Prostatacancervården behöver en total översyn!

På 25 år har antalet som lever med prostatacancer fyrdubblats och patienternas behov av vård och uppföljning är av helt annan karaktär än tidigare. Såväl diagnostik som behandling har utvecklats explosionsartat. Vårdens organisation och resurser är däremot i det närmaste oförändrade.

– Det måste till en total översyn av prostatacancervården. De stora landvinningar vi gjort inom diagnostik och behandling ska omsättas i praktiken. Vårdens erbjudande måste innefatta ett sömlöst omhändertagande med stor tillgänglighet där såväl vård och omhändertagande kvalitetssäkras och individualiseras på ett tydligare sätt än vad som görs idag. Det finns alltför stora olikheter mellan regionerna och vården har inte anpassats till förhållandena idag, säger Ingela Franck Lissbrant, överläkare onkologi, Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Sahlgrenska Akademin och en av Mustaschkampens ambassadörer 2021.

För 25 år sedan levde 30 000 män med diagnosen prostatacancer. De som upptäcktes med sjukdomen var vanligen åldrade män med redan spridd cancer som inte gick att bota. Eftersom prognosen var dålig och verksamma behandlingar saknades var intresset för sjukdomen inte stort i vården. En dramatisk förändring skedde när PSA-testet började användas i stor skala i slutet av 90-talet. Sjukdomen kunde nu upptäckas tidigt, långt innan den börjat sprida sig och ge symtom. Antalet män som gick igenom botande behandling i form av kirurgi och strålning ökade mycket snabbt. Idag är antalet män som lever med sjukdomen fyrdubblat, över 120 000, varav många har biverkningar till följd av behandlingarna. Medelåldern har sjunkit kontinuerligt och nu är medianåldern för de som drabbas 69 år. Patienterna upptäcks tidigare och de har kanske 20–40 år av livet framför sig. Dagens patienter ställer därför högre krav på kompetens och resurser för utredning, behandling i tid och för rehabilitering.

– Regionernas oförmåga att följa vårdprogrammet har lett till alltför stora variationer, vilket skapar en ojämlik vård. Det kan delvis förklaras av att den gamla organisatoriska strukturen inte är anpassad efter patientvolymen, som fyrdubblats och de helt nya behov som följt av utvecklingen. Vården är fragmentiserad med begränsad förmåga att på ett någorlunda likvärdigt sätt ta till sig ny kunskap och nya metoder samt teknik för diagnostik och behandling. Redan stora skillnader är på väg att bli ännu större. Därför behövs en nationell översyn av prostatacancervården, säger Kent Lewén, ordförande Prostatacancerförbundet.

Prostatacancerförbundet föreslår följande:

1. En nationell översyn av prostatacancervården
På 25 år har antalet män som lever med prostatacancer fyrdubblats och patienternas behov av vård och uppföljning är av helt annan karaktär än tidigare. Såväl diagnostik som behandling har utvecklats explosionsartat. Vårdens organisation och resurser är däremot i det närmaste oförändrade. Sveriges vanligaste och för män dödligaste cancerform borde mötas med en vård som har patienternas behov som utgångspunkt. Det behövs multidisciplinära och tekniskt välutrustade enheter för de avancerade ingreppen och medicinska behandlingarna samt specialiserade närvårdsenheter för diagnostik, uppföljning och rehabilitering. Det behövs förändrad organisation i prostatacancervården.

2. Ett omtag för minskning av väntetiderna
Enligt Nationella Prostatacancerregistret så har väntetiderna istället för att minska, fortsatt att öka. För prostatacancer är målet att ingen ska behöva vänta mer än maximalt 68 dagar mellan remiss och den vanligaste behandlingen kirurgi. Ingen region nådde målet. År 2020 har väntetiderna tillfälligtvis blivit kortare inom flera regioner men sammantaget har väntetiderna i median ökat från 133 dagar (år 2019) till 135 dagar (år 2020). Prostatacancer har i särklass längst väntetider av alla cancersjukdomar. För alla övriga cancerformer är väntetiderna under 60 dagar.

Prostatacancerförbundet har haft stora förhoppningar på regeringens stora projekt att minska väntetiderna, särskilt med tanke på att prostatacancer står för det största antalet cancerpatienter. Tyvärr kan konstateras att satsningarna hittills misslyckats och endast lett till marginella förbättringar. Trots det uttalade syftet att resurstillskottet förutsatte förändringar av organisation och resurser i prostatacancervården så har medlen bara på några få platser använts för att identifiera och åtgärda flaskhalsar eller andra flödeshinder.

3. Förnyat beslut i screeningfrågan behövs!
Den senaste bedömningen (2018) fastställde att PSA-testet inte är tillräckligt precist för att fördelarna med screening väsentligt skulle överstiga nackdelarna och att risken för att många män behandlas i onödan var för stor. De senaste åren har prostatadiagnostiken förändrats genom att utöver PSA-testet också använda MR-kamera och tilläggstester. Detta tillsammans med försöksprojekt om organiserad prostatacancertestning (OPT) bör skapa evidens för ett förnyat screeningbeslut. Om screening införs kan 1 000 liv räddas varje år och antalet med spridd prostatacancer minskas.

4. Ojämlikheterna måste bort i prostatacancervården!
Det finns betydande skillnader i prostatacancervården som saknar medicinsk förklaring vilket bekräftats i en rapport från Myndigheten för vård- och omsorgsanalys.

• Skillnaden mellan regioner som låter patienter genomgå multidisciplinär bedömning före behandlingsbeslut är stor.
• Stora socioekonomiska skillnader i prostatacancervården.
• Väntetiderna för behandling konstateras vara betydligt längre än för andra cancerformer. Det finns också stora regionala skillnader i väntetid. Enligt Nationella Prostatacancerregistret varierade väntetiderna från misstanke till operation, mellan regionerna från 79 till 196,5 dagar (2020).
• Variationen är också stor när det gäller hur tidigt prostatacancer upptäcks, och omvänt hur stor andel som upptäcks för sent för att botande behandling ska vara möjlig.
• Vårdens kvalitet varierar inte bara inom de olika diagnoserna utan också mellan dem. Den mest adekvata jämförelsen är mellan bröstcancer och prostatacancer som båda är dominerande cancerform för respektive kön, med cirka 8 500 nya varje år för bröstcancer och 10 000 för prostatacancer. I båda fallen har tidig upptäckt stor betydelse för utgången. Dödligheten i bröstcancer är väsentligt lägre, 1 400 per år mot 2 300 för prostatacancer, vilket bäst förklaras med mammografi och effektiv vård. Bröstcancervården hanteras vanligen vid specialiserade enheter med ansvar för hela vårdkedjan och med fast vårdkontakt i form av bröstsköterskor. Prostatacancervård bedrivs vid en stor mängd olika ofta mindre enheter utan specialisering på sjukdomen och med stor variation i kvalitet. Väntetiderna skiljer sig dramatiskt mellan diagnoserna.

5. Staten bör ta ansvar för beställning av prostatacancervården
Det nationella vårdprogrammet för prostatacancer beskriver i detalj hur vården ska bedrivas för att motsvara vetenskap och beprövad erfarenhet. Men vårdprogrammen är endast rekommendationer. Regionerna och klinikerna väljer själva i vilken utsträckning de vill följa dem. De vanligaste orsakerna till avsteg är att vårdgivaren tycker att det blir för dyrt eller tror sig veta bäst själv. En missnöjd patient har därför inget att hänvisa till.

Med tillgänglig vård avses rimligen att patienten ska få vård utan onödig väntetid och att man fritt kan söka var som helst i landet. Rätten att välja vårdgivare i landet är inte heller given utan stöds i lagen endast när det gäller öppenvård. Men regionerna värjer sig även mot detta. Vård i annan region leder till administrativ oreda och oönskade fakturor. Attraktiva verksamheter kringgärdas av köer, tveksamt lagliga remisskrav och annat krångel.

Slutenvård utomläns är möjlig endast med regionens goda vilja, vilket korsar en annan lagstiftning som säger att patienten har rätt att välja mellan likvärdiga behandlingar, rimligen ännu mer rätt att välja en bättre behandling i en annan region. Det enda sättet för en patient att runda frågan är att flytta till den region som erbjuder önskad vård, en ovärdig lösning som en del tvingas välja.

Fjolårets pengaregn från staten gav ett historiskt överskott till sjukvården i hela landet. Syftet var bland annat att minska köerna som uppstått på grund av coronapandemin. Men utan styrning hur de statliga pengarna ska användas är risken stor att regionerna använder pengarna till annat.

6. Fler åtgärder behövs för ökad överlevnad
Flera förbättringar har under de senaste åren skett för dem med spridd cancer. Det har kommit flera nya livsförlängande och livskvalitetshöjande läkemedel men det finns mycket kvar att göra och det behövs mer forskning för att öka överlevnad och livskvalitet.

Källor: 

Socialstyrelsen
Nationella Prostatacancerregistret
Nationellt kvalitetsregister för bröstcancer