När barn och unga insjuknar i cancer väcks många svåra frågor och känslor som berör en hel familj. Vid sidan av medicinska frågor finns även stora behov av samtal och psykosocialt stöd. I vuxen ålder behöver många även sjukvårdens hjälp att hantera sena komplikationer till följd av cancer. För att möta behoven riktar Regionala cancercentrum i samverkan (RCC) särskilda satsningar till landets uppföljningsmottagningar för barn och vuxna efter cancer.

Varje år insjuknar cirka 350 barn mellan 0 och 18 år i cancer. Sedan 1980-talet har överlevnaden i barncancer kraftigt ökat och i dag överlever omkring 85 procent av barnen; i Sverige finns cirka 11 000 personer som har behandlats för cancer före sin 18-årsdag.

– Vi behöver förstärka insatserna och skapa en strukturerad uppföljningsmottagning vid varje barnonkologiskt centrum för alla barn och unga som avslutat sin cancerbehandling.

– Vi behöver även skapa en smidig övergång så att de vid 18-års ålder tas emot av en uppföljningsmottagning för vuxna efter barncancer. Även vid dessa mottagningar finns ett stort behov av en strukturerad och målinriktad uppföljning och kunskapsöverföring, säger Cecilia Petersen, överläkare och barnonkolog vid Astrid Lindgrens barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset.

Uppföljningsnätverket

Det pågår ett omfattande arbete på såväl nationell som regional nivå för att stärka och öka kvaliteten inom barncancervården.

Under våren 2020 bildade RCC en nationell arbetsgrupp med företrädare från samtliga sjukvårdsregioner. Arbetsgruppen har bland annat tagit fram en handlingsplan med förslag på implementering av en rad insatser inom barncancerområdet. Handlingsplanen är baserad på rapporten ”Utvecklingsområden inom barncancervården” som publicerades 2019.

Cecilia Petersen. Foto: Sofia Ström Bernad

– Den nationella arbetsgruppen har delats in i ett flertal mindre nätverk som ansvarar för olika typer av insatser. Jag är ordförande för ”Uppföljningsnätverket”, en arbetsgrupp med representanter från varje barnonkologiskt centrum. Vi arbetar med insatser som rör sena komplikationer, psykosocial uppföljning och övergång från barn- till vuxenvård, säger Cecilia Petersen.

Det handlar även om utbildningssatsningar för att höja kunskapen och stärka implementeringen av det nationella vårdprogrammet långtidsuppföljning efter barncancer. Läkare och sjuksköterskor behöver också få utbildning samt handledning kring medicinska bedömningar, men också basutbildning i hur man registrerar i kvalitetsregister.

Uppföljningsnätverket samarbetar även med andra grupper och nätverk som arbetar med att implementera förslagen i handlingsplanen. Cecilia Petersen är även ordförande för SALUB, den svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer.

– Vi har definierat basstandards för uppföljningsmottagningar för barn med cancer under och efter 18 år. På varje barnonkologiskt centrum samt på länssjukhusen bör det finnas en strukturerad uppföljning för alla barn och unga som avslutat sin onkologiska behandling.

Basstandards skiljer sig åt mellan barnonkologin och länssjukhusen.

– Vi har tagit fram lättillgängliga checklistor där vi tydliggör uppgifterna och vilka resurser som måste finnas på respektive mottagning.

Basstandards under 18 år

Arbetsgruppen har definierat olika ”nyckelbesök” som ska vara en central del av den kliniska mottagningsverksamheten på barncancercentrum. Barn och unga med familjer får möjlighet att träffa både läkare och sjuksköterska vid ett längre mottagningsbesök. Nyckelbesöken erbjuds vid 13, 17 och 18 års ålder, beroende på behov och när behandlingen avslutats.

– Målet är att alla barn och tonåringar som behandlats för cancer och deras familjer ska få en skriftlig behandlingssammanfattning med uppföljningsrekommendationer, enligt det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer, säger Cecilia Petersen.

Efter avslutad behandling och senast inför första nyckelbesöket ska behandlingsdata registreras i SALUB-registret (inom ramen för svenska barncancerregistret).

Målet med basstandards är att alla tonåringar ska få ålderanpassad information om sin behandling och eventuella långtidsbiverkningar. I enskilda möten får de även möjlighet att utan sina föräldrar samtala kring frågor som rör sex, fertilitet, alkohol, tobak och droger.

– Det handlar också om att lugna. Många tror att de löper en större risk för sena komplikationer än vad de faktiskt gör. Vi vill att ungdomarna ska få en tydlig och strukturerad informationsprocess för att öka kunskap och delaktighet, och att ge möjlighet att djupare samtala kring det som tonåringarna tycker är viktigt.

Cecilia Petersen har under många år arbetat med att utveckla en strukturerad uppföljning under tonåren, upp till 18 år. Under drygt fyra år arbetade hon på Barncancercentrum i Göteborg för att etablera en effektiv och kvalitetssäker uppföljningsprocess.

– Det var så tydligt att vi behöver fokusera mer på tonåringarna och deras behov. Det är lätt hänt att de hamnar i skymundan och att fokus hamnar på familjen och föräldrarna.

– Om man bara har 18-årsbesök är det svårt att hantera allt det som kommer upp. Det kan handla om traumatiska minnen som väcker ångest och där hela familjen behöver hjälp. Genom att etablera nyckelbesök vill vi mycket tidigare fånga upp eventuella medicinska problem eller andra svårigheter för att tidigt kunna sätta in åtgärder och psykosocialt stöd.

Basstandards efter 18

Vid barncancercentrum ska det även finnas en strukturerad och aktiv överlämning till vuxenvården för tonåringar med behov av fortsatta sjukdomskontroller eller annat stöd.

– Personal från både den barnonkologiska kliniken och uppföljningsmottagningen för vuxna efter barncancer bör delta vid besöket. Det bör också finnas möjligheter till digitala sambesök, säger Cecilia Petersen.

Många av de barn som överlever cancer riskerar bestående men eller sena komplikationer till följd av behandling eller cancersjukdomen i sig. Det kan handla om hormonella problem, infertilitet och kognitiva svårigheter.

– Vid 25 års ålder vill vi därför erbjuda ett fjärde nyckelbesök vid uppföljningsmottagningar för vuxna efter barncancer.

Målsättningen är att de sex regionala uppföljningsmottagningarna ska fungera som ett kunskapscentrum för patienter och närstående, men också för skolor och universitet samt myndigheter som Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen.

– Vid varje mottagning bör det finnas ett nätverk av specialister med kunskap om möjliga komplikationer kopplat till cancerbehandling. Det bör även finnas ett multidisciplinärt samarbete kring patienter med komplexa behov.

Basstandards i vårdprogrammet

Ett informellt nätverk för uppföljningsmottagningar för vuxna efter barncancer har startats (UFM-nätverket). Många medlemmar i SALUB-gruppen är aktiva i nätverket. En viktig uppgift är att stärka och förbättra kunskaps- och informationsöverföring.

– SALUB-gruppen arbetar främst med uppföljning innan 18 års ålder, men det är viktigt med en nära kontakt mellan nätverken för att främja en jämlik uppföljning nationellt och att säkerställa rutiner för återkoppling mellan vuxenvård och barnonkologi.

Cecilia Petersen hoppas nu att samordningen och kvaliteten inom barncancervården höjs och att det blir en större tydlighet och ökad jämlikhet i landet.

– Vi hoppas förstås också att de basstandards vi tagit fram får en nationell spridning. De kommer att finnas med som bilagor i revideringen av det nationella vårdprogrammet för uppföljning efter barncancer, som går ut på remiss i höst.

Nationell satsning inom barncancer

Rapport: Utvecklingsområden inom barncancervården (pdf, nytt fönster)

Nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer