Behoven ofta stora – nu ökar satsningar på långtidsuppföljning efter barncancer
När barn och unga insjuknar i cancer väcks många svåra frågor och känslor som berör en hel familj. Vid sidan av medicinska frågor finns även stora behov av samtal och psykosocialt stöd. I vuxen ålder behöver många även sjukvårdens hjälp att hantera sena komplikationer till följd av cancer. För att möta behoven riktar Regionala cancercentrum i samverkan (RCC) särskilda satsningar till landets uppföljningsmottagningar för barn och vuxna efter cancer. Satsningarna beskrivs här av Cecilia Petersen, överläkare och barnonkolog vid Karolinska Universitetssjukhuset.
I Sverige diagnostiseras årligen cirka 350 barn och ungdomar upp till 18 år med cancer. En dryg tredjedel utgörs av leukemier och lymfom, cirka 25 procent av hjärntumörer och resterande av ett stort antal andra tumörformer. Även om en del, framförallt vissa hjärntumörer, enbart opereras, behandlas de flesta barncancerpatienter med cytostatika och ibland även med strålbehandling. Överlevnaden som ökade kraftigt under framför allt 1970- och 1980-talen (figur 1), femårsöverlevnaden är idag är kring 85 procent, har lett till
att antalet vuxna individer som behandlats för cancer i barndomen blivit fler. Man räknar idag med att det finns drygt 10 000 individer som överlevt barncancer i Sverige med en medianålder på cirka 30 år.
Det har visat sig att överlevnaden ofta har ett pris i form av sena komplikationer. Komplikationerna drabbar inte alla och är relaterade till kumulativa doser av olika typer av cytostatika, stråldoser mot specificerade riskorgan, ålder vid behandling samt sannolikt även till skillnader i individuell känslighet för toxicitet. Som grupp har runt 70 procent någon form av sen komplikation av sin tidigare sjukdom och behandling och hos cirka 25 procent rör det sig om en allvarlig komplikation som exempelvis hjärtsvikt, hormonsvikt,
neurokognitiv påverkan eller sekundär malignitet. 1-3 En del har även behov av psykosocialt stöd efter traumatiska upplevelser under behandlingen och många saknar information om sin tidigare cancerbehandling.
UPPFÖLJNINGSBEHOVET VARIERAR Sedan 2016 finns ett nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer4 med riktlinjer och rekommendationer för omhändertagande och toxicitetsuppföljning av organfunktioner efter olika typer av cancerbehandling i barndomen. Vårdprogrammet bygger på de uppföljningsrekommendationer som tidigare utarbetats av Svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer (SALUB), en arbetsgrupp i Svenska Barnläkarföreningens sektion för pediatrisk hematologi och onkologi. Vårdprogrammet uppdaterades 2019 och är under pågående revision. Det finns också sedan några år ett internationellt samarbete för harmonisering av uppföljningsrekommendationer efter strukturerad genomgång av aktuellt evidensläge där nya guidelines publiceras fortlöpande5
och som det nationella vårdprogrammet anpassas till.
Uppföljningsbehovet för en individ kan variera mellan att inte behöva någon uppföljning alls av organfunktioner till att rekommenderas årliga kontroller av thyroidea, lung- och njurfunktion, ekokardiografi och arbetsprov vart femte år, livslång kontroll av hypofysfunktionen eller start av bröstcancerscreening med årlig MRT av brösten vid 25 års ålder. Oavsett behov av kontroll av organfunktioner finns ofta ett informationsbehov och inte sällan ett rehabiliteringsbehov. Vid sex universitetssjukhus i landet har uppföljningsmottagningar etablerats för vuxna efter barncancer, i några regioner har dessa mottagningar funnits i någon form i ett antal år, och i andra regioner är de relativt nystartade. Mottagningarnas huvuduppgifter är att ge information om tidigare cancerbehandling och aktuella uppföljningsrekommendationer samt att tillse att toxicitetskontroller utförs enligt vårdprogrammet. Mottagningarna ger även rådgivning och samarbetar ofta med ett rehabiliteringscenter, där dock resurserna skiljer sig åt betydligt inom landet. Mottagningarna har begränsade medicinska utredningsresurser och är beroende av att kunna remittera vidare för utredningar och uppföljningsundersökningar till både primärvård och specialistkliniker.
