VAD INNEBÄR PERSONCENTRERAD BLODCANCERVÅRD?
VAD INNEBÄR PERSONCENTRERAD BLODCANCERVÅRD?
Vad händer när förbättringsmöjligheter i vård och omvårdnad undersöks som en innovativ utmaning och utifrån ett patientperspektiv? Blodcancerförbundet har i drygt två och ett halvt års tid undersökt frågan och resultaten sammanfattas här av rapportförfattaren Elin Sporrong.
Under 2017 påbörjade Blodcancerförbundet sitt tvååriga projektarbete att undersöka vad medlemmar tycker är viktigt under patientresan och vad koncept och funktioner såsom personcentrering och patientrapporterade mått skulle kunna inbegripa med utgångspunkt i patientens perspektiv. Arbetet har genomförts i två projekt finansierade av Socialstyrelsen och Petrus och Augusta Hedlunds stiftelse. Den första empiriska undersökningen inbegrep enskilda djupintervjuer och gruppintervjuer med 28 av Blodcancerförbundets kroniskt sjuka medlemmar. Fokus låg på frågeställningen om vad som hade varit viktigt under patientresan och vilka erfarenheter som hade varit betydande för medlemmars upplevelse av kvalitet i möte med vården. Normativa och abstrakta begrepp som delaktighet, kontinuitet och stöd undersöktes närmare utifrån patienters erfarenheter av konkreta situationer i vården och analyserades vidare i magisteruppsatsen Patientupplevd kvalitet: En undersökning av grunder och deras relevans, som skrevs av projektledaren.
TVÅ BEHOV I FOKUS
I det efterföljande projektet undersöktes vad som hade varit viktigt avseende den vård som medlemmar hade erhållit. Två behov hos medlemmarna uttrycktes återkommande:
1. Behovet av uppföljning och kunskapsöverföring vårdgivare emellan vid multisjukdom eller efter avslutad behandling.
2. Att en initial kartläggning görs av patientens förutsättningar så att hänsyn kan tas till dessa vid informations- och vårdplanering.
För att bättre förstå nyttan av att möta dessa behov och hur det i praktiken skulle kunna gå till, hölls kompletterande intervjuer med vårdpersonal och patienter, en codesignworkshop sjuksköterskor och patienter emellan och närmare 300 enkätsvar samlades in. En summering av våra resultat presenteras i rapporten För en personcentrerad blodcancervård. Sedan augusti har arbetet fortskridit med fokus på vilka förutsättningar som finns i vården att implementera ett arbetssätt eller en lösning som kan understödja personcentrering i det avseendet som Blodcancerförbundets medlemmar har efterfrågat. Det handlar om att bättre förstå vilka hinder och drivkrafter som finns i organisationen och varför nya arbetssätt accepteras eller överges. Genom dialog med vården och en bättre förståelse för vårdgivarens perspektiv, kan det fortsatta arbetet med att tillgängliggöra samlade insikter utföras pragmatiskt.
Även om de sällan ges tid och utrymme, kan kvalitetsutveckling via fria patientberättelser bidra till konkretisering och nyansering av koncept och begrepp, liksom de kan belysa sårbarheter i en vårdprocess eller behov och aspekter som sällan formuleras, eller som är svårformulerade. Begrepp representerar inte bara behov hos patienter, utan anknyter också till riktlinjer och lagrum som vårdgivare måste förhålla sig till, häribland patientlagen. Vems tolkning ska gälla för vad som är ”väsentliga risker för komplikationer och biverkningar”? Eller vad som inbegrips i målsättningen att ”förebygga sjukdom eller skada”?
