Ny arbetsmetod i Uppsala ger patienter med hjärntumör extra uppmärksamhet
Att få en hjärntumördiagnos är inte samma sak som att leva med denna diagnos en längre tid.
Sedan förra året har vi som är involverade i vården av hjärntumörpatienter på Akademiska sjukhuset i Uppsala fördjupat oss mer i olika aspekter av vård hos patienter med diffusa gliom med målet att kunna stötta dem på ett bättre sätt.
Vi har förstått att vården av denna patientgrupp handlar om minst två olika faser med helt olika behov och problem.
Den första fasen, när patienter får diagnosen, går väldigt fort. Tidigare friska unga vuxna insjuknar plötsligt med nya symtom som till exempel krampanfall och de kan sedan inte längre köra bil, de blir sjukskrivna och träffar många olika specialister, bland annat neurokirurger och onkologer – med mycket stress och oro som resultat. Denna snabba bana via standardiserat vårdförlopp (SVF) aktiveras vid misstänkt diagnos, radiologisk utredning, och sedan planering för operation, och efter operation ska patienten med stor sannolikhet påbörja en onkologisk behandling1. Även om denna fas kan ta tre till fyra månader har patienten inte tillräckligt med tid (eller kanske mentala resurser) att processa/bearbeta diagnosen och insikter om hur livet har ändrat sig.
Nästa fas börjar när patienter har gått igenom kirurgi, diagnosbesked samt onkologisk behandling, och ska följas med kontroller som pågår livet ut. Detta är en mycket svårare fas, har vi förstått från kontakten med våra patienter.
Oavsett vilken typ av kirurgisk teknik, hjälpmedel eller avancerad monitorering vi använder under neurokirurgin, finns konsekvenser för patienter som drabbas av hjärntumörer. Kognitiva besvär, språkliga svårigheter, epilepsi är några av alla besvär som påverkar patienterna från insjuknande och som leder till att patienten upplever sitt liv helt förändrat med begränsad fysisk aktivitetsförmåga och sociala aktiviteter. Alla dessa aspekter kan leda till högre risk för psykisk ohälsa.
Vi har tidigare fokuserat mest på den första fasen med högspecialiserad vård och mycket resurser och forskning kring typ av kirurgi och typ av onkologisk behandling. Detta för att rädda patienten från akut försämring och försöka ge dem tillräckligt bra livskvalitet efteråt. När vi har analyserat den andra fasen efter operation och onkologisk behandling, har vi förstått att verkligheten är en annan för våra patienter.
