgrenska akademin och specialistsjuksköterska inom cancerrehabilitering på universitetssjukhuset.
Att få en cancerdiagnos i åldrarna 15 till 29 år innebär stora påfrestningar för individen. Förutom de fysiska biverkningarna av cancer och cancerbehandling beskrivs även känslan av förlorad kontroll över sitt eget liv som enorm. Sjukdom och behandling innebär i många fall långa sjukhusvistelser vilket leder till avsaknad av det som pågår ute i det vanliga livet, som utbildning, fritidsaktiviteter, vänner och fester – delar som är viktigt för en ung människas utveckling. Idag är den medicinska behandlingen effektiv och flertalet tonåringar och unga vuxna överlever sin cancersjukdom, men vi vet lite om hur livet blir efter behandlingen. För att dessa unga individer ska kunna återgå till ett normalt liv med arbete, social samvaro, samliv och fungera som människor kan det finnas behov av rehabilitering. Det är därför av stor vikt att fylla de kunskapsluckor som finns och få en samlad kunskap kring möjliga följdtillstånd, följdsjukdomar och behov efter cancerbehandling för denna grupp. Denna studie hade som mål att ge tonåringar och unga vuxna som behandlas för cancer en röst, genom att belysa upplevda behov och fånga upp fysiska och psykiska följdtillstånd och följdsjukdomar relaterat till cancerbehandlingen.
BEHOV AV ÅLDERSANPASSAD MILJÖ
I en inledande fas av avhandlingsarbetet inbjöds tonåringar och unga vuxna, via sjukhusen där de vårdats, till fokusgrupps- intervjuer med målet att identifiera behov som var viktiga för gruppen canceröverlevare. De skulle vara i åldrarna 15 – 29 år och avslutat sin cancerbehandling. Intervjuerna bandades, skrevs ut och analyserades enligt den kvalitativa metoden, innehållsanalys. Resultatet visade bland annat behovet av en mer åldersanpassad miljö, både fysisk och psykosocial. De upplevde sig vara på fel plats, antingen bland barn med illaluktande blöjor eller bland äldre människor som talade om frågor som de upplevde som ointressanta. De talade om behovet av att få möta en personlig vård, de önskade bli sedda inte bara som sin diagnos. Vidare beskrev de behov av psykosocialt stöd under och efter behandlingen. De beskrev även avsaknad av samtal kring frågor som rör sexualitet.
Nästa fas av avhandlingen, den andra delstudien, hade en kvantitativ ansats och datainsamlingen genomfördes via Regionala Cancer Centrum i Väst, Sydöst, Uppsala-Örebro och Norr. Ett frågeformulär konstruerades baserat på tidigare studier, fokusgruppsintervjuerna samt mångårig erfarenhet från enheten för cancerepidemiologi i Göteborg. Detta formulär sändes ut till tonåringar och unga vuxna som behandlades under åren 2010–2011, samt till en kontrollgrupp. 540 deltagare, med en svarsfrekvens på 74 procent, besvarade en enkät som innehöll frågor om självskattad mental hälsa, depression och ångest, livskvalitet, kroppsuppfattning, sexuella funktioner och fertilitet samt demografiska fakta såsom ålder, kön, utbildning och civilstånd. Avslutningsvis fick de också frågor kring upplevelsen av att delta i undersökningen.
