Fyra nya NHV-tillstånd till Karolinska Universitetssjukhuset

Huvudentrén vid Karolinska Universitetssjukhuset.

Karolinska Universitetssjukhuset har, genom Region Stockholm, fått uppdraget att bedriva nationell högspecialiserad vård (NHV) inom fyra områden: kirurgisk behandling av lymfödem, rekonstruktiv kirurgi vid IBD, vård för personer med Differences in Sex Development (DSD) samt behandling av medfödda immunologiska sjukdomar.

Lymfödem är en kronisk sjukdom som drabbar lymfsystemet och orsakar svullnad i olika delar av kroppen. Enligt vårdprogrammet från Svensk Förening för Lymfologi är sekundära lymfödem, som ofta uppstår efter cancerbehandlingar, betydligt vanligare än primära lymfödem. WHO uppskattar att över 250 miljoner människor globalt lever med sjukdomen.

Alberto Falk Delgado, verksamhetschef för plastikkirurgi och käkkirurgi vid Karolinska Universitetssjukhuset.

I Sverige saknas exakt statistik över hur många som drabbas av lymfödem, men det är en välkänd komplikation efter bröst- och gynekologisk cancer. När det gäller kirurgisk behandling av lymfödem är tillgängliga data begränsade. Socialstyrelsen samlar in statistik om operationer inom specialistvården, men specifika uppgifter om lymfödemkirurgi är svåra att identifiera. Detta kan bero på att sjukdomen oftast behandlas med exempelvis kompressionsterapi och att kirurgiska ingrepp inte alltid är förstahandsvalet.

– Karolinska var först i Sverige med supramikrokirurgi för behandling av lymfödem och vi har en hög kompetens inom detta område. Att Karolinska nu får nationellt högspecialiserat vårduppdrag för kirurgisk behandling av lymfödem innebär att vi kan fortsätta utveckla och förbättra vården för dessa patienter. Vi ser fram emot att samla och sprida expertkunskap inom området, säger Alberto Falk Delgado, verksamhetschef för plastikkirurgi och käkkirurgi vid Karolinska Universitetssjukhuset.

Rekonstruktiv kirurgi vid IBD
IBD (Inflammatory Bowel Disease) är ett samlingsnamn för kroniska inflammatoriska tarmsjukdomar, främst Crohns sjukdom och ulcerös kolit. Sjukdomarna orsakar inflammation i mag-tarmkanalen och kan leda till symtom som buksmärtor, diarré, viktnedgång och trötthet.

Mattias Soop, sektionschef för kirurgi vid IBD och tarmsvikt på Karolinska Universitetssjukhuset.

Enligt Svenska IBD-registret (SWIBREG) och Svensk Gastroenterologisk Förening lever omkring 70 000 personer i Sverige med IBD. Sjukdomen debuterar ofta i ungdomen men kan uppstå i alla åldrar. Varje år genomgår flera tusen patienter i Sverige operationer för att behandla IBD.

– Med det nationella högspecialiserade vårduppdraget får vi möjlighet att ytterligare samla kompetens och förbättra förutsättningarna för patienter som behöver rekonstruktiv kirurgi vid IBD. Karolinska har lång erfarenhet av avancerad kirurgi inom området och vi ser fram emot att fortsätta driva utvecklingen framåt, säger Mattias Soop, sektionschef för kirurgi vid IBD och tarmsvikt på Karolinska Universitetssjukhuset.

Differences in Sex Development (DSD)
DSD (Disorders of Sex Development) är en samlingsbeteckning för medfödda avvikelser i könsutvecklingen. De kan yttra sig på olika sätt och orsakas av avvikelser i kromosomer, gonader (könskörtlar) och/eller hormonproduktion. Patienterna kan diagnosticeras under nyföddhetsperioden, i puberteten eller i vuxen ålder.

På Barnendokrinmottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset är cirka 250–300 patienter inskrivna med en DSD-diagnos. De tas om hand av ett multidisciplinärt team där medicinsk/hormonell, kirurgisk och psykologisk behandling utgör centrala delar. Det finns också ett nära samarbete mellan barn- och vuxenkliniker, där regelbunden kontakt sker med genetiker, patolog, gynekolog, barnurolog, urolog samt vuxenendokrinolog/androlog.

Anna Ekesbo Freisinger, verksamhetschef för högspecialiserad barnmedicin och opererande verksamheter på Karolinska Universitetssjukhuset.

– Det är av stor betydelse att vi har fått NHV-uppdrag för denna vård. Det stärker det redan välfungerande teamarbetet och möjliggör en vidareutveckling av vården genom både nationella och internationella samarbeten, säger Anna Ekesbo Freisinger, verksamhetschef för högspecialiserad barnmedicin och opererande verksamheter på Karolinska Universitetssjukhuset.

För patienter med DSD-tillstånd är det avgörande att de får tillgång till högspecialiserad vård som omfattar samtliga nödvändiga komponenter – diagnostiska, medicinska, kirurgiska och psykologiska.

– Genom att säkerställa att alla patienter med DSD-tillstånd i Sverige vårdas vid NHV-enheter med denna samlade kompetens kan vi erbjuda en högkvalitativ och jämlik vård i hela landet för dessa patienter, säger Anna Ekesbo Freisinger.

Medfödda immunologiska sjukdomar
Medfödda immunologiska sjukdomar innebär att någon del av immunförsvaret inte fungerar som det ska. Det visar sig oftast i form av ökad känslighet för infektioner, ibland med inflammation eller autoimmunitet. Orsaken är ofta genetisk, men ibland okänd.

Patientgruppen är väldigt varierande.

– Det kan handla om svårt sjuka barn som skickas till oss från övriga delar av landet och där stamcellstransplantation kan bli aktuell, eller vuxna patienter med återkommande och allvarliga infektioner, säger Peter Bergman, överläkare på Immunbristenheten, medicinsk enhet Infektionssjukdomar, vid Karolinska Universitetssjukhuset och professor vid Karolinska Institutet.

Peter Bergman, överläkare på Immunbristenheten, medicinsk enhet Infektionssjukdomar, vid Karolinska Universitetssjukhuset och professor vid Karolinska Institutet.

Karolinska är en av tre sajter i Sverige med screening av nyfödda för en allvarlig form av medfödd immunbrist, så kallad SCID-screening. På vuxensidan finns en mottagning på infektionskliniken som är helt fokuserad på medfödd immunbrist och som tar emot remisser från hela landet.

– Dessutom har vi byggt ett starkt nätverk kring genetisk utredning av medfödd immunbrist där klinisk immunologi tillsammans med Science for Life Laboratory (SciLifeLab) har en viktig roll, säger Peter Bergman.

NHV-uppdraget innebär ett ännu tydligare mandat att bygga vidare på dagens verksamhet.

– Vi kommer nu kunna fokusera på de svåraste och mest komplexa fallen där man uppenbart vinner mycket på att samla kompetensen. Tanken är inte att vi ska ta över vården för alla patienter utan att vi ska träffa patienten tidigt i förloppet och sedan arbeta tillsammans med den regionala vården som kan följa upp patienten på hemorten. Förhoppningen är att vården kommer bli bättre och mer jämlikt fördelad över hela landet, säger Peter Bergman.

Det finns mer än 500 olika typer av medfödda immunologiska sjukdomar. I dag finns cirka 3000 diagnosticerade patienter i Sverige, men mörkertalet är sannolikt stort.

Läs mer om Karolinska Universitetssjukhusets samtliga NHV-uppdrag