Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning
— För att försäkra att nya innovativa behandlingar verkligen kommer personer som lever med blodcancer till del, behövs patientinvolvering inom forskning och på systemnivå. Därför skapade vi som första patientorganisation inom cancerområdet i Sverige redan förra året en patientpanel för patientinvolvering inom forskning, säger Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets ordförande.
Patientpanelen är ett projekt som Blodcancerförbundet startade våren 2021. Projektet syftar till att involvera patienter i den blodcancerforskning som bedrivs i Sverige. Blodcancerförbundet är därmed först i Sverige inom cancerområdet att initiera denna typ av projekt.
— Vi ser det som en självklarhet att personer som faktiskt vet hur det är att leva med en blodcancersjukdom och själva berörs av sjukdomen, ska ha en tydlig roll i att kunna utforma och påverka forskningen, säger Lise-lott Eriksson. Hon är blodcancerförbundets ordförande tillika president/ordförande för Myeloma Patient Europe.
Det handlar om liv eller död
De senaste åren har Blodcancerförbundet jobbat hårt för att påverka beslutsfattare och myndigheter inom vården. Kravet är att patientinvolvering måste öka på systemnivå för snabbare tillgång till nya EU-godkända innovativa läkemedel. Vår erfarenhet är att ”riktig” patientinvolvering innebär både ökad patientsäkerhet och högre livskvalitet.
— Många blodcancerpatienter har inte tid att vänta på den omständliga svenska införandeprocessen av nya effektiva läkemedel. Det handlar om skillnaden mellan liv eller död, hävdar Lise-lott Eriksson.
Patientpanelen
Personer som ingår i patientpanelen utbildas om forskningens grunder för att kunna delta vid granskningen och prioriteringen av inkommande forskningsansökningar till Blodcancerfonden. En annan viktig del inom projektet är att samtliga studier som Blodcancerfonden väljer att finansiera, tilldelas en patientrepresentant som ska samarbeta med forskarna under studiens gång. Patientpanelens representant ska också bevaka patientperspektivet under studiens gång.
Stort intresse för medverkan
Första året som projektet startade var det ett 20-tal sökande till projektet. Till årets patientpanel var det närmare 60 sökande som ville delta.
— Vi ser ett stort intresse inom vår organisation för patientinvolvering inom forskning. Arbetssättet visar vägen för hur andra patientorganisationer kan arbeta med att involvera patienter på ”riktigt” inom både forskning och på systemnivå.
— Med detta visar vi hur man verkligen kan utveckla forskningen för bättre behandling av blodcancersjukdomar, hävdar Lise-lott Eriksson.
