Genetik i fokus under nordiskt barncancermöte – hopp om träffsäker behandling utifrån individens behov
NOPHO/NOBOS-konferensen är en viktig knutpunkt för forskare och vårdpersonal inom barnonkologin och ett tillfälle som möjliggör utbyte av erfarenheter mellan medlemsländerna i Norden och Baltikum. Årets möte hölls i Lund den 5–8 maj och samlade över 300 deltagare. Bland de inbjudna talarna fanns flera internationellt erkända barncancerforskare och den vetenskapliga kvaliteten var imponerande.
I år var temat Genes in Cancer, Child and Care och det blev tydligt hur vårdprofessionen nu integrerar mer biologiska frågeställningar som en naturlig del i allt från kliniska läkemedelsprövningar till lovande studier kring bättre upptäckt av toxicitet och sena komplikationer. Vilken typ av information som kommuniceras till det cancerdrabbade barnet och anhöriga, och olika sätt att göra det på, var andra centrala frågor i programmet.
NOPHO, The Nordic Society of Paediatric Haematology and Oncology, verkar för bättre behandling av cancerdrabbade barn och själva kärnan i verksamheten är att lära från varandra och diskutera forskningsfronten både över nations och generationsgränserna. Efter tre års uppehåll med fysiska möten var det i år dags för det fyrtionde årliga mötet som framgångsrikt genomfördes tillsammans med NOBOS, The Nordic Society of Pediatric Oncology Nurses. NOBOS samlar sjuksköterskor som utvecklar vårdkunskapen kring cancerdrabbade barn och träffas normalt vartannat år, i år för fjortonde gången.
Maria Olsson, sjuksköterska och ordförande i NOBOS, berättade om deras nya beslut under mötet:
– Vi har precis tillsatt en gemensam kommitté som kommer att undersöka hur NOPHO och NOBOS kan utveckla mer strukturella former för vetenskapligt utbyte, delvis utifrån tanken att underlätta för ytterligare discipliner framöver att bilda liknande nätverk och samarbeten med NOPHO/NOBOS.
Mats Heyman, barnonkolog och generalsekreterare för NOPHO, betonade också vikten av det multidisciplinära förhållningssättet som växt fram inom barncancerfältet, och lyfte även fram Unga NOPHO (Young NOPHO):
– I och med grupperingen Unga NOPHO synliggörs våra yngre kollegor på ett tydligare sätt och de får möjlighet att presentera och diskutera sin forskning i ett större sammanhang.
BARNS RÄTT TILL DELAKTIGHET
Flera delar av programmet var gemensamt för NOPHO och NOBOS och inleddes av årets NOPHO-föreläsare Ulrika Kreicbergs, Nordens första professor i palliativ vård och nu professor vid University College London, som länge arbetat med forskning kring allvarligt sjuka barn och deras familjer. Hon studerar faktorer som bidrar till lidande och vad som kan leda till förändring till det bättre, till exempel hur utarbetade protokoll för kommunikation mellan det cancerdrabbade barnet, föräldrarna och vården kan möjliggöra barnets rätt till delaktighet och även påverka psykisk hälsa eller känslotillstånd hos föräldrar som mist sitt barn i cancer.
Under sin föreläsning uppmärksammade Ulrika Kreicbergs också syskonen till barncancerdrabbade. Syskonen kallas ofta ”de osynliga barnen” och de kan ha svårt med sin självuppskattning och att hantera och planera både sin vardag och framtid om de saknar information och förståelse för sjukdomen och situationen som familjen befinner sig i.
