För snart två år sedan fick Sara Nilsson tarmcancer och fick senare veta att den var her2-positiv.

Genom fundraising fick hennes kolleger ihop pengar för att köpa den behandling som bara är godkänd för bröstcancer.

Text: Hanna Brodda

Att tumören har överuttryck av her2-genen är vanligast vid bröstcancer, men kan även förekomma vid andra cancersorter.

När Roche lanserade trastuzumab, eller Herceptin, i slutet av 90-talet gick den sortens bröstcancer från att vara en högriskdiagnos till en behandlingsbar sjukdom med flera behandlingsmöjligheter.

Nu hade Sara Nilsson fått tumörer i magen av den farliga sorten. Her-2-överuttrycket gör att cancertumören växer snabbare sprider sig mer aggressivt. I dag finns flera läkemedel som hämmar och blockerar her2-genen och proteinuttrycket. Men ingen av de är godkända för tarmcancer.

– När jag förstod det här gick jag bara hem och grät, låg i min säng och bara tänkte att nu är det slut.

Nästa morgon vaknade hon och hennes vänner hade fått ihop pengar till en första behandling. Det här var strax före jul.

Låt oss börja från början. Sara Nilsson har blivit känd för sitt arbete med att avslöja personer som söker kontakt med barn i sexuellt syfte. Tillsammans med Patrik Sjöberg, tidigare höjdhoppare på elitnivå, driver hon Dumpen.

– Det är verkligen synd att vi behövs, men nu gör vi det här och jag hoppas på små  fragment av förändring. Jag vill inte lämna den här planeten utan att känna att jag har försökt, säger hon.

För Sara Nilsson började det hösten 2024 med blodbrist och hon fick blodtransfusion ett par tillfällen. Hon var outhärdligt trött och tänkte att det var klimakteriet. Personalen på Sankt Görans akut hade inga allvarliga misstankar, men utredning inleddes. Röntgen visade på inflammation i tarmen och koloskopi gjordes som inte visade något. Efter ytterligare ett par månader gjordes två skoloskopier och där hittade läkaren något hon tyckte var misstänkt. Nilsson opereras med hipec-operation och får celldödande vätska där tumören suttit. Därefter följer sex månaders capox-behandling, den standardiserad kombinationskemoterapin vid kolorektal cancer, i återfallsförebyggande syfte. Även livmodern opereras bort.

– Det konstiga var här att jag slutar aldrig riktigt blöda efter operationen. Jag säger till om det efter ett par månader, eftersom borde inte ha något som kunde blöda säger jag till min läkare.

Fortsatt inga återfall

Kunde vara cellgifterna, eller annan orsak som kunde ge torra slemhinnor sa läkaren och Nilsson får mer östrogentabletter. Efter sista capox-behandlingen görs en röntgen. Den ser bra ut. Inga återfall, får patienten veta.

I augusti åker Nilsson in akut med svåra buksmärtor. Du behöver inte vara orolig, säger läkaren. Vi har tagit sänka.

Sara Nilsson som hunnit bli en påläst patient biter nu ifrån på skarpen.

– Jag är inte dum i huvudet, man kan inte se tumörer med sänka. Ni får ju kolla tumörmarkörer, sa jag, vid det här laget var jag insatt.

Fortsatt sjukdomskänsla

Nilsson berättade för vården om att hon hade svår sjukdomskänsla. Stelhet, geleartade “tennisbollar“ på armbågen. Ingen petscan gjordes, och vanlig röntgen visade “mindre okänd förändring”, men inga tumörer och beskeden var fortsatt negativa. Du har inget återfall, vidhåller läkaren på akuten. Hade de gjort en petscan hade de kunnat vara säkra, men de gjorde de inte.

Sara Nilsson är inte besviken på vården idag,  men hon tycker inte att hon blev tagen på allvar. Hon hade till och med börjat anklaga sig själv, kände sig som en rättshaverist. Till slut ber hon om en gynundersökning och läkaren ser direkt att det handlar om återfall. Efter ytterligare några veckor görs en magnetröntgen och det konstateras aggressiv cancer med spridning till flera organ. Tumörerna har nu börjat växa så att de kan kännas genom bukväggen.

Tumörvävnaden analyseras efter biopsi. Först används immunhistokemi för att mäta mängden HER2-protein på cellytan. Resultatet graderas från 0 till 3+. 0 eller 1+ räknas som HER2-negativt.  3+ räknas som HER2-positivt.  2+ är gränsfall och kräver vidare analys.

I journalen skriver läkaren: Palliativt läge.

– Min cancerläkare har varit ett stöd i allt och han förklarar hur ovanligt det är med den här sortens tarmcancer. Men samtidigt säger han att min prognos är dålig. Att det finns läkemedel som skulle vara optimalt, Enhertu, men att hon inte kan få det på i Västra götalandsregionen, eftersom det inte är godkänt och subventionerat i Sverige för kolorektal cancer.

För Sara Nilsson är det en dödsdom. Hon vet att livet är kort, att dö är en del av livet, men hon bröt ändå ihop. Att det finns privata kliniker skulle inte hjälpa henne.

 ^– Jag är luspank och barnrättsaktivist, jag har inte råd med det, det fattar jag direkt.

Under den natten ändras läget. På kvällen har Nilssons medarbetare startat en insamling på Gofundme. På Facebook och Instagram vädjar till allmänheten och berättar om läget. Att Dumpens medgrundare Sara Nilsson behöver en dyr cancerbehandling som kanske kan hjälpa.

– Jag var ledsen och deprimerad och gick och lade mig. Det var den tionde november, när jag vaknade kom min medarbetare Tummelisa och berättade om insamlingen. Att de lagt ut en insamling för min behandling och att det efter en timme hade det kommit in 50 000 kr. Jag protesterade förstås, men då bad hon mig att vara tyst.

Efter några dygn hade de fått in 400 000 kr och Sara Nilsson kunde påbörja sin behandling. Det var den nystartade privata kliniken Dokrates som erbjuder behandlingen. Enhertu består av tre delar. Trastuzumab som binder till HER2 på tumörcellens yta, en länkarmolekyl och ett mycket potent cytostatikum deruxtekan som dödar cellen inifrån. Till skillnad från äldre her2-blockerare är Enhertu inte bara signalhämmande utan direkt celldödande. Cytostatikan kan dessutom spridas till närliggande tumörceller, den så kallade bystander-effekten. Detta gör att behandlingen kan ha effekt även vid låg HER2-expression.

Nilsson var inte hårt förbehandlad, som är en förutsättning för behandlingen, hon var mycket sjuk men redo. Beslutet att ge Enhertu tas ändå inte lättvindligt, en av biverkningarna är lungpåverkan som kan leda till döden. Första behandlingen på klinik med Enhertu var i slutet av november. Med det hoppade hon över andra och tredje linjens behandling.

– Jag mår bra. Oavsett om jag kommer att överleva detta är jag smärtfri, känner mig inte helt inflammerad och sjuk längre. Jag kanske får ett kortare liv, men jag tror att jag kommer att hinna med det som jag ska göra. Man har inte ett evigt liv, det har man inte, säger Sara Nilsson.

Sammanlagt har patienten sex behandlingar på den privata kliniken innan det blir en operation och ytterligare behandling igen på Östra sjukhuset i regionen. Nilssons tumärmarkering, CEA, har efter gått ner från 7,9 till 1,4 efter fyra behandlingar på privata kliniken.

Är du arg på vården?

– Nej absolut inte. Eftervården är kass, men att det tog lång tid till diagnos är egentligen ingens fel. Hade de satt in mig i en petscan hade de fått veta direkt, men de kan ju inte göra det med alla som har ont i magen. Det är klart, jag är en väldigt offensiv människa, jag är en bråkstake, det var tur, annars hade jag varit död nu. Hade det inte varit mitt liv som hänger på det så hade allt det här varit spännande. Det är intressant, intressant att läsa in sig på och bara behandlingarna är som en aktionfilm i sig.

Privatkliniken: evidens får styra

Regionerna har ett system för undantagshantering, att ge en patient ett läkemedel utanför subventionen, men att betala själv erbjuds inte normalt. Men en privat klinik kan bedöma och agera i varje enskilt fall.

Läkemedlet Enhertu är godkänt av europeiska läkemedelsmyndigheter, vilket gör behandlingen automatiskt godkänd i Sverige. Men för att den ska användas av regionerna krävs subventionering.

För läkemedelsbolagen, Astrazeneca och deras samarbetspartner Daiichi Sankyo i detta fall, innebär det att deras produkt ska godkännas för varje indikation för sig. När Sara Nilsson fick analysen av sin tumör var läkemedlet bara godkänt för viss sorts bröstcancer. Några veckor senare blev det subventionerat av NT-rådet för magsäckscancer och senare lungcancer. Cirka 15–20 procent av alla magsäckscancerfall är her2-positiva. vilket innebär att cirka 15 patienter per år kan vara aktuella för behandling med Enhertu.

I Sverige har vi Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, en myndighet som

gör hälsoekonomiska bedömningar och beslutar om subvention för läkemedel. Utöver det har vi också en grupp med representanter för varje region, som bedömer om priset är värt, det så kallade NT-rådet. För magsäckscancer skriver gruppen följande: Resultaten från fas III-studie DESTINY-Gastric 04 visar att Enhertu är en effektiv behandling för patienter med HER2-positiv magsäckscancer och stöder de tidigare fas II-data som låg till grund för EMA:s godkännande av indikationen.

Hur bedömer ni när en patient själv ska betala sin behandling?

– Jag tittar på patientens data och gör en bedömning utifrån det godkännande som föreligger, de kliniskastudier som den europeiska myndigheten har gjort bedömningen utifrån, säger Renske Altena, medicinskt ansvarig på Dokrates i Sverige. Det gäller att prata ingående med patienten för att få rätt förväntningar och göra en bedömning kring vilka behandlingsmål man kan ha. Sedan vet man aldrig på individuell nivå om behandlingen kommer att fungera. Det är alltid en individuell bedömning som baseras på vetenskaplig evidens.