Mer kunskap om kvinnor med spridd bröstcancer

-Vi behöver följa upp den växande grupp kvinnor som lever med spridd bröstcancer anser BROs ordförande Elizabeth Bergsten Nordström.

Bröstcancer är kvinnans vanligaste cancer och den vanligaste dödsorsaken bland unga och medelålders kvinnor. Varje år får cirka 1500 kvinnor beskedet att deras bröstcancer har spridit sig till andra organ och omkring 5 000 kvinnor lever idag med spridd, metastaserad bröstcancer. Tack vare avancerad behandling och effektiva mediciner kan den här gruppen leva länge med sin kroniska cancer, men de saknar ofta stöd och syns inte i statistiken. Under onsdagens seminarium  ”Bröstcancerkvinnorna som världen glömde” framförde BRO tillsammans med experter och läkare krav på att uppmärksamma och följa den här särskilt utsatta gruppen via ett nationellt register.

-Ett nationellt kvalitetsregister där kvinnor som lever med spridd bröstcancer ingår måste inrättas. Utan systematisk dokumentation och uppföljning vet man inte vilka behandlingar som är bäst och det gör det svårare att föra forskningen framåt, sa BROs ordförande Elizabeth Bergsten Nordström vid onsdagens Dagens Medicinseminarium.

Forskning kring bröstcancer har lett till nya och effektiva behandlingsmetoder som gör det möjligt att leva länge och fungera bra trots att cancern finns kvar i kroppen. Men kvinnor som lever med spridd bröstcancer lever i en gråzon där de saknar aktivt stöd och den uppföljning som skulle behövas. Det saknas information om kvinnor med spridd bröstcancer. Seminariet satte ljuset på ”Bröstcancerkvinnorna som världen glömde”, de som inte syns i statistiken.

-Vi vet inte hur de mår, hur länge de lever och inte vilken behandling som används eftersom vi inte följer dessa kvinnor, säger Henrik Lindman, överläkare och medlem i ledningsgruppen för det Nationella bröstcancerregistret. Det är dags att det blir ändring på det eftersom de blir allt fler, får avancerade behandlingar och samtidigt är mycket utsatta.

I paneldiskussionen som följde seminariet hördes flera eniga röster kring att vården behöver skaffa mer och bättre fakta kring spridd bröstcancer, men i dagsläget finns inte utrymme för läkarna att göra det eftersom datainsamling och dokumentation tar tid. I Uppsala har man redan påbörjat en sådan uppföljning, men det krävs mer planering, diskussioner och resurser för att ta steget till att börjar systematisera informationen.

– Det är mycket resurskrävande och komplicerat att registrera data för dessa patienter vars behandlingar ofta inte följer givna ramar, menar Henrik Lindman. Inte förrän nu finns det en direkt “pay-back” i form av patientöversikt i realtid som både läkaren och patienten kan ta del av. Detta ökar viljan och möjligheterna att registrera eftersom det spar tid och fungerar som journalstöd.

BRO slog ett slag för att ge läkarna de resurser som krävs för att börja ägna sig åt den typen av uppföljning.

-Vården måste vara organiserad så att forskande läkare får tid att ägna sig åt de forskningsprojekt som uppkommer som idéer från den kliniska verksamheten. Om det inte finns möjlighet för läkare att bedriva klinisk forskning i Sverige drabbar det patienterna – men ytterst drabbar det Sverige då dessa forskande läkare sannolikt söker sig någon annanstans. Det är i förlängningen en ohållbar situation, menade Elizabeth Bergsten Nordström.

Ett större fokus på och ökad information om kvinnor med spridd bröstcancer är en av BROs prioriterade frågor och kravet kommer att lyftas även under politikerveckan i Almedalen där BRO deltar i ett seminarium den 30 juni tillsammans med experter och beslutsfattare från vård och landsting.