Världsdagen för neuroendokrina tumörer – efterlängtat vårdprogram nu på gång

Den 10 november, World Net Cancer Awareness Day då neuroendokrina tumörer uppmärksammas världen över, föreläser professor Eva Tiensuu Janson och berättar om det nya svenska vårdprogrammet för NET som hon är med och utformar.

– NET är en komplex diagnos som ställer stora krav på vården, säger Eva Tiensuu Janson. Med det nya vårdprogrammet ökar vi möjligheten till tidig och korrekt diagnos samtidigt som vi säkerställer att NET-patienter får tillgång till bästa möjliga behandling oavsett var i landet de bor.

Varje år får omkring 500 personer i Sverige besked om att de har drabbats av någon form av neuroendokrina tumörer, NET. Trots att det är lika många som drabbas av livmoderhalscancer är NET fortfarande en relativt okänd sjukdom, något som leder till att både patienter och läkare riskerar att missa tidiga sjukdomstecken. Detta är ett av många problem som man hoppas få bukt med när nu ett nytt vårdprogram kommer att börja gälla i början av nästa år.

– För den läkare som inte ställs inför NET-patienter med viss regelbundenhet kommer vårdprogrammet att vara till stor hjälp, säger Eva Tiensuu Janson, professori medicin vid Uppsala universitet och en av de ledande experterna på området. Vi tror att vi har lyckats täcka in de viktiga avvägningarna som krävs för att garantera att varje patient får rätt behandling.

Idag på NET Cancer Awareness Day håller Eva Tiensuu Janson en webbföreläsning för patientföreningen Carpas medlemmar runtom i landet där hon bland annat kommer att berätta om arbetet med det nya vårdprogrammet som beräknas vara på plats i början av nästa år.

– Tack vare bättre behandlingsmetoder och effektivare läkemedel kan allt fler NET-patienter leva längre, konstaterar hon. Med det nya vårdprogrammet har vi haft som mål att läkare direkt ska kunna läsa sig till i vilket läge de bör remittera en patient till en specialistklinik.

Eva Tiensuu Janson framhåller att patienter som kräver kirurgisk eller medicinsk behandling bör bedömas av multidisciplinära team där slutsatser från experter på olika områden vägs samman i ett beslut om bästa tänkbara behandling.

– Ett sådant förfarande behöver inte betyda att behandlingen sedan inte kan ske på hemorten, förklarar hon. I vissa fall kommer patienten inte ens behöva infinna sig på ett universitetssjukhus, utan det kan räcka med att man skickar in röntgenbilder, hormonprover och annat som är nödvändigt för bedömningen.

Kort om behandling av neuroendokrina tumörer
Om NET upptäcks tidigt kan sjukdomen behandlas kirurgiskt, men för patienter med spridd cancer är operation inte tillräcklig. Då krävs medicinsk behandling för att stävja den onormala hormonproduktionen, lindra symtomen och bromsa tumörtillväxten. Läkemedlet Sandostatin LAR (oktreotid), en så kallad somatostatinanalog, ingår i standardbehandlingen för att lindra symtom som svåra diarréer och besvärande hudrodnad (flush), samtidigt som det hos upp till hälften av patienterna blockerar tumörernas tillväxt.

Vid spridd pNET, neuroendokrina tumörer i bukspottkörteln, används även cancerläkemedlet Afinitor (everolimus), en så kallad mTOR-hämmare som i studier visat sig mer än fördubbla tiden utan att sjukdomen försämras.