PROFESSIONEN OCH PATIENTORGANISATIONERNA
PROFESSIONEN OCH PATIENTORGANISATIONERNA
För inte så länge sedan sågs de ofta mer som ett problem än en tillgång. Numera är patientorganisationer en självklar och mycket inflytelserik del av sjukvården. Föreningarna Nätverket mot gynekologisk cancer och Gyncancerförbundet (fd Gynsam) har olika profiler men huvudsakligen samma mål: att i nära samarbete med professionen förbättra vården för landets gyncancerpatienter.
Ingen ska dö i gynekologisk cancer – kunskap räddar liv. Så formulerar Nätverket mot gynekologisk cancer sin vision. Patientorganisationen som idag har cirka 1 300 medlemmar, bildades 2007 och fokuserade till en början främst på förebyggande av livmoderhalscancer genom att få in HPV-vaccinering i skolornas vaccinationsprogram. Sedan nio år tillbaka har nätverket inkluderat alla former av gyncancer i sitt aktiva påverkansarbete. Ett av flera övergripande mål är att utrota cervixcancer i Sverige.
– Jag blev engagerad i kampen mot gyncancer sedan en väninna gick bort i livmoderhalscancer och en annan visade sig ha BRCA-genen, säger Barbro Sjölander, en målmedveten och handlingskraftig ordförande som själv fick bröstcancer 2002.
– Idag är jag 69 år och pensionär men jag har haft flera ledande positioner i näringslivet, bland annat var jag under många år VD för Eniro 118 118. Som person är hon drivande och energisk och sedan hon tog över rodret 2011 har det här nätverket utvecklats till en stark påtryckarorganisation med mycket ”fan anamma”-känsla bland medlemmarna som består av både patienter och närstående.
SOCIALA MEDIER I FOKUS
– Vi arbetar främst via sociala medier, bland annat har vi en sluten grupp på Facebook med 580 aktiva medlemmar som delar sina erfarenheter och stöttar varandra. Vårt arbetssätt är lite ovanligt inom patientorganisationer eftersom vi inte alls sysslar med fysiska möten i form av exempelvis samtalsgrupper. Vår nationella mötesplats är på nätet och vi skapar debatt genom att driva kampanjer, hålla föreläsningar och på olika sätt påverka vårdens beslutsfattare. Och vi har blivit bra på att göra oss hörda. För tre år sedan lyckades vi till exempel få igenom avgiftsfri cervixscreening och det var vi som fick Socialstyrelsen att starta en utredning om HPV-analys i screeningen. Vi har också varit pådrivande för HPV-vaccinering av pojkar.
– Nu är ett av målen att göra gyncancervården i landet mer jämlik. Man ska ha rätt till samma vård oavsett var man bor. Vi har drivit frågan om nivåstrukturering för äggstocks- och vulvacancer och är mycket nöjda med att dessa sjukdomar nu hanteras på färre ställen, säger hon och tillägger att de däremot inte är nöjda med att kommunikation under behandling har utlokaliserats till närsjukhus.
– Det innebär att en patient under en svår behandling med livsavgörande beslut förvägras att få diskutera direkt med sin gyn-onkolog på universitetssjukhuset. Nätverket ger ut fem nyhetsbrev om året och på den mycket livaktiga hemsidan finns det alltid patientberättelser, möjlighet att få svar från experter på frågor samt aktuella forskningsnyheter. En viktig del av kunskapsinhämtningen sker via kvalitetsregistret NKCx vars publiceringar man följer noga. För att en patientorganisation ska kunna påverka gäller det också att skaffa sig starka positioner inom vården och där vården påverkas.
