Redaktion - Onkologi i Sverige

Nu stärks stödet för de som drabbas av barncancer

Mindre än hälften av de familjer vars barn insjuknar i cancer anser att de fått bra psykosocialt stöd, enligt en undersökning från Novus. Nu stärker Barncancerfonden stödverksamheten för drabbade genom bland annat professionellt samtalsstöd och stödgrupper.

Undersökningen från Novus är gjord på uppdrag av Barncancerfonden och vänder sig till föräldrar och vårdnadshavare till barn med cancer. Den visar att endast 24 procent av föräldrarna anser att det psykosociala stöd som det insjuknade barnet fick från sjukvården efter vårdtiden var bra. Motsvarande siffra för syskon till det sjuka barnet – endast 10 procent. För föräldrarna själva är det 20 procent som anser att det psykosociala stödet de fick var bra.

– Siffrorna talar sitt tydliga språk – bättre psykosocialt stöd behövs. Att få stöd och samtala om sorg och svåra saker i livet är en viktig del i en läkeprocess, trots det lämnas alltför många familjer ensamma i att bearbeta den kris en barncancerdiagnos innebär, säger Jessica Runemark, chef för Barncancerfondens programverksamhet.

Förstärker stödinsatser

Nu förstärker Barncancerfonden verksamheten inom psykosocialt stöd. Insatserna riktar sig till det insjuknade barnet, syskon, föräldrar och närstående, både under och efter behandling. Stödet ska fungera som ett komplement till sjukvården och ges på flera olika sätt: Barncancerfonden utvidgar det digitala samtalsstödet med ytterligare en legitimerad psykoterapeut för att ännu bättre kunna möta det stora behovet av professionellt samtalsstöd. Dessutom startas digitala samtalsgrupper för föräldrar till barn med cancer, för syskon och specifika grupper för de föräldrar som mist ett barn. De föräldrar som mist ett barn kan även delta i den digitala samtalsserien ”En serie om sorg” i vilken en legitimerad psykoterapeut leder samtal om att förlora ett barn. Och i Barncancerfondens nya podd ”Dela ordet” delar drabbade och sakkunniga med sig om erfarenheter av att möta svåra situationer i livet. Syftet med Barncancerfondens stödverksamhet är att ge jämlikt stöd oavsett var i landet en familj bor.

– Vi har inget annat val än att förstärka stödet till drabbade, lidandet är stort och akut. Men parallellt för vi nära samtal med ansvariga på kommunal, regional och nationell nivå för att bidra till en fungerande välfärd där fler drabbade får det stöd man behöver för att leva, inte bara överleva, säger Katarina Gold, operativ chef på Barncancerfonden.

Exempel på Barncancerfondens psykosociala stöd:

Ett kostnadsfritt digitalt samtalsstöd med legitimerade psykoterapeuter. Stödet riktar sig till drabbade familjer och närstående och samtalen kan ske både enskilt och i grupp. I samtalen ges möjlighet att prata om såväl vardagsfunderingar som svårare frågor. Antalet samtal ges utifrån behov och önskemål i samråd med respektive psykoterapeut.

Diagnosspecifika samtalsgrupper. En digital mötesplats för föräldrar till barn med cancer. Ett forum att lyfta känslor och tankar med andra som delar ens erfarenheter. Grupperna leds av samtalsvärdar som själva är föräldrar till barn som tidigare har behandlats för cancer.

En serie om sorg. En samtalsserie om sorgen efter att ett barn dött. Samtalen leds av Barncancerfondens legitimerade psykoterapeut och vänder sig till föräldrar. Under hösten och vintern livesänds nya avsnitt med möjlighet till efterföljande digitala samtalsgrupper för att utbyta tankar och erfarenheter med andra i liknande situation.

Podcasten Dela ordet – din podd när livet är svårt. En ny podd i vilken personer med egna erfarenheter av barncancer och experter medverkar. Podden berör teman som att få ett mycket svårt sjukdomsbesked, att vara syskon till någon med stora behov eller att leva med vetskapen om att ens barn kommer dö. Förhoppningen är att podden ska kunna vara ett stöd för den som genomgått svåra saker i livet som inte nödvändigtvis handlar om specifikt barncancer. Podden finansieras av Postkodlotteriet och finns där poddar finns och på barncancerfonden.se/podcast.

Om undersökningen från Novus

Barncancerfondens enkätundersökning till föräldrar och vårdnadshavare (2021) har genomförts av Novus på uppdrag av Barncancerfonden. Syftet är att ge fördjupade kunskaper om de behov och det stöd som föräldrar/och eller vårdnadshavare till ett barn som drabbats av cancer upplever sig ha och/eller fått och/eller sakna. Totalt har över 1200 föräldrar/vårdnadshavare till barn med cancer deltagit i undersökningen.

Endast 2 av 21 regioner har kommit i gång med organiserad prostatacancertestning

Staten har bidragit med särskilda medel till att stödja regionerna för att inleda försöksverksamhet med organiserad prostatacancertestning/OPT. Regionerna ska pröva olika metoder och deras testverksamhet är viktig då den skapar erfarenhet som behövs för ett nationellt införande av prostatacancerscreening. I alla regioner påbörjades snabbt diskussioner om att starta testverksamhet. Efter tre år har endast två regioner, Region Skåne och Västra Götalandsregionen, kommit i gång med OPT. I alla andra har det uppstått låsningar om hur försöksverksamheten ska läggas upp eller om finansieringen. En region har bett att få avvakta mer konkreta instruktioner från Socialstyrelsen.

Socialstyrelsen fastställde 2018 att PSA-testet inte var tillräckligt för att införa screening och att risken för att många män behandlats i onödan var för stor. Sedan dess har prostatadiagnostiken förändrats i grunden. Med magnetkamera, MR och tilläggstester minskas risken för överdiagnostik och överbehandling väsentligt. Färre lågriskcancrar upptäcks utan att de som kräver behandling missas.

Användandet av magnetkamera etableras snabbt och att använda magnetkamera för biopsi gjordes år 2018: 15%, 2019: 32%, 2020:57% och 2021:73% så magnetkamera har blivit en viktig metod för diagnostiseringen.

– Det är viktigt att försöksprojekten om organiserad prostatacancertestning/OPT kommer i gång för att snabbt utvärdera och skapa den erfarenhet av de nya diagnosmetoderna som behövs för att Socialstyrelsen ska kunna göra en ny bedömning av frågan om screening. Om screening införs kan 1 000 liv räddas varje år och antalet med spridd prostatacancer minskas. Organiserad prostatacancertestning har redan påbörjats som pilotprojekt i några få regioner. Det är anmärkningsvärt att regionerna trots fleråriga diskussioner har så svårt att få i gång testverksamhet. Det verkar som om de har svårt med de politiska besluten. I några regioner har dock processen kommit långt så en start kan vara nära förestående, säger Olov Berggren, generalsekreterare Prostatacancerförbundet.

Utökad diagnostik ska skräddarsy cancerbehandling

I ett nytt precisionsmedicinskt forskningsprojekt kommer patienter med kolorektalcancer erbjudas en utökad diagnostik med bred gensekvensering. Sekvenseringen ska möjliggöra skräddarsydda cancerbehandlingar och tidiga ärftlighetsutredningar.

Annika Sjövall är docent och överläkare på Kolorektalsektionen på Karolinska och leder Reflextestningsprojektet. Det är ett forskningsprojekt där biopsier från misstänkt tjock- och ändtarmscancer ska gensekvenseras innan behandling sätts in.

Annika Sjövall är docent och överläkare på Kolorektalsektionen på Karolinska

– Traditionellt sett har man vid koloncancer ofta opererat patienten först. Sedan har tumören undersökts i mikroskop och beslut har tagits om tilläggsbehandlingar med cytostatika efter operation, beroende på hur stor man bedömer återfallsrisken. Men det finns nu data som tyder på att det kan vara bättre att ge cytostatika före operation, och det finns även vissa genetiska varianter av tumörer som inte svarar bra på cytostatikabehandling.

Bred genetisk sekvensering

DNA från tumören, från biopsin som tas vid den inledande utredningen, kommer att analyseras med en bred genetisk panel som tagits fram på Karolinska Institutet. Panelen möjliggör analys av flera hundra gener. Dessa omfattar alla gener i människans DNA som är relevanta för cancer.

– Alla kommer inte att svaras ut till oss kirurger. Det vi framför allt kommer fokusera på är genetiska varianter som förutspår prognos, behandlingssvar samt om tumören är ärftlig. Finns tecken till ärftlig cancer kommer patienten snabbt bedömas av Klinisk genetik. Patienten och familjen kommer då att erbjudas vägledning på mottagningen för ärftlig cancer, säger Annika Sjövall.

Hur tumören kommer att svara på behandling innebär att behandlingen kan skräddarsys till patienten och avgöra vilka cytostatika som kan vara aktuella.

Annika Sjövall berättar att en specifik ärftlig variant, Lynch syndrom, kan innebära att större delen av tjocktarmen bör opereras bort på grund av hög cancerrisk. Ärftligheten kan också innebära en hög risk för gynekologisk cancer, vilket kan ge skäl till att även operera bort de gynekologiska organen.

– När det finns en ärftlighet som påverkar operationsstrategin så måste vi få till den genetiska vägledningen redan före operation, så vi gör adekvat kirurgi redan från början och kan undvika att patienten behöver genomgå ytterligare operation framöver.

Tiden en utmaning

De många olika stegen i projektet testas just nu och Annika Sjövall hoppas att projektet ska övergå från forskningsprojekt till klinisk rutin om ett år. Utmaningarna handlar mycket om tidsaspekten. Behandlingen av cancerpatienter behöver komma igång snabbt och svaren från en gensekvensering tar i vanliga fall flera veckor. Om cancern är ärftlig kan patienten också behöva få genetisk vägledning före operation.

– Vi vill ju börja behandla cancern snarast möjligt. Så vi måste få till diagnostiken tillräckligt snabbt och se till att den blir rätt.

En annan utmaning är att biopsin behöver innehålla tillräckligt mycket cancerceller både för vanlig cancerdiagnostik och för gensekvensering. Men den utökade diagnostiken har förutsättningar att innebära en stor förbättring för patienterna.

– Att vi kan skräddarsy behandlingen efter varje patient och även förebygga andra cancerformer, det kommer kunna ge bättre överlevnadsmöjligheter och skonsammare behandlingar, säger Annika Sjövall.

Reflextestningsprojektet

Reflextestningsprojektet ska innefatta alla patienter i Region Stockholm och Gotland som utreds för tjock- och ändtarmscancer, vilket är mellan 1000 och 1500 patienter per år. Det är ett forskningsprojekt i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset, Karolinska Institutet, SciLife samt kirurgklinikerna på övriga sjukhus i regionen och planeras övergå i klinisk rutin efter projekttiden.

Projektet innebär en utökad diagnostik där en biopsi skickas för omfattande gensekvensering som i tillägg till annan rutindiagnostik ger information om vilken slags behandling som är optimal.

Gensekvenseringen svarar även på om tumören är ärftlig. Patienten och närstående kommer då erbjudas utredning och genetisk vägledning på Klinisk genetik.

Den genetiska sekvenseringen kommer också svara ut ett par gener som kan innebära en mycket hög risk för ärftlig bröstcancer och malignt melanom.
– De genetiska varianterna bedöms ge en så stor cancerrisk att vi måste berätta om det för patienten om vi hittar dem. Det kommer vara mycket få patienter som har dem, men de och deras familjer kommer då att erbjudas genetisk vägledning, säger Annika Sjövall.

Skånes universitetssjukhus först ut i Sverige med ny cellterapi mot myelom

CAR-T är en behandling som redan prövats på andra former av cancer. Men nu behandlar Skånes universitetssjukhus, som första sjukhus i Sverige, en patient med myelom med metoden.

Stina Wichert (till vänster i bild), överläkare inom hematologi på Skånes universitetssjukhus, leder arbetet med CAR-T-cellsbehandling av myelom.

Myelom är en kronisk form av blodcancer som innebär att vissa vita blodkroppar blir cancerceller.

– På sikt är förhoppningen att den här typen av behandling ska kunna leda till långvarig sjukdomskontroll, och kanske för en del patienter till och med bot och det för en sjukdom som i dagsläget inte är att betrakta som botbar, säger Stina Wichert, överläkare inom hematologi på Skånes universitetssjukhus.

CAR-T kan enkelt beskrivas som ett sätt att ”omprogrammera” patientens eget immunförsvar till att attackera en sjukdom. Behandlingen börjar med att patienten genomgår en så kallad leukaferes. En procedur som tar två till tre timmar och där man samlar in vita blodkroppar, som sedan fraktas till ett speciallaboratorium.
– I det här fallet har cellerna skickats till ett laboratorium i USA. På laboratoriet modifierar de sedan cellerna genetiskt, säger Stina Wichert.

Modifieras för att angripa cancerceller
Man modifierar de egna T-cellerna att på sin yta uttrycka en helt ny antigen receptor (CAR), som gör att de binder till och aktiveras av en viss typ av cancerceller. Hos en person som har myelom är det plasmacellerna som är tumöromvandlade.
När T-cellerna modifierats i laboratoriet flygs de tillbaka till Sverige och förs sedan tillbaka till patienten genom en infusion med förhoppning om att de ska bekämpa cancern.

Internationell klinisk prövning
CAR-T-behandlingen av myelom på Skånes universitetssjukhus, där en patient hittills har behandlats med metoden, är en del av en stor internationell forskningsstudie som heter Cartitude-4.
– Vi är väldigt glada att vi som centra fått delta i den här kliniska studien och redan nu kunnat erbjuda enstaka yngre patienter den här typen av behandling. Än så länge har CAR-T-cellsbehandling vid myelom endast givits inom ramen för kliniska prövningar och i huvudsak till patienter med avancerad sjukdom, men preliminärt visar dessa studier mycket goda resultat. Vår förhoppning är förstås att kunna erbjuda allt bättre behandling till patienter med myelom, där CAR-T-celler är ett lovande alternativ, säger Stina Wichert.

Felicia Frimodig, sjuksköterska på hematologen på Skånes universitetssjukhus, har uppskattat att få arbeta med och vara en del av CAR-T studien på myelom.
– Dels för att det är en ny behandling som vi visserligen känner till inom andra patientgrupper sedan tidigare. Men inom myelomgruppen är den ju helt ny. Det är också väldigt roligt att arbeta med kliniska prövningar eftersom du får en möjlighet att ge behandlingar som inte har provats innan.

VR i kampen mot sjukdom

I ett samarbete mellan Medicinska fakulteten och LTH, har ett verktyg för Virtual reality (VR) för medicinska forskare utvecklats. Detta hjälper forskare att visualisera data som genereras från de avancerade sekvenseringsteknikerna och ger dem möjlighet att processa information på ett mer interaktivt sätt.

Avancerade tekniker inom DNA- och RNA-sekvensering har på ett dramatiskt sätt öppnat upp för att kunna studera enskilda celler i vävnader på ett mer genomgripande sätt än som tidigare var möjligt.

Shamit Soneji, forskare inom bioinformatik vid Lunds universitet. Foto: Åsa Hansdotter, Lunds universitet

– Ett sätt att använda sekvensering är när man mäter genaktiviteten i enskilda celler. Det är viktigt till exempel när man analyserar sällsynta celltyper eller vill skilja cancerceller från normala celler. För att kunna få en ordentlig bild krävs att man undersöker tusentals celler, vilket i sin tur skapar enorma mängder numerisk data, säger Shamit Soneji, forskare vid Lunds universitet.

Den stora utmaningen med sekvenseringsteknikerna är att de skapar stora mängder data och kräver omfattande databehandling för att man ska kunna förstå de komplexa biologiska processerna och tolka all information. Analysen görs av specialister – bioinformatiker – vilka skriver och skapar den mjukvara som krävs för detta.

Men Shamit Soneji, som själv är bioinformatiker, har upptäckt behovet av mer interaktiva och åskådliga metoder för att visualisera data så att forskare själva – utan kunskaper i bioinformatik – lättare ska kunna analysera informationen. Han kontaktade därför LTH för att inleda samarbetsprojektet med hjälp av deras experter inom VR

– Shamit Sonejis initiativ visar vilken oerhörd potential VR-tekniken bär på. Att kunna gå runt i sin egen data och manipulera den på ett intuitivt och smidigt sätt ger en helt annan förståelse. Jag skulle faktiskt gå så långt som att påstå att man tänker annorlunda i VR, tack vare teknikens unika förmåga att involvera kroppen i analysarbetet, säger Mattias Wallergård

Arbetet har utmynnat i mjukvaran CellexalVR som är en virtuell verklighetsmiljö vilken gör det möjligt för forskare att med intuitiva verktyg, utforska all sin data på ett och samma ställe. 3D-kartor byggs upp över de cellpopulationer som utvunnits från den genetiska och mycket komplicerade informationen och forskaren kan tydligt se vilka gener som är aktiva när vissa celltyper bildas. Med hjälp av VR-glasögon ser forskaren hela universumet av cellpopulationer framför sina ögon och kan med två handkontroller välja ut intressanta celler från dessa interaktiva 3D-kartor för att se hur celler relaterar till varandra och därmed skilja sjuka celler från friska.

Eftersom utrymme inte är ett bekymmer, är det även möjligt att ha flera cellkartor i samma ”rum” och jämföra dem sida vid sida, något som är svårt på en traditionell datorskärm. Forskare kan också träffas i VR-världen för att analysera data tillsammans, även om de befinner sig på olika ställen geografiskt.

– Även om man inte är datorvan, är den här typen av analys öppen för alla. En virtuell värld i detta sammanhang är ett helt nytt forskningsområde som har en enorm potential för att forskare ska få tillgång till och kunna processa information på ett mer interaktivt sätt, avslutar Shamit Soneji.

CellexalVR som är en virtuell verklighetsmiljö vilken gör det möjligt för forskare att med intuitiva verktyg, utforska all sin data på ett och samma ställe. 3D-kartor byggs upp över de cellpopulationer som utvunnits från den genetiska och mycket komplicerade informationen och forskaren kan tydligt se vilka gener som är aktiva när vissa celltyper bildas. Med hjälp av VR-glasögon ser forskaren hela universumet av cellpopulationer framför sina ögon och kan med två handkontroller välja ut intressanta celler från dessa interaktiva 3D-kartor för att se hur celler relaterar till varandra och därmed skilja sjuka celler från friska. Fotograf: Bildkälla Shamit Soneji

Publikation: ”CellexalVR: A virtual reality platform to visualize and analyze single-cell omics data”
iScience, 27 oktober 2021, DOI:https://doi.org/10.1016/j.isci.2021.103251

Mjukvaran kan laddas ner gratis från https://www.cellexalvr.med.lu.se/.
Arbetet är finansierat med stöd av Knut och Alice Wallenbergs stiftelse, Cancerfonden, och StemTherapy.