Denna webbsida är endast avsedd för läkare och sjukvårdspersonal med förskrivningsrätt.

Unga med cancer kan få problem med sex och fertilitet

Många unga vuxna som har haft cancer får problem med sexlivet eller känner oro över sina möjligheter att i framtiden bli föräldrar. I forskningsprogrammet Fex-Can – Fertilitet och sexualitet efter cancer, undersöks hur utbredda problemen är och metoder utvecklas för att hjälpa de som drabbats.

Lena Wettergren, professor vid Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap. Foto: Mikael Wallerstedt.

– Intimitet och sex är grundläggande i människors liv och det är därför viktigt att hjälp kan erbjudas för eventuella problem som är relaterade till den behandling som getts. Föräldraskap är också något som de flesta förväntar sig ska ingå i livet och om cancerbehandlingen leder till begränsade möjligheter att skapa familj, så är det ju jätteviktigt att blir klar över detta så att man kan undersöka alternativ och gå vidare, säger Lena Wettergren, professor vid institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap och en av dem som leder Fex-Can.

Fex-Can består av fyra olika projekt. I ett av dem, Fex-Can Young Adult, har forskarna följt 1 010 unga vuxna, i åldrarna 18–39 år som under 2016–17 insjuknade i testikel-, bröst-, äggstocks och livmoderhalscancer samt hjärntumör och lymfom. Med start 1,5 år efter diagnosen har deltagarna med regelbundna mellanrum fått fylla i frågeformulär. I ett annat projekt fokuseras på alla unga vuxna i Sverige som hade cancer i barndomen. 2 500 deltog.

– Vi har både ställt frågor om sexuell funktion, och om oro kring föräldraskap och möjligheten att få barn. Dessutom har vi frågat om hur man känner sig i förhållande till sin egen kropp, om man vågar visa sig naken och så. Vi har även med frågor om hälsorelaterad livskvalitet till exempel vad man orkar och om man besväras av olika symtom. Vi vill också ta reda på om någon i vården har tagit upp frågor om sex och fertilitet med dem, förklarar Lena Wettergren.

Sexproblemen kan till exempel handla om torra slemhinnor, svårigheter att få erektion eller smärta vid beröring.

Webbaserat självhjälpsprogram

De personer som svarade att de upplevde stora problem eller mycket oro erbjöds att delta i ett webbaserat självhjälpsprogram. Programmet handlar om att skapa förståelse för vad den aktuella cancersjukdomen och behandlingen kan ha för negativa fysiska effekter, men också vad som kan göras för att höja livskvaliteten för personen och göra hen mer nöjd med sin kropp. Här finns till exempel övningar för att öka den egna acceptansen för kroppen som kan vara förändrad. Viktigt är att personerna förstår att de inte är ensamma om sina upplevelser.

Att ha komplex över sin kropp eller tro att andra människor har ett så mycket bättre sexliv än man själv är vanligt även bland folk som aldrig haft cancer. Hur stor del av problemen är rent fysiska skador och hur mycket har psykiska orsaker?

– Det är svårt att svara på, men i våra statistiska modeller ser vi ett samband kopplat till diagnos och behandling där de som fått mera intensiv behandling har mer sexproblem. Jag kommer ihåg en kvinna som berättade att hon och hennes man hade haft ett bra sexliv före hon fick cancer, men när hon påbörjade sin hormonbehandling blev hennes slemhinnor så sköra att det var smärtsamt att ens ha trosor på sig. Personer som är oroliga eller nedstämda rapporterar i större utsträckning sexproblem, berättar Lena Wettergren.

Mer problem efter cancer

Forskningsresultaten som hittills publicerats visar att kvinnor som insjuknat i cancer som unga vuxna har mer sexproblem än kvinnor i samma ålder som inte haft cancer. Bland personer som haft barncancer sågs små skillnader när de jämfördes med personer i samma ålder utan erfarenhet av cancer, men forskarna såg att erektionsproblem var vanligare bland männen som haft barncancer än bland män som aldrig haft cancer.

– Både vad det gällde de som har haft barncancer och de som har haft cancer som unga vuxna så ser vi att det är relaterat till behandlingstyngd. De som har fått mer intensiv behandling har mera sexproblem, och det är därför särskilt viktigt att följa upp den gruppen, förklarar Lena Wettergren.

Under de år som hon arbetat med Fex-Can har hon sett att frågorna i allt högre grad tas upp inom cancervården.

– Vi gjorde en studie 2012 där män och kvinnor tillfrågades om någon hade tagit upp det här med fertilitet med dem och då var det 80 procent av männen, men bara 50 procent av kvinnorna som mindes att frågan hade diskuterats. Nu, i vår nya studie hade de flesta, både män och kvinnor (80%), fått information om behandlingens möjliga påverkan på fertilitet – så det har blivit bättre. Och jag skulle säga att jag är övertygad om att frågor om sex är mycket bättre omhändertagna i cancervården idag, säger Lena Wettergren.

Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning

— För att försäkra att nya innovativa behandlingar verkligen kommer personer som lever med blodcancer till del, behövs patientinvolvering inom forskning och på systemnivå. Därför skapade vi som första patientorganisation inom cancerområdet i Sverige redan förra året en patientpanel för patientinvolvering inom forskning, säger Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets ordförande.

Patientpanelen är ett projekt som Blodcancerförbundet startade våren 2021. Projektet syftar till att involvera patienter i den blodcancerforskning som bedrivs i Sverige. Blodcancerförbundet är därmed först i Sverige inom cancerområdet att initiera denna typ av projekt.
— Vi ser det som en självklarhet att personer som faktiskt vet hur det är att leva med en blodcancersjukdom och själva berörs av sjukdomen, ska ha en tydlig roll i att kunna utforma och påverka forskningen, säger Lise-lott Eriksson. Hon är blodcancerförbundets ordförande tillika president/ordförande för Myeloma Patient Europe.

Det handlar om liv eller död

De senaste åren har Blodcancerförbundet jobbat hårt för att påverka beslutsfattare och myndigheter inom vården. Kravet är att patientinvolvering måste öka på systemnivå för snabbare tillgång till nya EU-godkända innovativa läkemedel. Vår erfarenhet är att ”riktig” patientinvolvering innebär både ökad patientsäkerhet och högre livskvalitet.

— Många blodcancerpatienter har inte tid att vänta på den omständliga svenska införandeprocessen av nya effektiva läkemedel. Det handlar om skillnaden mellan liv eller död, hävdar Lise-lott Eriksson.

Patientpanelen

Personer som ingår i patientpanelen utbildas om forskningens grunder för att kunna delta vid granskningen och prioriteringen av inkommande forskningsansökningar till Blodcancerfonden. En annan viktig del inom projektet är att samtliga studier som Blodcancerfonden väljer att finansiera, tilldelas en patientrepresentant som ska samarbeta med forskarna under studiens gång. Patientpanelens representant ska också bevaka patientperspektivet under studiens gång.

Stort intresse för medverkan

Första året som projektet startade var det ett 20-tal sökande till projektet. Till årets patientpanel var det närmare 60 sökande som ville delta.
— Vi ser ett stort intresse inom vår organisation för patientinvolvering inom forskning. Arbetssättet visar vägen för hur andra patientorganisationer kan arbeta med att involvera patienter på ”riktigt” inom både forskning och på systemnivå.

— Med detta visar vi hur man verkligen kan utveckla forskningen för bättre behandling av blodcancersjukdomar, hävdar Lise-lott Eriksson.

CAR T-celler kan användas vid mantelcellslymfom

NT-rådet ger klartecken för Tecartus som blir den första car T-cellsbehandlingen vid mantelcellslymfom.

Tecartus (brexukabtagen-autoleucel) är en CAR T-cellsterapi där den aktiva komponenten består av patientens egna genetiskt modifierade T-lymfocyter. Cellerna har modifierats med hjälp av en retroviral vektor som kodar för en anti-CD19-specifik chimär antigenreceptor (CAR). Cellerna binder till CD-19-uttryckande målceller vilket ger T-cellsmedierad cytotoxicitet samt cytokinfrisättning som orsakar död av tumörceller som uttrycker CD19.

Tecartus är avsett för behandling av vuxna patienter med recidiverande eller refraktärt mantelcellslymfom (MCL) efter två eller fler linjers systemisk behandling med bland annat en Brutons tyrosinkinashämmare (BTK-hämmare).

Läs hela NT-rådets yttrande.

Yvonne Brandberg får Bröstcancerförbundets utmärkelse 2022

Hon har under hela sitt forskarliv argumenterat för vikten av att uppvärdera de psykosociala aspekterna av både diagnos och behandling. Nu uppmärksammas hon för sitt outtröttliga arbete för att tydliggöra att det är en hel människa som behandlas – inte bara en tumör. Yvonne Brandberg är professor, psykolog och forskningsledare vid Karolinska Institutet.

Bröstcancerförbundets Utmärkelse 2022 tilldelas professor Yvonne Brandberg, psykolog och forskningsledare vid Karolinska Institutet.

– Jag känner mig stolt och hedrad, säger Yvonne Brandberg. Utmärkelsen har stärkt mitt yrkesmässiga självförtroende.

Yvonne Brandberg får Bröstcancerförbundets Utmärkelse 2022 för ”sin långvariga och enträgna forskning där fokus ligger på att undersöka och förbättra människors upplevelser och erfarenheter av att screenas för, diagnostiseras med och behandlas mot cancersjukdom”. I motiveringen betonas också att hennes studier är ett viktigt och patientnära komplement till annan bröstcancerforskning eftersom de handlar om patienters livskvalitet.

– Jag har alltid fått slåss för att de här aspekterna ska beaktas och respekteras, säger Yvonne Brandberg. Helhetssyn kan låta som en klyscha, men tyvärr har det inte blivit bättre när det gäller att se människan bakom sjukdomen – snarare sämre. Mitt hopp står till att patientorganisationerna orkar driva de här frågorna. De behöver dra ett tungt lass!

Yvonne Brandberg utnämndes år 2008 till professor i vårdvetenskap med fokus på onkologi. Hennes engagemang för de psykosociala frågorna väcktes på 80-talet då hon lockades till Radiumhemmet för att leda en studie om antihormonbehandling och livskvalitet vid bröstcancer. Den följdes av ytterligare studier och så småningom en avhandling om psykosociala aspekter av information, prevention och behandling av cancer. Sedan dess har hennes åtaganden växt med rader av uppdrag i vetenskapliga kommittéer.

– Allt fler bröstcancerpatienter lever längre, men jag ser stora brister i rehabilitering och ett undermåligt omhändertagande av komplikationer av de nya behandlingarna, säger hon. Det är självklart bra att nya läkemedel utvecklas, men även livskvaliteten behöver diskuteras så att patienter kan få hjälp att ta ett beslut om vilken behandling som blir bäst ur alla aspekter.

Tillsammans med sin forskargrupp på Karolinska Institutet har Yvonne Brandberg också ägnat sig åt studier om kvinnor som genomgått bröstoperationer för att minska sin risk för ärftlig cancer. Forskningen har fokuserat på hur människor reagerar på att de har en ökad risk för cancer. Gruppen har också följt kvinnor som opererat bort bröstvävnad i förebyggande syfte under en lång följd av år.

– Vi kan konstatera att de flesta vänjer sig ganska snabbt vid sin nya vetskap om ökad risk. Det känns förtröstansfullt. Min slutsats av våra studier är att människor mår bra av att få veta – och av att kunna agera.

Yvonne Brandbergs starka engagemang fortsätter – numera på halvtid.

– Jag känner en otrolig uppmuntran av den här bekräftelsen. Att få ett erkännande från patienternas egen organisation är extra speciellt när man, som jag, i decennier verkat för att i alla lägen lyfta patienternas perspektiv.

Susanne Dieroff Hay, ordförande i Bröstcancerförbundet, tycker att det är viktigt att uppmärksamma eldsjälar och pionjärer som under lång tid kämpat för att ytterligare förbättra den svenska bröstcancervården.

– Bröstcancerförbundets Utmärkelse 2022 går till helt rätt person, säger hon. Yvonne Brandbergs breda forskning lyfter fram avgörande aspekter inom området psykoonkologi och bidrar med patienternas perspektiv på alla de frågor som ligger utanför den rent medicinska behandlingen, men som är helt centrala för att kunna fortsätta leva – inte bara överleva.

Bröstcancerförbundets Utmärkelse delas ut i samarbete med Astra Zeneca.

AI skräddarsyr DNA för framtidens läkemedel

Med hjälp av artificiell intelligens har forskare på Chalmers lyckats designa konstgjort DNA som kontrollerar cellernas proteintillverkning. Tekniken kan bidra till att vaccin, läkemedel mot svåra sjukdomar och nya livsmedel kan utvecklas.

Den genetiska koden i vårt DNA transkriberas till molekylen mRNA, som fungerar som en budbärare som talar om för cellens fabrik vilket protein den ska producera och i vilka mängder. Processen är grundläggande för cellernas olika funktioner i levande organismer.

Forskare har lagt stor kraft på att försöka kontrollera genuttrycket eftersom det bland annat kan bidra till utveckling av proteinbaserade läkemedel.

Vacciner och läkemedel

Ett aktuellt exempel är mRNA-vaccin mot covid-19. Det talar om för kroppens celler att de ska producera samma protein som finns på coronavirusets yta. Kroppens immunförsvar kan då lära sig att bilda antikroppar mot viruset.

På samma sätt är det möjligt att lära kroppens immunförsvar att besegra cancerceller eller andra svåra sjukdomar, om man vet och förstår den genetiska kod som ligger bakom produktionen av specifika proteiner.

En majoritet av dagens nya läkemedel är just proteinbaserade, men teknikerna för att framställa dem är både dyra och långsamma. Det är nämligen svårt att kontrollera hur DNA uttrycks.

Konstgjort DNA ger instruktioner

Förra året tog en forskargrupp på Chalmers ett viktigt steg i förståelsen för hur mycket av ett protein som tillverkas av en viss DNA-sekvens.

− Först handlade det om att fullt ut kunna ”läsa” DNA-molekylens instruktioner. Nu har vi lyckats designa eget DNA som innehåller precis de instruktioner som behövs för att kontrollera vilken mängd av ett specifikt protein som tillverkas, säger Aleksej Zelezniak som leder forskargruppen på Chalmers.

Principen bakom den nya metoden liknar den som används när en AI genererar ansikten som ser ut som verkliga människor. Genom att lära sig hur en stor mängd ansikten ser ut kan den sedan skapa helt nya verklighetstrogna ansikten. Det är sedan lätt att modifiera ansiktet genom att exempelvis säga att det ska bli äldre, eller ha en annan frisyr.

Printar DNA på beställning

På samma sätt har forskarnas AI fått lära sig strukturen och den mängdreglerande koden i DNA. AI designar sedan syntetiskt DNA som är lätt att förändra i önskvärd riktning. Enkelt uttryck får den en beställning på hur mycket av en gen som behöver uttryckas och ”printar” sedan rätt DNA-sekvens.

− DNA är en otroligt lång och komplex molekyl. Det är därför mycket utmanande att på experimentell väg göra förändringar i den genom att läsa, ändra, läsa och ändra igen. Det tar åratal av forskning för att hitta något som fungerar. Då är det i stället mycket mer effektivt att låta en AI lära sig hur principerna för att navigera DNA fungerar. Det som annars tar år kan kortas till veckor eller dagar, säger forskaren Jan Zrimec.

Hopp om utveckling av läkemedel

Forskarna har utvecklat sin metod på jästsvampen Saccharomyces cerevisiae, vars celler liknar däggdjursceller. Nästa steg är att använda människoceller. Forskarna har förhoppningar om att deras framsteg ska få betydelse för utvecklingen av nya såväl som befintliga läkemedel.

− Proteinbaserade läkemedel mot komplexa sjukdomar, eller alternativa livsmedelsproteiner, kan ta många år och vara extremt dyra att tillverka. En del blir så dyra att det inte går att få en ekonomisk avkastning på investerade pengar. Med vår teknik är det möjligt att utveckla och tillverka proteiner på ett effektivare sätt så att de kan kommersialiseras, säger Aleksej Zelezniak.

Forskarna är verksamma vid Chalmers tekniska högskola, National Institute of Biology i Slovenien, Biomatter Designs och Institute of Biotechnology i Litauen, BioInnovation Institute i Danmark och King’s College London, Storbritannien.

 

Studien:

Controlling gene expression with deep generative design of regulatory DNA, Nature Communications.