Många med matstrups- och magsäckscancer upplever god livskvalitet men också trötthet och oro
För första gången sedan starten har det nationella kvalitetsregistret för matstrups- och magsäckscancer (NREV) sammanställt en patientrapport med lättillgänglig information som riktar sig till patienter.
I rapporten redovisas data om hur många som insjuknar, väntetider, komplikationer och tilläggsbehandling, men även data om hur patienterna upplever sin livskvalitet och sin vård.
– Registret har under flera år samarbetat med patientorganisationen PALEMA som efterfrågat en mer lättläst rapport. I samband med att den interaktiva årsrapporten ”Öppet NREV” ersätter de traditionella årsrapporterna tyckte vi att det var dags att göra en lättläst kortversion, säger Jan Johansson, registerhållare för kvalitetsregistret och kirurg vid Skånes Universitetssjukhus.
Figur 1: Antal personer per 100 000 personer (incidens) som drabbas av magsäckscancer har minskat markant över tid.
Figur 2: Antal personer per 100 000 personer (incidens) som drabbas av matstrupscancer har ökat något över tid.
Magsäckscancer har blivit allt ovanligare under senaste 50 åren, men drabbar fortfarande cirka 600 personer per år. Antalet som insjuknar i matstrupscancer har i stället ökat något under de senaste decennierna och drabbar nu ungefär 700 personer per år. Båda cancerformerna är vanligare hos män men för magsäckscancer har könsskillnaderna utjämnats över tid.
– Matstrupscancer ökar i hela västvärlden framför allt hos män och är relaterad till bland annat övervikt, rökning och alkoholkonsumtion. Magsäckscancer har minskat i flera decennier eftersom det ofta är orsakat av en långvarig infektion i magsäcken av bakterien Helicobacter Pylori. Infektionen blir mindre och mindre vanlig i vårt land, men är fortfarande vanlig i länder med mycket magsäckscancer, säger Jan Johansson.
Trötthet vanligt, men många upplever ändå god livskvalitet
Många patienter uppger att de upplever trötthet och oro för sin hälsa. Samtidigt anger 60 procent av patienterna att de upplever sin livskvalitet och hälsa som god ett år efter diagnos. En majoritet av patienterna upplever också väntetiderna som acceptabla, att de är lagom delaktiga i beslut av sin vård och att informationen har varit bra.
– Tumörer i matstrupe och magsäck är betydligt ovanligare än tjocktarmscancer, men kräver omfattande onkologisk och kirurgisk behandling. Patienterna orkar på grund av behandlingen inte alltid göra sin röst hörd i intresseföreningar eller i den offentliga debatten, något som framgår av resultaten i rapporten, säger Jan Johansson.
Det tar i genomsnitt 44 dagar från diagnos till start av behandling, vilket är betydligt längre än den optimala tiden i standardiserade vårdförlopp som är 38 dagar från välgrundad misstanke till start av behandling. Idag behöver många patienter en individualiserad utredning med många delmoment som gör att tiden blir lång.
– Vi kan behöva se över det standardiserade vårdförloppet för att ta höjd för alla ingående utredningssteg. Det viktigaste är att kvalitén på utredningen är hög och att behandlingsplanen blir individualiserad än att behandlingsstart sker några dagar tidigare och kanske inte är helt optimal, säger Jan Johansson.
Val av tilläggsbehandling varierar i landet
Rapporten visar att valet av tilläggsbehandling före operation av matstrupscancer ser olika ut i landet. Kemoradioterapi innebär att strålbehandling och cellgifter ges samtidigt och används oftare i den Västra, Sydvästra och Norra sjukvårdsregionen, medan enbart cellgifter (kemoterapi) är vanligare i de övriga sjukvårdsregionerna.
– Inom medicinen finns alltid olika behandlingstraditioner, där resultaten kanske är goda oavsett behandling. All cancerbehandling styrs av resultat från vetenskapliga studier och uppdateras ständigt, kommenterar Jan Johansson skillnaderna.
– Kvalitetsregistret har medvetet satt fokus på skillnaderna i val av behandling. För att få klarhet i frågan bedriver vi vetenskapliga studier där vi försöker ta reda på om de olika behandlingstraditionerna har betydelse för långtidsresultat och överlevnad. Vi jämför även våra svenska resultat med andra länders resultat av olika tilläggsbehandlingar, säger Jan Johansson.
Bakgrund kvalitetsregistret
Det nationella kvalitetsregistret för matstrups- och magsäckscancer (NREV) skapades 2006 på initiativ av läkare som arbetade med patienter med matstrups- och magsäckscancer för att förbättra kvaliteten av vården. Tidigare har enbart vanliga årsrapporter tagits fram, men i år valde den nationella styrgruppen att i stället för första gången producera en patientrapport. Syftet är att presentera registerdata riktat mot patienter på ett lättillgängligt sätt. Figurerna i rapporten är hämtade från registrets interaktiva rapport, där den som vill har möjlighet att fördjupa sig.
