Spagnkonferens: Ofrivillig ensamhet vanligt bland cancersjuka barn

Den globala SPAGN-konferensen hölls för första gången i Sverige, på Karolinska Universitetssjukhuset, och samlade patientföreträdare, forskare och kliniker från hela världen för att stärka utvecklingen inom sarkomområdet genom ökat patientinflytande.

I våras hölls den globala Spagn-konferensen. Ämnet var hur vård, forskning och uppföljning kan förbättras. Bland annat för barnet som växer upp. – Det kan bli ett ganska abrupt skifte. Plötsligt förväntas du ta ett helt annat ansvar, och du kanske också tappar det team du haft kontakt med i många år, förklarar barnonkolog Nikolas Herold. 

För den som drabbas av en sällsynt cancerform börjar det ofta i ensamhet. Det kan vara svårt att dela erfarenheterna och ibland svårt att ens sätta ord på dem. Men när patienter och närstående möts över nationsgränser växer möjligheten att hitta varandra och tillsammans försöka förändra. Internationella konferenser som arrangeras av patientorganisationer som vill bidra kan bli mötesplatser som förenar. 

Att patienter och närstående efterfrågar mer individanpassad behandling var tydligt under den globala Spagn-konferensen som hölls för första gången i Stockholm under valborgshelgen. Här möttes patientrepresentanter, vårdpersonal och forskare från olika delar av världen för att diskutera hur vård, forskning och uppföljning kan förbättras. SPAGN, Sarcoma Patient Advocacy Global Network, är ett slags ”nätverkens nätverk” av patientorganisationer med ett gemensamt intresse: att förbättra situationen för sarkomdrabbade patienter och deras närstående, både de som har drabbats och de som kommer att drabbas i framtiden. Sarkom är samlingsnamnet för en grupp ovanliga cancerformer som uppstår i kroppens stödjevävnader hos både barn och vuxna.

Skillnaderna mellan ländernas vårdsystem är stora. Men likheterna är större, inte minst inom de ovanligaste diagnoserna: 

• Behoven av forskning och bättre behandlingar. 

• Behoven av stöd och uppföljning som är anpassat till individen. 

• Och återkommande: behoven av patientinflytande och patientrelevanta utfallsmått. 

För Barncancerfonden, som är medlem i Spagn sedan 2024, innebär arbetet i nätverket både ett givande och ett tagande. Att dela svenska erfarenheter och samtidigt ta del av hur andra arbetar. 

Många av de patienter och närstående som engagerar sig i en patientförening har lämnat den mest intensiva behandlingstiden bakom sig, men det innebär inte att sjukdomen är avslutad i deras liv. Konsekvenserna finns kvar. Att använda sin erfarenhet här och nu kan då kännas både meningsfullt och nödvändigt. 

– Det här är personer som har väldigt mycket att bidra med, men som inte alltid har fått utrymme att göra det, säger Nikolas Herold, barnonkolog vid Astrid Lindgrens barnsjukhus.  

Sverige har en barncancervård i världsklass när det gäller öve

Nikolas Herold, barnonkolog vid Astrid Lindgrens barnsjukhus,
Karolinska Universitetssjukhuset.

rlevnad. Men för unga vuxna finns fortfarande tydliga luckor. En av dem är övergången från barn- till vuxenvård. 

– Det kan bli ett ganska abrupt skifte. Plötsligt förväntas du ta ett helt annat ansvar, och du kanske också tappar det team du haft kontakt med i många år, förklarar Nikolas Herold. 

En annan handlar om tiden efter behandling. 

– Vi är bra på att behandla själva cancersjukdomen, men vi behöver bli bättre på att ta hand om livet efteråt. 

Nikolas Herold deltog i en paneldiskussion om tonåringar och unga vuxna där övergången mellan barn- och vuxensjukvård diskuterades ur ett patientperspektiv. Ett gemensamt behov av individanpassad vård var uppenbart när de unga vuxna som deltog berättade om sin cancerresa. 

Hos många unga vuxna som haft cancer finns en känsla av ensamhet, inte bara under själva behandlingen utan även efteråt när vänner och bekanta gläds åt att allt äntligen kan återgå till det normala. Men sjukdomstiden förändrar livet på ett sätt som bara andra drabbade kan förstå.  

Under paneldiskussionen diskuterade sarkomdrabbade unga vuxna från vitt skilda länder och vårdsystem hur unika behoven är. Vikten av individanpassad vård var uppenbar. De var tydliga med att den uppföljande vården måste finnas där när patienten själv är redo för att ta emot den. Vad som är rätt för en individ kan bli helt fel för en annan. Nikolas Herold utgick från sin egen erfarenhet: 

– Jag tror mycket på att erbjuda rutiner för att möta barn och unga vuxnas egna frågor när de väl dyker upp. Ibland kommer frågorna direkt och i andra fall kan det ta flera år.  

Ett område som ofta kräver särskild uppmärksamhet är fertilitet. Osäkerhet kring framtida möjligheter att få biologiska barn kan skapa oro, ibland utan att risken är så stor som den upplevs. 

– Det ska framför allt aldrig kännas konstigt att fråga. Vi brukar därför uppmuntra till både gemensamma samtal och separata samtal utan att föräldrarna närvarar i rummet. 

Markus Wartenberg, patientrepresentant från Tyskland, med över 20 års erfarenhet från internationellt nätverksbyggande och strategiskt arbete för ökat patientinflytande.

Även om SPAGN-konferensen är global, är frågorna högst relevanta i Sverige. Här finns i mångt och mycket en tradition av patientinflytande och en stark tilltro till vårdsystemet, men utvecklingen går snabbt internationellt. 

– I många länder är patienter idag medskapare i forskningsprojekt redan från början. Det är en utveckling vi också ser och behöver fortsätta stärka i Sverige, menar Nikolas Herold. 

För unga vuxna som haft cancer kan engagemang också fylla en viktig funktion på ett personligt plan. Det kan vara ett sätt att ge mening åt det man varit med om, och samtidigt bidra till att det blir bättre för andra. Det handlar både om att ta in kunskap – och att bidra. 

– Vi kan lära mycket av andra länder, men vi har också erfarenheter som är viktiga att dela, säger Nikolas Herold. 

FAKTA: Patientengagemang i praktiken – vad kan vårdpersonal göra? 

Patient- och närståendeperspektiv efterfrågas alltmer i både forskning och vårdutveckling, inte minst inom sällsynta diagnoser som sarkom. Internationellt är patienter i ökande grad medskapare i forskningsprojekt och bidrar till att definiera relevanta utfall och behov. 

Som vårdpersonal kan du bidra genom att: 

• Uppmuntra patienter och närstående som visar intresse att engagera sig
• Informera om möjligheter via patientorganisationer, exempelvis Barncancerfonden eller diagnosspecifika nätverk
• Integrera patientperspektiv i kvalitetsarbete och utvecklingsprojekt