Prostatacancerförbundet får allt större inflytande ”Vi drar på som ett lokomotiv – sedan får vården hänga på”
Det är Sveriges vanligaste cancersjukdom med omkring 10 000 nya fall per år. Att Prostatacancerförbundet nu har omkring 12 000 medlemmar och ett allt större inflytande på vården är inte förvånande. Aktiv, ofta humoristisk, marknadsföring och en välfylld forskningsfond, har bidragit till att förbundet är en politisk kraft att räkna med. Något som ordförande Kent Lewén, tidigare kommunalråd i Karlskrona och pappa till Mustaschkampen, är mycket nöjd med.
Kent Lewén valdes till ordförande för Prostatacancerförbundet förra året, men han har varit aktiv medlem länge.
– Jag var med och byggde upp föreningen Viktor i samband med att jag fick min diagnos 2008. Idag har vi 27 föreningar i landet och vi får nya medlemmar hela tiden, säger Kent Lewén, som har varit politiker i Liberalerna i många år. Han var kommunalråd i Karlskrona mellan 2003 och 2010 och är idag vice ordförande i äldrenämnden. Idén till den mycket framgångsrika kampanjen Mustaschkampen 2015 kom från honom.
– Vi blev inspirerade av Bröstcancerförbundets Rosa bandet och valde att använda den internationella symbolen Blå bandet som skapades i USA i mitten av 90-talet. Men vi
behövde ett ännu bättre varumärke och då lanserades den blå mustaschen. Att vara ordförande i ett så stort förbund kräver ett äkta engagemang och det är verkligen ingen bristvara hos Kent Lewén, som är full av förslag på hur vården av prostatacancerpatienter kan – och bör – förbättras.
– Vårt främsta fokus är att ta ordentligt hand om våra medlemmar. Vi har som mål att vi ska ringa upp alla nya medlemmar direkt och fråga hur vi kan hjälpa till. Medlemmarna
är vårt viktigaste uppdrag.
HOPPAS PÅ ALLMÄN SCREENING
Frågan om allmän screening kommer längst upp på kravlistan till landets sjukvårdspolitiker.
– Det gäller att komma igång med OPT (organiserad prostatacancertestning) i hela landet nu. Risken för överbehandling är mycket mindre idag än tidigare. Vården har blivit bättre på att differentiera patienter och vi räknar med att OPT ska leda till allmän screening vilket skulle kunna rädda omkring 1 000 liv per år, säger han och tillägger att förbundet precis har publicerat en rapport som visar vilken biopsimetod som är att rekommendera för att minska risken för svåra infektioner och sepsis.
– Vi stöder EAU:s (European Association Urology) rekommendation om transperineala biopsier, det vill säga genom huden mellan ändtarmen och pungen istället för via
ändtarmen. Det finns statistik som visar att omkring fem procent av alla får svåra infektioner av det traditionella sättet att ta biopsier. Om alla kliniker går över till den här
provtagningsmetoden skulle man spara både pengar och onödigt lidande och dessutom minska antibiotikaanvändningen. Vårdrelaterade infektioner kostar upp till 100 000
kronor per patient, påpekar han. En annan viktig fråga för förbundet handlar om att man vill ha större insyn i kvalitetsstatistik på kliniknivå.
– Vi vill bland annat kunna se detaljerade redovisningar av kirurgernas resultat och se rapporter om vårdskador, men där finns det tyvärr fortfarande ett starkt motstånd som vi har lite svårt att acceptera. Tydliga, konstruktiva och respektfulla dialoger är något vi efterlyser. Rehabilitering är ett annat, av sjukvården ofta eftersatt, område som förbundet engagerar sig i.
– Vi tar fram pengar till detta och har bland annat givit stöd för utveckling av ett program för sexuell rehabiitering som förhoppningsvis ska nå patienter via 1177. Dessutom har vi köpt in 14 platser under en vecka på Frötuna Gård. Det är än så länge ett pilotprojekt men vi hoppas att det ska skapa ringar på vattnet, att vi ska lära vården mer om rehabilitering.
– Vi drar på som ett lokomotiv och sedan får vården hänga på, tillägger han lite skämtsamt.
UTBILDAR PATIENTREPRESENTANTER
En lite svår nöt att knäcka är enligt Kent Lewén frågan om utbildning av de lokala föreningarnas patientrepresentanter i sjukvården när det gäller sjukdomsförlopp, behandling
och hur vården fungerar i Sverige.
– Det är en angelägen fråga att lyfta och vi satsar nu på att utbilda cirka 100 personer i första vändan. Jag har myntat uttrycket ”flera ska kunna mera”, och på detta tema har
vi nu genomfört det första steget i vår grundutbildning. Just nu skrivs också en ny bok om prostatacancer som finansieras av förbundet. För att kunna påverka prostatacancervården både inifrån och utifrån är Prostatacancerfonden ett viktigt verktyg. I år har 12,9 miljoner kronor delats ut till omkring 20 olika forskningsprojekt. Förra året var summan något högre, 14,7 miljoner medan ”bara” 550 000 kronor delades ut 2011. På endast tio år har forskningsanslagen med andra ord ökat med 2 500 procent, vilket är ett tydligt bevis på att effektiv marknadsföring lönar sig för en patientorganisation – och framförallt för landets prostatacancerpatienter.
– Mer än 90 procent av våra pengar går till forskning, opinionsbildning och utveckling. Väldigt lite går till administration. Den största utmaningen just nu är att få bukt med vårdköerna i landet. Det finns tyvärr inga morötter för regionerna att kapa köerna, här behövs kanske något av en gräsrotsrevolution, säger Kent Lewén.
