Nationella kvalitetsregister inom onkologi behöver kunna rapportera läkemedelsanvändning

Kvalitetsregistret för utvärdering och uppföljning av behandling av njurcancer är ovärderligt för patienter och vården. I vissa regioner fungerar inrapportering till registren, i andra inte lika bra. I en debatt med politiker och ansvariga tjänstemän som Njurcancerföreningen bjöd in till, fanns en samsyn kring att kvalitetsregister fyller en viktig funktion för att kunna följa upp effekter och kostnader för nya läkemedel, inte minst inom cancerområdet.

Kvalitetsregistret behöver även visa vilken form av cancerbehandling som används, vid exempelvis njurcancer. Foto: Getty Images.

Onkologin har haft och har en fantastiskt glädjande utveckling. En period förra året kom det ett nytt läkemedel eller en ny indikation på ett befintligt läkemedel, varannan vecka. Det ställer krav på onkologklinikerna, både ur resurs- och kompetenshänseende.

Men kvalitetsregistret för njurcancer är inte fullständigt och har regionala skillnader i inrapportering. Det saknas också information om varför cancerläkemedel sätts in och för vilken diagnoser.

– För att kunna följa upp behöver vi information och det är därför som kvalitetsregister är bra, men vi samlar dem i olika format som inte kan prata med varandra. Vi har lagstiftning som hindrar oss från att koppla ihop den här informationen. Vi har till exempel inte diagnos på recept som skrivs ut, så vi vet hur mycket läkemedel som säljs men vi vet inte varför det skrivs ut, eller på vilken diagnos, konstaterade Gustav Befrits, hälsoekonom NT-rådet, i Njurcancerföreningens debatt och fortsatte:

– Vi kan inte koppla sådana läkemedel som används på sjukhus, som rekvireras upp till avdelningarna. Vi vet hur mycket som går åt men inte till vem eller hur mycket eller på vilken diagnos. Så det är en hel del saker i det rent praktiska som gör att detta är gräsligt knepigt.

Register för njurcancer

Det nationella kvalitetsregistret för njurcancer visar bland annat att de kirurgiska behandlingarna minskar och de onkologiska ökar (2009–2022), men det visas inte vilken slags onkologisk behandling som ges eftersom den parametern inte finns med i registret. Inrapporteringen är också varierande, tittar man på täckningsgrad för exempelvis 5-årsuppföljning bland patienter med fjärrmetastaser vid diagnos varierar den från 100 % till 14 % mellan regioner.

Per Nodbrant är verksamhetschef på Länssjukhuset Ryhovs onkologklinik och säger så här i en film som inledde debatten:

– Jag upplever att läkemedel idag godkänns och rekommenderas och på allt svagare evidens och mindre studier. Och det är förstås i det goda syftet att läkemedlen ska komma till patienterna fortare. Men det ställer högre krav på oss i verksamheten att följa upp vilka resultat dessa läkemedel ger genom så kallade real-world-data som vi har på kliniken, eller små kliniska fas 4-studier. Och när vi gör det så kan vi sen jämföra våra resultat, våra överlevnadsdata, med de studier som låg till grund för att läkemedlet har godkänts och blivit rekommenderat.

– Skulle vi kunna rapportera alla de här sakerna, alla läkemedel, alla kliniker och samordna det nationellt så är det ett oerhört kraftfullt verktyg för att snabbt kunna få robusta uppföljningar av resultatet av dessa nya dyra läkemedel.

Kjell Ivarsson nationell cancersamordnare RCC i samverkan, sammanfattade Njurcancerföreningens debatt där han medverkade:

– Där fanns en övergripande samsyn på att vi behöver se till att följa effekter och kostnader för de läkemedel som sätts in, inte minst inom cancerområdet. Vi har verktygen och behöver koppla ihop dem. Individuellt patientöversikt (IPÖ) finns och är ett bra verktyg att använda i arbetet med utvärdering av läkemedelseffekter inom cancerområdet. Vikten av att data om kostnader och effekter av olika läkemedelsterapier behöver efterfrågas då antalet nya läkemedel som registreras ökar inte minst inom cancerområdet.

Njurcancerföreningen ser att viljan till att ha kompletta kvalitetsregister finns, men att resurser kan saknas.

– Som patienter vill vi förstås att resultat av behandlingar utvärderas och är vägledande i att bedöma hur andra patienter bäst behandlas och att detta sker jämlikt över landet. Här är kvalitetsregistret ovärderligt och vi vill att det ges förutsättningar så att vi får ett välfungerande kvalitetsregister med bra inrapportering från hela Sverige, säger Matilda Österberg, ordförande Njurcancerföreningen. Viljan finns inom sjukvården och data finns också i stor utsträckning men förutsättningarna för att skapa nationella databaser och resurserna för att kunna lägga arbetstid på detta inom sjukvården behöver bli bättre.

De förslag som kom fram under Njurcancerföreningens debatt var bland annat:

• Skapa förutsättningar för att alla sjukhus i alla regioner registrerar all data till kvalitetsregistret.
• Påvisa nyttan med registren: Utvärdera om rätt behandlingar ges och ta lärdom av andra.
• Lös de hinder som finns i lagstiftningen.
• Förbättra IT-samordningen och digitaliseringen. Använda AI och system som är kompatibla för alla regioner.