Sveriges första toppmöte om barncancer – för barncancerdrabbades rätt till ett fullvärdigt liv
Den 11 maj anordnas Sveriges första toppmöte om barncancer. Där samlas ledande experter och politiker för att tillsammans med barncancerdrabbade barn och familjer diskutera långsiktiga lösningar för alla drabbade. Familjer som drabbas av barncancer påverkas livet ut. Av de som överlever barncancer drabbas 70 procent av komplikationer som kan bli märkbara först många år efter avslutad behandling och som ofta kräver omfattande och livslånga insatser.
Varje dag insjuknar ett barn i cancer i Sverige. Tack vare framgångsrik forskning är idag femårsöverlevnaden efter barncancer i genomsnitt 85 procent.I takt med den medicinska utvecklingen ökar antalet överlevare årligen, samtidigt är barncancer fortfarande den vanligaste dödsorsaken för barn i åldrarna 1–14 år. Trots många forskningsframsteg återstår flera svåra gåtor att lösa. Därtill måste de brister som drabbade vittnar om i samordningen mellan vård och vardag under och efter behandling lösas. Bristerna rör tillgången till psykosocialt stöd och det sociala trygghetssystemet som ska finnas för drabbade under och efter sjukdomstiden. Mer stöd behövs, och det nu.
– Utvecklingen går i rätt riktning med allt fler överlevande. Men priset är ofta högt för individen, familjen och samhället. Politiken, forskningen och civilsamhället måste arbeta tillsammans för att göra skillnad för drabbade. Låt toppmötet bli startskottet på ett samhällskontrakt som går från ord till handling, säger Thorbjörn Larsson, generalsekreterare, Barncancerfonden.
Barncancer måste prioriteras på högsta nivå
Vem är ansvarig för barncancerdrabbades stöd i skolan och vem överbryggar glappet som uppstår mellan skola och vård, där barnets bästa måste sättas först? Det är en av de stora frågor som kräver en omedelbar lösning och ett av de mest angelägna områden som Sveriges ledande experter och politiker tillsammans med barncancerdrabbade barn och familjer kommer att avhandla under toppmötet. Dagen inleds med anförande av och samtal med socialförsäkringsminister Ardalan Shekarabi (S) som följs av ett program med panelsamtal kring fyra områden som kräver förändring för att drabbade ska få en värdig och jämlik vård och omsorg:
· Tillgången till stöd i skolan
· Det sociala skyddsnätet
· Tillgodogörandet av forskning
· En sammanhållen vård
– Vi ser med oro på de utmaningar som barncancerdrabbade möter i sin vardag, både under och efter behandling. För att Sverige ska röra sig i rätt riktning måste frågor om barncancer prioriteras på högsta nivå. Det behövs en vilja och ett långsiktigt fokus där drabbades erfarenheter får ta plats och vara vägvisande. Beslutsfattarnas intresse för detta toppmöte bådar gott, säger Elin Frisk, socialpolitisk expert, Barncancerfonden.
Barncancerfrågan rör hela samhället
Barncancer är en samhällsfråga som spänner över flera områden. Här behövs ökad kunskap och kompetens i regioner och kommuner om cancerdrabbade barn och unga samt deras behov för att skapa bättre förutsättningar till likvärdig omsorg i hela landet. Initiativet till toppmötet grundar sig i de krav Barncancerfonden nu ställer för en verklig förändring för de som drabbas av barncancer:
- Bättre anpassade socialförsäkringar för att ge större stöd till de barn som drabbas av cancer och deras anhöriga.
- Att barncancer inte enbart ses som en fråga för sjukvården.
- Att det nationella vårdprogrammet för uppföljning av barncancer kompletteras med ett psykosocialt stöd och implementeras fullt ut i hela landet.
Toppmöte om barncancer
Datum: 11 maj 2022
Plats: Epicenter, Stockholm
Tid: 9.00 – 14.00
