Drygt varannan kvinna som behandlats för bröstcancer drabbas av seneffekter, det vill säga sena komplikationer efter behandling. Det visar en ny undersökning bland Bröstcancerförbundets medlemmar. Ledvärk och stelhet, nedsatt sexlust, vallningar och sömnproblem är vanligt. Många blir stresskänsliga, får minnessvårigheter och drabbas av hjärntrötthet. Hela åtta av tio uppger att seneffekterna påverkar eller begränsar deras liv. Samtidigt vittnar sex av tio bröstcancerbehandlade om att de inte erbjudits rehabilitering, något de har rätt till enligt det nationella vårdprogrammet för bröstcancer.

Varje år får nära 8 000 kvinnor och 60 män i Sverige bröstcancer. Det finns idag omkring 100 000 personer i Sverige som har eller har haft bröstcancer. Drygt hälften av dem som har behandlats för bröstcancer lever med seneffekter. Hela åtta av tio bröstcancerbehandlade menar att seneffekterna påverkar och begränsar dem i livet. De kan sitta i under hela livet och påverka livskvalitet, relationer och arbetsliv negativt.

– Vår undersökning visar att cancerrehabilitering är ett eftersatt område. Att sex av tio inte erbjudits rehabilitering är ett underbetyg för svensk sjukvård. Att genomgå en cancerbehandling är väldigt påfrestande, både psykiskt och fysiskt. Att vara färdig med sina behandlingar eller att blir friskförklarad innebär definitivt inte att livet återgår till det normala, säger Susanne Dieroff Hay, ordförande i Bröstcancerförbundet.

Behov av digitala tjänster och verktyg för cancerrehabilitering
Över hälften av dem som behandlats för bröstcancer menar att det finns ett behov av digitala verktyg och digital rådgivning inom rehabilitering. Fem procent av respondenterna i undersökningen har testat digitala verktyg, exempelvis träning online, avslappning/mindfulness eller diskussionsforum på nätet. Däremot har ytterst få haft kontakt med kurator, fysioterapeut eller sexolog via webben.

– Träning och avslappning är sådana verktyg man kan använda på eget initiativ. När det krävs ett samspel med vården går det trögare, säger Isabella Scandurra, forskare inom it och användbarhet inom hälso- och sjukvården, som själv lever med spridd bröstcancer. Nu, faktiskt tack vare pandemin, så ökar de digitala mötena mellan den drabbade och dess vårdprofessioner. Det ger en förbättrad kontinuitet, fortsätter Isabella Scandurra.

Seneffekter vanligare hos yngre bröstcanceröverlevare
Sex av tio unga bröstcanceröverlevare, i åldern 50 år och yngre, lever med seneffekter efter avslutad behandling. För hela nio av tio yngre påverkas och begränsas i livet av sena komplikationer till följd av behandlingen. Vanliga seneffekter bland yngre kvinnor är ledvärk och stelhet, torra slemhinnor, nedsatt sexlust, stresskänslighet och vallningar.

– Att vara 35 år och nästan över en natt få starka klimakteriebesvär på grund av sin bröstcancerbehandling är en chock och stor påfrestning, både psykiskt och fysiskt, säger Susanne Dieroff Hay.

Många känner inte till rätten till rehabilitering
Alla bröstcancerbehandlade har rätt till rehabilitering från sjukvården för att lindra och behandla sena komplikationer. Det kan handla om att få träffa en kurator eller psykolog, lymfterapeut, dietist eller sexolog. Hela fyra av tio respondenter i undersökningen kände inte till rätten till rehabilitering. Samtidigt har sex av tio inte erbjudits någon rehabilitering alls. Av de som sökt stöd från vården fick knappt hälften den hjälp de eftersökt.

Bröstcancerförbundets fem förslag för en god och jämlik cancerrehabilitering:

• Att alla vårdgivare följer det nationella vårdprogrammet för rehabilitering.
• Att SKR möjliggör utveckling av ett digitalt Centrum för cancerrehabilitering. Det skulle skapa jämlikhet och tillgänglighet för alla – oavsett vilken region man tillhör.
• Att RCC tar fram diagnosspecifikt informationsmaterial till cancerpatienter som beskriver seneffekter och rätten till rehabilitering. Informationen ska spridas till alla cancerpatienter i samband med avslutad behandling.
• Att kontaktsjuksköterskan får ett uttalat ansvar att informera cancerpatienter om möjliga seneffekter och vilka rehabiliteringsmöjligheter som erbjuds.
• Att den nya Patientöversikten integreras med Patientjournalen. På så sätt får primärvården en överblick av behandlingshistorik.

Siffror från undersökningen:

• 55 procent har drabbats av någon form av seneffekt. Vanligast är ledvärk och stelhet (65 procent), följt av torra slemhinnor (60 procent), nedsatt sexlust och stresskänslighet (båda 51 procent).
• 43 procent visste inte om att de har rätt till rehabilitering efter avslutad behandling.

Av de som drabbas har:

• 83 procent uppgett att seneffekter påverkat eller begränsat livet, främst genom sämre ork.
• 69 procent har sökt hjälp hos vården men 47 procent av dem fick inte den hjälp de eftersökte.
• 57 procent av dem som inte sökt hjälp uppger att de inte tror det skulle leda till något.
• 61 procent har inte erbjudits någon rehabilitering alls.
• För 70 procent av dem som fått rehabilitering följs den inte upp.

Om undersökningen:
I april 2020 genomförde Bröstcancerförbundet en undersökning bland sina medlemmar för att ta reda på hur vanligt förekommande seneffekter är bland bröstcancerbehandlade samt deras erfarenhet av rehabilitering. 2661 medlemmar deltog i en webbenkät, 971 stycken av dessa är 50 år och yngre. Respondenterna är kvinnor.

Bröstcancer i siffror:

• Varje timme får en kvinna beskedet bröstcancer.
• Nära 8000 kvinnor och 60 män insjuknar årligen i bröstcancer
• Cirka 80 procent överlever sjukdomen.
• Två av tre tumörer upptäcks vid mammografiscreening.