Förbättrad rehabilitering av barn med kognitiva svårigheter efter cancer

I Sjukvårdsregion Mellansverige pågår, som en del av den nationella satsningen på barncancer, fyra större delprojekt med det gemensamma målet att stärka barncancervården i sjukvårdsregionen. Ett delprojekt syftar till allmänt kompetenslyft och uppbyggnad av en verksamhet för allogena stamcellstransplantationer vid Barncancercentrum i Uppsala. Två delprojekt handlar om långtidsuppföljning efter barncancer, dels delprojektet ”Bryggan” som genom en nystartad 13-årsmottagning ska förbättra barnens övergång till vuxensjukvården, dels genom att utveckla den befintliga uppföljningsmottagningen i vuxensjukvården.

Delprojekt i barncancersatsningen

Det fjärde delprojektet, ”Neurokognitiv rehabilitering” berör rehabilitering av barn och ungdomar som haft hjärntumör eller förvärvat hjärnskador efter cancerbehandling. Delprojektet bedrivs i två steg, där det första innehåller en kartläggning av hur rehabiliteringen ser ut idag och det andra består av förbättringsarbeten och resursstöd.

Kartläggning av situationen

I takt med att överlevnaden efter barncancer ökar, ökar även behovet av rehabilitering. Livskvaliteten för barn och ungdomar som behandlats för hjärntumörer är i genomsnitt lägre än för barn med andra cancerformer.

I det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer finns riktlinjer för hur neurokognitiv rehabilitering bör bedrivas för bästa möjliga resultat för patienten. För att identifiera vad som behöver förbättras vid den här typen av rehabilitering gjordes en kartläggning över hur väl patienternas hemsjukhus i regionerna och Akademiska barnsjukhuset i Uppsala följer riktlinjerna i vårdprogrammet.

– Både hemsjukhusen och barncancercentrum vid Akademiska barnsjukhuset har fått besvara enkäter kring neurokognitiv rehabilitering efter cancerbehandling och vi har även haft uppföljande intervjuer. Utifrån kartläggningen, enkätsvaren och intervjuerna har vi påbörjat en dialog med regionerna kring hur vi kan förbättra rehabiliteringen för de här patienterna, säger Catherine Aaro Jonsson, neuropsykolog och delprojektledare för kartläggningsdelen av projektet.

Identifierade förbättringsområden

Resultatet av kartläggningen pekar på flera förbättringsområden. Bland annat behöver ansvarsfördelningen mellan barncancercentrum och hemsjukhus tydliggöras och rutiner för informationsöverföring behöver förbättras så informationen når rätt yrkesgrupper. Dessutom behöver samarbetet mellan barnonkologi och barnneurologi stärkas och det behöver skapas tydliga strukturer för uppföljning och rehabilitering.

Det har också framgått att det på flera sjukhus i sjukvårdsregionen saknas neuropsykolog och specialpedagog.

– Bristen på dessa yrkesgrupper är problematisk. Vanliga komplikationer efter cancerbehandling är problem med uppmärksamhet, minne, processhastighet, exekutiva funktioner såsom planering och konsekvenstänkande, fatigue och psykosociala funktioner och sådana komplikationer får givetvis konsekvenser för barnets vardag och skolgång. Här skulle neuropsykolog och specialpedagog kunna göra mycket för barnet, säger Catherine Aaro Jonsson.

Slutrapport av delprojekt 5, del 1 (pdf, nytt fönster)

Fortsatt arbete

I början av oktober 2021 inleddes delprojektets andra steg, som syftar till att stärka sjukvårdsregionens strukturer för neurokognitiv rehabilitering samt det specialpedagogiska stödet för barn som genomgått cancerbehandling. Steg två består av följande tre delar:

Övergripande förbättringsaktiviteter

I denna del ingår att:

• stärka samarbetet mellan onkologi och neurologi,
• tydliggöra ansvarsfördelning mellan barncancercentrum och hemsjukhus,
• förbättra kommunikation och informationsdelning mellan barncancercentrum och hemsjukhus.

Neurokognitiv rehabilitering

I denna del ingår att:

• skapa strukturer för screening och neurokognitiv rehabilitering i olika rehabiliteringsfaser,
• skapa grundupplägg och struktur för utbildning till vårdpersonal, skolpersonal samt föräldrar och barn/ungdom i neurokognitiva förändringar och vad man kan göra för att främja hälsa och neurokognitiv funktion,
• skapa strukturer för handledning till psykologer på barncancercentrum och hemsjukhus,
• skapa strukturer för konsultation om neurokognitiv problematik i enskilda patientfall,
• införa rehabiliteringsplaner i sjukvårdsregionen samt undersöka digitala möjligheter till rehabilitering.

Specialpedagogiskt stöd

I denna del ingår att:

• beskriva hur specialpedagog vid barncancercentrum och resurser vid hemsjukhusen kan samarbeta för att utbilda och stötta skolorna i att ge barnen det stöd de behöver,
• skapa grundupplägg och struktur för utbildning till vårdpersonal, skolpersonal samt föräldrar och barn/ungdom i inlärningssvårigheter kopplade till behandling av hjärntumör eller annan cancer samt vad man kan göra för att främja inlärningsmöjligheter,
• skapa strukturer för handledning till lärare inom ordinarie skola och sjukhusundervisningen i sjukvårdsregionen,
• skapa strukturer för konsultation om inlärningssvårigheter i enskilda patientfall.

Sett behovet länge

Jenny Boija Bennbom är avdelningschef på Folke Bernadotte regionhabilitering vid Akademiska barnsjukhuset och delprojektledare för steg två i projektet. Jenny ser fram emot projektet och är glad att man nu får chansen att stärka rehabilitering och stöd vid neurokognitiv problematik, något som verksamheten sett behov av en längre tid.

– Förhoppningen är att delprojektet ska bidra till att neurokognitiv rehabilitering och stöd efter cancerbehandling blir en lika självklar och etablerad del av vården som den onkologiska behandlingen.

Läs om fler sjukvårdsregionala förbättringsarbeten inom barncancerområdet