ILCO utkräver politiskt ansvar för cancerpatienter som förvägras avgörande behandlingstester

ILCO utkräver politiskt ansvar för cancerpatienter som förvägras avgörande behandlingstester

Efter en debatt under politikerveckan i Almedalen, utkräver nu ILCO Tarm- uro- och stomiförbundet politiskt ansvar för att patienter med spridd tarmcancer inte får de tester som är direkt avgörande för behandlingen. RAS-test är ett etablerat test vid spridd (metastatisk) tarmcancer, men det används som rutin endast på ett fåtal sjukhus. Trots att europeiska behandlingsriktlinjer har RAS-test som ett SKALL-krav.

– Vi saknar förtroende för sjukvården när vi vet att testet finns och att resultatet av ett test kan leda till en behandling som förlänger liv. För min man Christer var det direkt livsavgörande, han hade inte levt i dag om vi inte tvingat oss fram i vården och fick ett RAS-test. Det gör mig fruktansvärt upprörd att denna orättvisa mot patienter får fortsätta år efter år, säger Marie Stéen, debattör under ILCO:s seminarium och ansvarig utgivare för förbundets medlemstidning.

Cancerlotteri
Docent och onkolog Nils Wilking, Karolinska Institutet, uppskattar att mindre än 40 % av svenska patienter med spridd tarmcancer i dag testas vid diagnos.

– RAS-testet visar om man har nytta av en viss behandling, och det har 50 % av patienterna. Det handlar om en överlevnadsvinst på i genomsnitt åtta månader, det finns en grupp patienter som har mycket större nytta än så. Men eftersom testet används så olika så är det faktiskt ett cancerlotteri för patienten, säger Nils Wilking, som efterfrågar styrande dokument som på nationell nivå ålägger sjukvården vad som MÅSTE göras. I detta fall: använda RAS-test och ta hänsyn till testresultatet i behandlingen.

Onkolog Jan-Erik Frödin, Karolinska Universitetssjukhuset, och styrelseledamot i GOF, Gastrointestinal onkologisk förening, sa så här i debatten om varför RAS-test inte görs på alla patienter direkt vid diagnos:
– En faktor är den snabba utvecklingen som gör att implementering kan ta olika tid. När det gäller RAS-test så håller jag med i beskrivningen av att bröstcancer i jämförelse ligger långt framme med tester och att tarmcancer ligger efter, och det är beklagligt.

GOF, som skriver vägledande vårdprogram för tarmcancervården i Sverige, skriver på sin hemsida att ”föreningens ändamål är att inom området gastrointestinal onkologi främja den vetenskapliga utvecklingen, verka för likartade behandlingsprinciper runt Sverige grundade på god vetenskaplig evidens och en god utbildning”.
Vid ett liknande seminarium i Almedalen 2017 sa GOF:s ordförande Maria Liljefors Gustafsson att hon skulle gå hem och se till att implementera RAS-test. ”Det finns inget att vänta på, det är bara att starta!”
Men detta har inte skett. Stockholm är landets största upptagningsområde och där går många patienter med spridd tarmcancer miste om överlevnadsmånader, i vissa fall flera år.

-Att ILCO uppmärksammat RAS-test och den orättvisa användningen, har lett till många förtvivlade samtal från patienter och anhöriga i hela Sverige som undrar var de ska vända sig för att få ett RAS-test. Så kan vi inte ha det. Vi behöver politiska beslut på nationell nivå som ålägger sjukvården att använda ny teknik, säger Marie Stéen.

Kontakter:
Marie Stéen, ILCO, 076-797 00 52 www.ilco.nu
Nils Wilking, Karolinska Institutet, 073-625 17 19