Att få en hjärntumördiagnos är inte samma sak som att leva med denna diagnos en längre tid.

Sedan förra året har vi som är involverade i vården av hjärntumörpatienter på Akademiska sjukhuset i Uppsala fördjupat oss mer i olika aspekter av vård hos patienter med diffusa gliom med målet att kunna stötta dem på ett bättre sätt.

Vi har förstått att vården av denna patientgrupp handlar om minst två olika faser med helt olika behov och problem.

Den första fasen, när patienter får diagnosen, går väldigt fort. Tidigare friska unga vuxna insjuknar plötsligt med nya symtom som till exempel krampanfall och de kan sedan inte längre köra bil, de blir sjukskrivna och träffar många olika specialister, bland annat neurokirurger och onkologer – med mycket stress och oro som resultat. Denna snabba bana via standardiserat vårdförlopp (SVF) aktiveras vid misstänkt diagnos, radiologisk utredning, och sedan planering för operation, och efter operation ska patienten med stor sannolikhet påbörja en onkologisk behandling1. Även om denna fas kan ta tre till fyra månader har patienten inte tillräckligt med tid (eller kanske mentala resurser) att processa/bearbeta diagnosen och insikter om hur livet har ändrat sig.

Nästa fas börjar när patienter har gått igenom kirurgi, diagnosbesked samt onkologisk behandling, och ska följas med kontroller som pågår livet ut. Detta är en mycket svårare fas, har vi förstått från kontakten med våra patienter.

Oavsett vilken typ av kirurgisk teknik, hjälpmedel eller avancerad monitorering vi använder under neurokirurgin, finns konsekvenser för patienter som drabbas av hjärntumörer. Kognitiva besvär, språkliga svårigheter, epilepsi är några av alla besvär som påverkar patienterna från insjuknande och som leder till att patienten upplever sitt liv helt förändrat med begränsad fysisk aktivitetsförmåga och sociala aktiviteter. Alla dessa aspekter kan leda till högre risk för psykisk ohälsa.

Vi har tidigare fokuserat mest på den första fasen med högspecialiserad vård och mycket resurser och forskning kring typ av kirurgi och typ av onkologisk behandling. Detta för att rädda patienten från akut försämring och försöka ge dem tillräckligt bra livskvalitet efteråt. När vi har analyserat den andra fasen efter operation och onkologisk behandling, har vi förstått att verkligheten är en annan för våra patienter.

Läs hela artikeln

Unikt utvecklingsarbete bakom samordnad mottagning i Lund

Anna Brynell blev färdig sjuksköterska för 30 år sedan och har arbetat som kontaktsjuksköterska sedan 2011. Hon är kanske en av få kontaktsjuksköterskor i landet som känner sig nöjd med hur de bedriver omhändertagandet av patienter med hjärntumörer. Hon arbetar nämligen på Sveriges enda neuroonkologiska mottagning.

Tack vare god samordning har vi lyckats undvika en uppdelning mellan neurologi och onkologi. Våra patienter får majoriteten av sin behandling och gör sina besök till både specialistläkare, kontaktsjuksköterska och rehabiliteringsteamet här, på neuroonkologiska mottagningen.

Anna Brynell arbetar med löpande kartläggning av omvårdnads- och rehabiliteringsbehov samt uppföljning av dessa. Hon är även ansvarig för och ger onkologisk behandling på mottagningen.

– Patienten och deras närstående behöver inte fundera på vilken klinik de tillhör – och de har EN kontaktsjuksköterska som fast vårdkontakt som följer dem genom hela processen, säger hon.

Den neuroonkologiska mottagningen, som öppnade i januari 2015, är resultatet av ett förbättringsarbete som Anna gjorde 2014 tillsammans med sin dåvarande kollega. Arbetet ingick som ett kursmoment i Kontaksjuksköterskeutbildningen och var ett samarbete mellan RCC Syd, RCC Väst och Chalmers i Göteborg. Idag är hon representant i nationella och regionala arbetsgruppen för Min Vårdplan för tumör i CNS.

SAMORDNING ÖVER KLINIKER
– Vi fick möjligheten att göra ett unikt utvecklingsarbete och utmaningarna med att skapa denna typ av mottagning med multiprofessionellt omhändertagande och två specialiteter som parallella aktörer var många, men mycket givande, konstaterar hon. Som kontaktsjuksköterskor hade vi sett ett stort behov hos patienter och närstående av samordning över klinikerna och det var det som låg bakom idén.

Hon ingår i NONIS planeringsgrupp och lyfter fram nätverkets möjlighet att påverka som en viktig faktor bakom framgången.

– Innan NONIS startade bedrev vi kontaktsjuksköterskor vårt arbete på egen hand på olika håll i Sverige, utan att ha stöd av varandra. Denna patientgrupp är komplex och extra drabbad då de har både cancer och neurologiska symtom relaterat till sin hjärnskada. Jag är väldigt tacksam för att mina kompetenta kollegor i NONIS har orkat driva och utveckla nätverket under alla dessa år. Själv arbetar jag lite för mycket kliniskt just nu för att kunna vara lika aktiv, men NONIS har verkligen bidragit till att uppmärksamma dessa patienters speciella situation i hela landet.

Precis som de andra i NONIS planeringsgrupp betonar hon vilken viktig roll kontaktssjuksköterskan har i omvårdnaden runt denna patientgrupp.

– Vårt arbete handlar mycket om att stötta patienten och kanske framför allt närstående. Att ta de svåra samtalen, lyssna och våga svara på de svåra frågorna. Det finns ofta ett stort psykosocialt lidande i familjer där en anhörig drabbas av malign hjärntumör, till exempel glioblastom, som är den mest elakartade varianten. I takt med snabbare utredning och förbättrad diagnostik samt att onkologisk behandling erbjuds allt högre upp i åldern ökar även biverkningarna och därmed behoven av omvårdnad.

Läs hela artikeln

I en studie som nyligen publicerades i Cancer Cell har Uppsalaforskare visat att genom att använda en adeno-associerad virusvektor (AAV) som specifikt binder till blodkärl i hjärnan, och där uttrycker proteinet LIGHT, kan man förlänga överlevnaden hos möss med hjärntumör trots att hjärntumören är resistent mot konventionell immunterapi i form av checkpointhämmare.

Den förbättrade överlevnaden korrelerade med 1) en förändring av tumörens blodkärl till att efterlikna blodkärl i lymfkörtlar; 2) att immunologiskt aktiva antigenpresenterande nischer bildades kring de förändrade blodkärlen och 3) att tertiära lymfoida strukturer, innehållande stora mängder T-celler, bildades i tumörens utkanter.

Immunterapi av cancer har gjort enorma framsteg de senaste två decennierna men hjärntumörer är fortfarande inte del av denna framgångssaga. Det kanske största genombrottet kom när Jim Allison valde att rikta målsökande antikroppar mot patientens T-celler snarare än mot tumörcellerna. Dessa antikroppar binder till och blockerar hämmande molekyler på T-cellens yta som fungerar som immunologiska checkpoints som när de stimuleras kan släcka ner T-cellens aktivitet. I och med att T-cellernas checkpoints blockeras av antikropparna förlängs T-cellernas aktiva verkan och de kan fortsätta att döda tumörceller under en längre tid. För detta tilldelades Jim Allison Nobelpriset i fysiologi eller medicin 2018 tillsammans med Tasuku Honjo. Det bör framhävas att checkpointhämmare har visat sig fungera väl i de fall där T-celler finns på plats i tumören, då tumören sägs vara immunologiskt het, medan effekten uteblir i kalla tumörer som saknar T-cellsinfiltration.

Cancerbehandling som siktar in sig mot tumörers blodkärl har också en lång och rik tradition. Det sattes stort hopp till så kallad anti-angiogen behandling, att strypa tumörers tillförsel av blod och svälta ut tumörerna. Det visade sig dock vara svårare än förväntat, och den terapeutiska effekten kan i stället bero på att man får en normalisering av tumörens abnorma blodkärl, vilket ökar tillgängligheten för cytostatika och andra cancerbehandlingar att nå fram till tumören.

Läs hela artikeln