Bristande stöd till drabbade familjer – nu vill Barncancerfonden se en förändring

Bristande stöd till drabbade familjer – nu vill Barncancerfonden se en förändring

Det psykosociala stödet till barn med cancer och deras familjer är eftersatt och ojämlikt, enligt Barncancerfonden. Nu utökar organisationen sin verksamhet inom psykosocialt stöd för att hjälpa drabbade familjer. ”Det är hög tid för en förändring”, säger Yvonne Nordlind på Barncancerfonden.

Barncancerfonden satsar på två nya verksamheter inom psykosocialt stöd för att stötta drabbade familjer. Det ena är samtalsstöd via Skype till familjer med barn som drabbats av hjärntumör och där behandlingen avslutats, eller där barnet drabbats av återfall. Projektet har varit igång sedan februari och den första utvärderingen visar att barn har fallit mellan stolarna i vårdens uppföljning.

Den andra satsningen ska resultera i en ny vårdmodell för ett likvärdigt psykosocialt omhändertagande för familjer med barn som drabbats av cancer. Arbetet med att ta fram modellen sker i nära samverkan med barncancervården. Den nya modellen ska implementeras under hösten, och inledningsvis finansieras av Barncancerfonden. På sikt vill Barncancerfonden att regionerna ska ta över finansieringen.

– Den psykiska ohälsan i Sverige ökar, men det finns saker vi kan göra för att förebygga. För barn med cancer och deras familjer har det funnits brister under många år, dessutom kan stödet se helt olika ut beroende på var i landet ett barn behandlas. Det är hög tid för en förändring. Barncancerfonden tar den här frågan på största allvar, och de kommande åren gör vi flera satsningar på såväl psykosocialt stöd som rehabilitering, säger Yvonne Nordlind, chef för avdelningen Råd och stöd på Barncancerfonden.

Familjer efterfrågar utökat stöd
När ett barn insjuknar i cancer påverkas hela familjen. Barncancerfondens familjeenkäter visar att familjer med barn som drabbats av cancer rankar ökat psykosocialt stöd och omhändertagande som sitt största behov. En annan kartläggning, genomförd vid Göteborgs universitet, visar att omvårdnadspersonal på barncancercentrumen vare sig har tillräckligt med tid eller ett arbetssätt för att ge ett önskat psykosocialt omhändertagande till cancersjuka barn, syskon och föräldrar.

– Personalen inom barncancervården gör ett fantastiskt jobb, men de måste få mer tid och rätt verktyg även för det psykiska omhändertagandet. De här familjerna behöver få hjälp för att kunna hantera sin vardag och att återgå till ett så normalt liv som möjligt. Det måste till ett nytt systematiskt arbetssätt som möjliggör för vården att se hela barnet och den drabbade familjen, säger Yvonne Nordlind.

Sviterna efter barncancer kostar samhället miljarder
I en hälsoekonomisk studie från Göteborgs Universitet har kostnaderna för barncancer beräknats. Studien visar att det totala produktionsbortfallet i arbetslivet för de barn som insjuknade i cancer år 2015 och överlevde, samt deras föräldrar, uppgår till ungefär 4,5 miljarder kronor. Studien visar även att det tar upp till sju år för en förälder att komma tillbaka till heltidsarbete efter att barnet fått en cancerdiagnos.

– Kostnaderna som uppstår i samband med barncancer skulle sannolikt kunna minskas rejält med rätt stöd. Det finns uppenbara luckor som behöver fyllas igen direkt, men det måste också till en reglering så att psykosocialt stöd blir en rättighet för alla som drabbas, säger Kristian Bolin, professor på centrum för Hälsoekonomi vid Göteborgs Universitet och författare till studien.

Om barncancer
• Nästan varje dag drabbas ett barn i Sverige av cancer.
• Cancer är den vanligaste dödsorsaken bland barn mellan 1 och 14 år i Sverige.
• Cirka 80 procent av barnen överlever, men det varierar mycket beroende på cancertyp.
• Det finns idag drygt 11 000 barncanceröverlevare i Sverige.
• 7 av 10 barncanceröverlevare drabbas av sena komplikationer.

Om den hälsoekonomiska studien
Studien ”Cancer i barndomen – Gränserna för de samhällsekonomiska effekter som kan uppnås med rehabiliterings – och stödinsatser” har genomförts av professor Kristian Bolin vid Centrum för hälsoekonomi, Göteborgs Universitet på uppdrag av Barncancerfonden. Syftet med studien var att beräkna hur stor effekt rehabilitering och utökat psykosocialt stöd skulle kunna ha på de indirekta kostnaderna för barncancer.